Manuel ya está en casa. Recibió el alta el pasado Lunes Santo, el mismo día en que debía nacer. Había llegado al mundo casi dos meses antes, el 9 de febrero, tras un embarazo marcado por una intervención fetal pionera para corregir una grave malformación: espina bífida en su forma más severa. Hoy descansa en su cuna, en la casa familiar, rodeado de sus padres y sus hermanos.
La rutina no es la de cualquier familia con un recién nacido. Cada cuatro días hay citas médicas. No hay paseos al parque, sino terapias, revisiones y seguimiento constante. Por las noches, cólicos. Por el día, adaptación. «Estamos bien, dentro de lo que cabe», resume su madre, Lucía Medina, de 31 años, mientras lo sostiene y lo mira con una mezcla de alivio y cansancio.
El bebé ha pasado ya por varias cirugías
Manuel no mueve los pies. Responde de las rodillas hacia arriba. Ha pasado ya por varias cirugías: la operación fetal antes de nacer, una intervención en la cabeza tras el parto por pérdida de líquido y una nueva operación en la espalda para volver a cerrar la lesión. Y, aun así, su madre insiste en repetir una idea que le sirve de ancla: «El niño está estupendamente y su risa lo cambia todo, porque cuando sonríe, el mundo se para. Todo lo que pesa, todo lo que duele, todo lo que preocupa se hace pequeño por un momento», expresa su madre con emoción.
En casa, su hermana mayor no se separa de él. Le habla, lo cuida, lo observa como si pudiera entender cada gesto. «Está encantada», dice Lucía. La escena es sencilla: un bebé, dos niños, unos padres que vigilan cada movimiento. Pero también es el resultado de meses de incertidumbre, distancia y decisiones que no admitían marcha atrás. El nacimiento de Manuel no puso fin a todo, porque su lucha continúa fuera del útero. Pero hoy, en casa, entre biberones, revisiones y noches difíciles «seguimos luchando con la hidrocefalia. Hay días mejores, días peores, días de dudas, pero también hay vida», resume su madre.
Lucía y Manuel dan un paseo por su barrio. / AJ González
La operación y los momentos más duros
«Esto es como un sorteo, como la lotería», explica. En su caso, el embarazo había llegado tras un proceso de fecundación in vitro. Todo avanzaba con normalidad hasta que, en una ecografía de rutina en torno al quinto mes, recibió una noticia que lo cambió todo: su hijo tenía espina bífida, una malformación congénita grave que afectaba a la médula espinal y que podía condicionar su vida desde el primer día.
A partir de ese momento, el embarazo dejó de ser un proceso natural para convertirse en una carrera contrarreloj. Fue derivada a la unidad fetal del Hospital Reina Sofía de Córdoba, donde confirmaron el diagnóstico: médula anclada y acumulación de líquido en la cabeza. Había una opción, pero no estaba al alcance de cualquier hospital. La intervención fetal -operar al bebé dentro del útero- solo se realizaba en centros muy especializados. En su caso, las alternativas eran Barcelona o Sevilla. Con la decisión de Sevilla comenzó otra etapa.
Lucía tuvo que trasladarse durante meses al hospital Virgen del Rocío dejando atrás su casa, su barrio -en las inmediaciones de la avenida Jesús Rescatado de Córdoba- y, sobre todo, a sus otros hijos. «No quería que perdieran su rutina», recuerda. Así que se quedó sola. Su pareja, Bartolomé -Tole para los amigos-, viajaba cada fin de semana con los niños para verla. Eran encuentros breves, pero suficientes para sostenerse.
La operación fetal llegó como una mezcla de esperanza y miedo
El hospital se convirtió en su día a día. La operación fetal llegó como una mezcla de esperanza y miedo. Después, la recuperación, el dolor físico, la vigilancia constante ante el riesgo de parto prematuro. Y, por encima de todo, la incertidumbre: no saber qué pasaría, si había merecido la pena, si el bebé resistiría.
Lucía y su bebé Manuel, en su barrio de Córdoba. / A. J. González
Hubo momentos en los que pensó que no podía más. Seis semanas después de la intervención, rompió la bolsa. El cansancio acumulado, la angustia y la distancia pesaban. La Navidad la pasó ingresada, lejos de casa, lejos de sus hijos. «Ha sido muy duro», resume.
En ese tiempo, encontró apoyo donde no lo esperaba. En el personal sanitario, pero también en gestos pequeños: una conversación, una visita, dos limpiadoras con las que creó un vínculo especial. También en las redes sociales. Empezó a contar su historia en TikTok casi por necesidad, para no sentirse sola. Entró en el hospital con apenas 500 seguidores. Salió con más de 13.000 y cientos de mensajes de personas que la acompañaron en el proceso.
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