Clara, de 9 años, tiene una deficiencia de alfa-1 antitripsina. El viaje de su muñeca Nica, que empezó el 23 de mayo de 2025 en Ciudad Real, recaló el pasado enero en la escuela Enrique Tierno Galván de Madrid. Pasó por 20 manos diferentes y recaudó 1.750 euros. Nico, también de 9 años, sufre una esclerosis tuberosa. Su muñeca Nica partió el año pasado desde Pontevedra y pasó por más de 80 manos. Recaudó 6.246 euros. Tanto la enfermedad de Clara como la de Nico son patologías raras.
Nica es la muñeca protagonista de ‘El viaje de Nica’, una campaña solidaria y de sensibilización impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) —con apoyo de Alexion— para visibilizar las enfermedades raras —especialmente los casos sin diagnóstico— y recaudar fondos para mejorar el diagnóstico y la atención. En menos de un año esta campaña ha recaudado un total de 139.246 euros a través de 2.761 donaciones —algunos donantes hicieron varias donaciones—, impulsadas por 100 familias diferentes de toda España —que han ofrecido sus testimonios a través de vídeos—, según cifras dadas a conocer este miércoles por Sant Joan de Déu.
‘El viaje de Nica’ busca visibilizar las enfermedades raras —especialmente los casos sin diagnóstico— y recaudar fondos para mejorar la situación
La muñeca Nica ha ido pasando de mano en mano por toda España. «Ha estado en 634 municipios de todo el país», señala a EL PERIÓDICO Mariana Romero, del equipo de Captación de Fondos de Sant Joan de Déu. El «viaje» de Nica pretendía simbolizar el peregrinaje —entre pruebas, especialistas y hospitales— que hacen muchas familias cuyos hijos tienen una enfermedad rara —como pueden ser las de Clara o Nico— hasta lograr un diagnóstico y un tratamiento. ‘El viaje de Nica’ arrancó el 13 de mayo de 2025 con 100 muñecas Nicas y se puede seguir el recorrido y las donaciones mediante códigos QR asociados a cada muñeca.
En la actualidad, los niños con enfermedades raras tardan una media de más de seis años en recibir un diagnóstico. Algunos, un 20% de los que lo han conseguido, han tenido que esperar más de 10 años. Esta es la realidad de fondo de esta campaña. Este sábado 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.
Estudio del genoma
Gran parte de estos casi 140.000 euros recaudados se destinará al programa Impact-Genómica, un proyecto impulsado por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado por el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), para ampliar el número de estudios que realiza del genoma completo de manera que pueda conseguir más diagnósticos para niños con enfermedades raras. Los fondos restantes serán para el Servicio de Información y Orientación a las familias de Feder.
«Este es el valor añadido que tiene Nica: no solo hablamos de recaudación, sino también de difusión, divulgación, de abrir los ojos a la realidad de las enfermedades minoritarias»
«Ha habido cosas maravillosas. Por ejemplo, una única familia, en este caso de Durango (Vizcaya), logró ella sola recaudar 27.000 euros. Cuando miras el mapa de esa familia, realmente alucinas con cómo se movió su Nica», destaca Romero, quien alaba la «sensibilidad» de la población cercana a estas familias. «Esto para mí es el valor añadido que tiene Nica, que no solo hablamos de recaudación, sino también de difusión, divulgación, de abrir los ojos a la realidad de las enfermedades minoritarias», añade.
Estas 100 familias que han participado en esta campaña, cada una con un hijo o hija con una enfermedad rara, han dado a conocer sus testimonios. «Son cien historias, cien ejemplos de las tres millones de personas con enfermedades raras que hay en nuestro país», destaca Romero.
Impulso a la red ‘Únicas’
Romero recuerda que llegar al diagnóstico de una enfermedad minoritaria es «muy difícil». De hecho, más del 50% de los niños con una patología rara en España «no está diagnosticado». «Precisamente también para esto queremos destinar estos fondos», dice Romero. Es por eso que parte de los fondos de ‘El viaje de Nica’ irán destinados a la red ‘Únicas’ (coordinada por el Ministerio de Sanidad con los fondos Next Generation e impulsada por Sant Joan de Déu), la cual tiene por objetivo que 30 hospitales de España compartan datos y acelerar así al máximo los diagnósticos. «Queremos incrementar la tasa de diagnósticos», reivindica Romero. El proyecto Impact-Genómica y la red ‘Únicas’ serán pues los principales beneficiarios de este dinero.
El proyecto Impact-Genómica y la red ‘Únicas’ serán pues los principales beneficiarios de este dinero
«Durante estos meses, hemos intentado dar visibilidad a esta problemática y conseguir recursos que permitan incrementar la tasa de diagnóstico a través de los especialistas e investigadores de los 30 hospitales que forman parte de la red Únicas», certifica por su parte Gloria García, responsable de Mecenazgo de Sant Joan de Déu.
Para Juan Carrión, presidente de Feder, cada diagnóstico supone «reducir años de incertidumbre, angustia y soledad para las familias». «Iniciativas como ‘El Viaje de Nica’ demuestran que, cuando sociedad civil, entidades sanitarias y empresas se unen, podemos acelerar el acceso al diagnóstico y avanzar hacia una verdadera equidad en salud para las personas con enfermedades raras», reivindica Carrión.
Suscríbete para seguir leyendo
En TodoEmergencias.com encontrarás uniformidad, señalización, mochilas tácticas, botiquines, luces de emergencia y todo el material profesional que necesitas.
- 🇪🇸 España y 🇵🇹 Portugal: envíos rápidos en 24/48h
- ✅ Material homologado y probado por cuerpos de emergencias
- 📆 Más de 20 años de experiencia en el sector
Escribir por WhatsApp
