El real decreto aprobado este martes en Consejo de Ministros y destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, la conocida como ley ELA, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), contempla extender esa ayuda, que contempla cuidados 24 horas, a otros procesos de alta complejidad y curso irreversible. Los pacientes con atrofia muscular progresiva, esclerosis lateral primaria, encefalopatías espongiformes transmisibles, infarto cerebral en la protuberancia que comporte ‘síndrome de cautiverio’ o atrofia muscular espinal tipo I (no respondedora a tratamiento) podrán recibir hasta 10.000 euros al mes para contratar cuidadores.
Los criterios definidos deben concurrir de forma acumulativa y contemplan, entre otros aspectos, la irreversibilidad del proceso, la falta de respuesta terapéutica, la necesidad de cuidados complejos y la progresión rápida de la enfermedad. Se incluyen criterios de tipo operativo para su verificación clínica y social, como el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no relacionados con un proceso intercurrente reciente.
Alta complejidad
El Consejo de Ministros acordaba hace una semana una inyección extraordinaria de 500 millones de euros para reforzar el sistema de la dependencia y cumplir con el mandato de la ley destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad. A través de un real decreto ley que debe ser convalidado en el Congreso de los Diputados, el Ejecutivo crea un nuevo grado de dependencia extrema y el derecho a una prestación de casi 10.000 euros al mes para garantizar la atención efectiva durante las 24 horas del día.
El Ministerio de Sanidad ha dado a conocer este martes el listado de esas otras enfermedades de alta complejidad para las que se amplía la cobertura de la ley ELA. Un listado que, explica este departamento, es orientativo y no excluyente, de dolencias con alta probabilidad de cumplir estos criterios, sin limitar la posibilidad de evaluación en otros casos.
Neurodegenerativas
En la relación de enfermedades figuran la atrofia muscular progresiva y la atrofia muscular espinal tipo I (no respondedora a tratamiento). La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara, muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacidos y antes de la aparición de los tratamientos era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético.
Los pacientes que la padecen carecen del gen SMN1, por lo que la producción de la proteína SMN (neurona motora de supervivencia) es menor a lo necesario. Lo que provoca que las motoneuronas (neuronas responsables del movimiento ubicadas en la médula espinal) se deterioren y mueran, perdiendo a su vez la musculatura. Por eso, la AME genera un debilitamiento muscular progresivo y generalizado. Es una enfermedad neurodegenerativa, por lo que el paciente debe continuamente adaptarse a un mayor deterioro y dependencia física. Su capacidad cognitiva permanece intacta.
La ministra de sanidad, Mónica García. / Matias Chiofalo – Europa Press
En la lista aparece de enfermedades neurodegenerativas diferentes a la ELA que contarán con prestaciones aparece también la esclerosis lateral primaria, un tipo de enfermedad de las motoneuronas que afecta las células nerviosas del cerebro que controlan el movimiento. En la esclerosis lateral primaria, la ruptura de las células nerviosas causa debilidad de los músculos que controlan las piernas, los brazos y la lengua. El primer síntoma suele ser la dificultad para mantener el equilibrio.
Dolencias letales
En el caso de las encefalopatías espongiformes transmisibles se trata de una familia de enfermedades neurodegenerativas letales con un periodo de latencia muy prolongado, que afectan a los animales y al hombre. Producen la degeneración del tejido cerebral, que adopta una apariencia de esponja y conducen a la muerte del individuo.
La relación de dolencias que podrán recibir las ayudas contempladas en la Ley ELA se cierra con otra dolencia cruel: eI infarto cerebral en la protuberancia que comporte ‘síndrome de cautiverio’ (también conocido como síndrome de enclaustramiento) que provoca una parálisis casi total del cuerpo, pero manteniendo la conciencia. El paciente está consciente pero no puede moverse ni hablar; su única forma de comunicación es a través de los movimientos de los ojos, como parpadear y moverlos de arriba abajo.
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