Aunque el alzhéimer y otras demencias suelen manifestarse a edades avanzadas, también pueden aparecer síntomas relacionados con la pérdida de memoria y la capacidad para realizar actividades diarias antes de los 65 años, lo que causa un grave impacto en el paciente y en su familia. Suelen ser personas todavía en activo o recién jubiladas, con hijos que aún no son independientes y, en ocasiones, con la hipoteca aún por terminar de pagar. Por ello, la enfermedad afecta de lleno a los enfermos y a sus parejas y familias.
Frente a ello, un equipo científico liderado por Ace Alzheimer Center Barcelona ha demostrado que los grupos de apoyo diseñados específicamente para parejas de personas con demencia de inicio temprano son una herramienta eficaz para aliviar la carga emocional y social del cuidado que implica. La investigación, coordinada por Pilar Cañabate, responsable de Trabajo Social de Ace Alzheimer Center Barcelona, se ha publicado en la revista ‘Dementia’ y se ha sustentado en la experiencia de 77 cuidadores que han participado en grupos de apoyo organizados por la entidad durante siete años.
Aunque los resultados globales del cuestionario estándar de sobrecarga del cuidador no demostraron una mejora significativa en el promedio general, los cuidadores con un mayor nivel de estrés inicial sí mostraron una mejora estadísticamente significativa tras la intervención. Según Cañabate, esto se debe a que la escala utilizada, Zarit Burden Interview, que es la más usada para medir la sobrecarga a nivel internacional, «no es tan significativa para mostrar la mejoría que implican los grupos de apoyo».
Otros datos como que el 93,5% de los cuidadores han expresado su deseo de continuar en el grupo y que muchos de ellos han solicitado poder invitar a otras personas en su misma situación, «demuestran que valoran muy positivamente su participación y que la creación de una red informal de apoyo mutuo se extiende incluso fuera de las sesiones formales».
Las tres fases
Los investigadores de Ace Alzheimer Center Barcelona han identificado tres fases comunes en la evolución de las sesiones grupales: una primera centrada en entender la enfermedad y su diagnóstico; una segunda enfocada en compartir estrategias para la gestión del día a día y una tercera en la que los cuidadores pudieron expresar sus propias necesidades y emociones, como la soledad, el agotamiento o el aislamiento social.
Por otro lado, el trabajo desvela el perfil de los cuidadores-pareja de personas con demencia precoz: el 54,5% son hombres con una media de 63 años y el 45,5% mujeres, con una media de 55 años. Un 32,5% tiene hijos menores a su cargo y el 45,5% sigue trabajando durante el proceso de cuidado. En el caso de las personas con demencia precoz, la media de edad fue de 59,6 años, siendo el alzhéimer el diagnóstico más frecuente (en el 61% de los casos).
Y otro de los hallazgos tiene que ver con el retraso en el diagnóstico, en ocasiones de dos o tres años porque los síntomas, dada la edad a la que aparecen, son frecuentemente confundidos con depresión, ansiedad o estrés laboral.
«La demencia de inicio temprano es una enfermedad devastadora que irrumpe en la vida de los pacientes y sus cuidadores, en muchas ocasiones desestabiliza a las familias, rompe parejas e impacta de lleno en los hijos, que aún son menores», explica Cañabate. Además, en ocasiones los síntomas en jóvenes son más disruptores que en personas más mayores, provocando trastornos conductuales como agresividad, desconfianza hacia el cuidador o desinhibición sexual.
Mayoría de hombres
Otra circunstancia que llama la atención es que, aunque la mayoría de las estadísticas indican que los cuidadores de personas dependientes son principalmente mujeres, en este caso hay una ligera predominancia de hombres. «No sabemos por qué -indica la investigadora- pero intuimos que es porque los hombres cuidadores, cuando diagnostican a su pareja demencia precoz, suelen estar ya jubilados y, por tanto, tienen tiempo de ir a los grupos de apoyo mientras que la medida de edad de las mujeres cuidadoras en estos casos es de 55 años, por lo que están en activo y nos comentan que, debido a sus obligaciones laborales, no pueden asistir».
Además, hay que tener en cuenta que son grupos exclusivamente para parejas, en los que no pueden participar hijas o nueras, que también suelen ocuparse de las personas dependientes. Y, por último, otra posible explicación, es que «a las mujeres les cuesta más pedir ayuda a la hora de cuidar» y, por tanto, decidirse a participar en grupos de apoyo.
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