Dermatomiositis juvenil. Martina Ruiz tenía siete años cuando le diagnosticaron esta patología rara. Fue hace cuatro años, ahora tiene 11. «Es una enfermedad minoritaria que afecta a la piel, a los músculos y a los órganos. Martina llegó a estar en silla de ruedas, sin movilidad y tenía la piel muy mal, procesos muy graves en la epidermis», explica su madre, Anna Soler. Esta familia, vecina de Mollet del Vallès, es una de las participantes de ‘El viaje de Nica’, una campaña del Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat) destinada a visibilizar y recaudar fondos para las enfermedades raras. A lo largo del último año, esta campaña ha recaudado un total 139.246 euros a través de 2.761 donaciones. En concreto, la familia de Martina ha recaudado 2.185 euros. En toda España hay unos 180 niños con dermatomiositis juvenil.
Las familias que recaudan fondos para las enfermedades raras agradecen a Sant Joan de Déu su labor por diagnosticar y tratar a estos niños
Martina ha tenido relativa suerte. Aunque su enfermedad es rara, existe un tratamiento para ella (aunque no hay cura) y ahora puede hacer vida normal. Pero hubo un tiempo en que estuvo tan mal, que la niña estuvo encamada y «solo podía abrir los ojos», relata la madre. «Gracias al medicamento que le están dando en Sant Joan de Déu, parece que Martina está estable y puede ir a la escuela, practicar deporte… Pero necesita inmunoglobulinas y ha recibido durante mucho tiempo corticoides intravenosos», cuenta Anna, que es presidenta de Anadeju (Asociación de Dermatomiositis Juvenil).
«Nosotros estuvimos un mes en un hospital privado y no nos daban ningún diagnóstico. (…) Cuando nos recibió el equipo de Reumatología de Sant Joan de Déu, vimos el cielo abierto»
Esta familia no tuvo dudas a la hora de participar en la campaña de ‘El viaje de Nica’. «Siempre hemos estado muy agradecidos a este hospital y hemos querido colaborar para devolverles a ellos lo que nos dan a nosotros», apostilla esta madre. «Nos pidieron colaboración y por supuesto lo hicimos. Estoy infinitamente agradecida a los médicos, a los voluntarios y a todo el equipo que trabaja en Sant Joan de Déu», añade. Hay un nombre que Anna quiere que aparezca en este reportaje: el de la reumatóloga pediátrica Estíbaliz Iglesias. «Me gustaría que la citaras porque es una persona muy humana y entregada. Cuando nos recibió el equipo de Reumatología, vimos el cielo abierto», suspira.
Un diagnóstico «fatal»
Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara es algo «fatal», relata Anna. Pero hay algo todavía peor: la incertidumbre, no saber qué enfermedad tiene tu hija. «Nosotros estuvimos un mes en un hospital privado y no nos daban ningún diagnóstico. Decían que la niña tenía miositis, la trataban, pero seguía con fiebres recurrentes, cada vez perdía más movilidad y se le inflamaban los ojos y los músculos», recuerda esta madre. Todo cambió cuando la familia recaló en Sant Joan de Déu.
«Recuerdo el día del diagnóstico. Me mareé y mi marido tuvo que sentarse porque no sabíamos de qué nos hablaban»
«Recuerdo el día que nos dieron el diagnóstico. Me mareé y mi marido tuvo que sentarse porque no sabíamos de qué nos hablaban. Pero estábamos contentos porque, al menos, sabíamos que había una palabra que definía la enfermedad de nuestra hija», cuenta Anna, quien está contenta de que su hija, al menos, tiene un tratamiento y lo está tolerando bien. «Conocemos el caso de una chica de 20 años que no lo tolera». Además, se trata de una enfermedad sin cura. «El tratamiento es para el día a día, pero no sabemos qué pasará en un futuro», concluye.
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