“Cuando recibes el diagnóstico de un tumor cerebral, entiendes que todo cambia”, cuenta José Luis Mantas, presidente de ASTUCE Spain. Fue en 2022, con apenas 42 años, cuando recibió la noticia que marcaría un antes y un después en su vida: un glioma de bajo grado que no sabía ni pronunciar, oligodendroglioma. Su historia es una entre las más de 20.000 personas que hoy luchan en España contra un tumor cerebral.
Desde ASTUCE Spain (Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales), José Luis Mantas denuncia la cara B de la enfermedad: la urgente necesidad de impulsar más ensayos clínicos y la falta de equidad en el acceso a los tratamientos. ASTUCE Spain urge a la colaboración entre entidades científicas, hospitales, industria e instituciones, para garantizar que ningún paciente quede atrás.
“No es justo que, dependiendo de dónde vivas, tengas acceso a distintas terapias”
Un impacto silencioso
Los tumores cerebrales representan el 2% de los diagnósticos de cáncer en España, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Pese al bajo porcentaje, su impacto es profundo: las consecuencias físicas, cognitivas y emocionales pueden ser devastadoras. Desde los más benignos, como los meningiomas o los astrocitomas de bajo grado, hasta los más agresivos como los glioblastomas, los tumores cerebrales exigen un diagnóstico temprano y preciso para establecer un tratamiento eficaz. Sin embargo, muchos pacientes se enfrentan no solo a la enfermedad, sino a la incertidumbre de un sistema que no siempre garantiza el acceso a las terapias más avanzadas.
Dámaso, paciente de glioblastoma, junto a sus hijas y su esposa, con quien se casó tras más de 30 años juntos / ASTUCE Spain
La lotería del código postal
Aunque España presume de unidades punteras de neurocirugía y oncología, no existe una institución de referencia para el tratamiento de tumores cerebrales. La ausencia de una estructura centralizada deriva en clara desigualdad territorial, obligando a muchos pacientes a desplazarse para acceder a un diagnóstico o a tratamientos adecuados.
Uno de los ejemplos más claros de esta desigualdad es el acceso a la terapia con TTFields, una tecnología no invasiva y complementaria que utiliza campos eléctricos de frecuencia intermedia y baja intensidad para interferir en la división de células cancerosas. Se aplica en varios tipos de cáncer, incluido el glioblastoma, el tumor cerebral más agresivo y común.
Los TTFields están disponibles en 15 hospitales públicos, pero solo seis comunidades autónomas lo financian
Tecnologías innovadoras
Cuando a Pedro Luis le diagnosticaron un glioblastoma en 2014, tenía apenas 34 años y un hijo pequeño. El pronóstico era difícil. “Con un glioblastoma, si vives un año ya eres un afortunado”, afirma. Pero su historia desafía las estadísticas. Tras someterse a otros tratamientos, Pedro Luis tuvo la oportunidad de participar en un ensayo clínico con una tecnología prometedora: TTFields. Este tratamiento ha dado buenos resultados y ha multiplicado la supervivencia de los pacientes. Pedro Luis lleva más de once años conviviendo con la enfermedad, ha sido padre por segunda vez, continúa con su trabajo y disfruta de su vida con su familia.
Su caso refleja el impacto de una tecnología ya habitual en Estados Unidos o Alemania, pero cuya implantación en España es desigual. Aunque desde 2022 los TTFields están disponibles en 15 hospitales públicos, solo seis comunidades autónomas lo financian. Mientras que en Madrid, Catalunya, Galicia o Castilla-La Mancha ya hay hospitales que los ofrecen dentro de su cartera de servicios, en Andalucía, el País Vasco o la Comunidad Valenciana, aún no están disponibles y los pacientes deben desplazarse o asumir el coste.
Cristina y Luis, paciente de astrocitoma, junto a su hijo mayor antes del diagnóstico / ASTUCE Spain
Carlos, un paciente de 46 años de Málaga, lo vive en carne propia. Tras finalizar el tratamiento estándar, pidió acceder a los TTFields, pero su solicitud fue rechazada. “Nos dijeron que la Junta la denegaría porque es demasiado caro”, lamenta su esposa, Inma. A pesar de los intentos de la familia, los TTFields siguen pendientes de evaluación en Andalucía.
Terapias esperanzadoras
Nuevas terapias abren vías de esperanza, como vorasidenib, un fármaco oral para tumores de bajo grado con mutaciones IDH1 o IDH2. Esta terapia frena el avance de la enfermedad, retrasa su progresión y reduce la mortalidad.
ASTUCE Spain celebra el avance de este tipo de terapias, especialmente por su impacto en pacientes jóvenes y previamente sanos, el grupo más afectado por este glioma. A la espera de la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la asociación reclama más ensayos clínicos y recuerda que la equidad debe extenderse también a la investigación.
Sergio Delgado después de la segunda intervención / ASTUCE Spain
“Perdí el miedo al miedo”
Deportista y natural de Córdoba, Sergio Delgado vive en Barcelona desde hace años. A sus 31 años, en 2024 y tras meses de síntomas neurológicos – al principio no coordinaba bien los dedos, después el brazo – que inicialmente los médicos atribuyeron a una lesión en la muñeca, supo que tenía un glioblastoma. Desde entonces, su vida ha cambiado por completo. Sergio arrastra secuelas en el habla y en la movilidad del lado derecho del cuerpo, pero continúa su lucha: “No pienso en el tumor, pienso que tengo un resfriado”, dice.
Actualmente, se encuentra estable y espera acceder a un ensayo clínico sin descartar poder acceder a la terapia con TTFields que se ofrece en varios hospitales de Barcelona, aunque aún no ha recibido una respuesta clara. A pesar del desgaste físico y emocional de la enfermedad, ha volcado su energía en un proyecto personal en redes sociales: “Siempre se puede”, desde su cuenta de Instagram @sergiodr93. Con él, busca animar a otros pacientes a no rendirse. “Perdí el miedo al miedo”, afirma.
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