«Mi hija descubrió el mundo con 5 años. Empezó a ver que los árboles tienen hojas y que existen animales como las hormigas». La que habla, emocionada, es Roser Caro, vecina de Valls (Tarragona) y madre de Elsa, una niña de ahora 6 años que estaba a punto de quedarse ciega. Pero, en enero de 2024, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona la intervino mediante una técnica pionera que consiguió frenar su pérdida de visión e incluso mejorarla en un 10%. La cirugía —la primera de este tipo que se realiza en un niño en España— consistió en extraer un segmento del nervio sural de la pierna de Elsa para unirlo con otro nervio situado detrás de la oreja, el auricular mayor, y esta a su vez conectarlo con la córnea de la niña.
Elsa sufría una hipoplasia —o subdesarrollo— en el nervio trigémino, el cual proporciona sensibilidad a la cara y controla los músculos de la masticación. Este nervio se encuentra en la cabeza y su recorrido va desde el tronco encefálico hasta la cara. Entre otras cosas, está relacionado con los párpados: el problema de Elsa. «Todo empezó cuando nació. Me di cuenta de que, cuando me ponía a la niña en el pecho, no tenía reflejo de succión», relata la madre. Cuando la niña cumplió 18 meses, en plena pandemia, su hermano, jugando, le echó un ambientador en la cara y le provocó una quemadura en la córnea. «La llevamos al médico y le pusieron unas gotas, pero la niña no cerraba los ojos. Tampoco le picaban los ojos, como era de esperar. El oftalmólogo nos dijo que no era normal».
Una resonancia confirmó que la niña tenía una hipoplasia en el nervio trigémino. La paciente pasó a ser tratada en Sant Joan de Déu. «Elsa no cerraba los ojos ni parpadeaba, lo que le provocaba lesiones en la córnea y poco a poco le hacía perder la visión», cuenta Ester Casas, oftalmóloga del gran hospital pediátrico de Catalunya. En las primeras visitas, la niña tenía una agudeza visual del 40%, pero este porcentaje se fue reduciendo a causa de las úlceras en la córnea. «Llegó a tener una visión de menos del 10%«, explica la madre. «Me dijeron que se quedaría ciega si no parábamos las úlceras. Yo ya la había afiliado a la ONCE porque en la escuela le costaba ver», añade.
La córnea, «estructura perfecta»
«El nervio trigémino es súper importante porque, entre otras cosas, protege a la córnea de la sequedad. Elsa no parpadeaba y era insensible al dolor. Por eso cuando llegaba al hospital sus heridas se encontraban muy avanzadas», cuenta la doctora Casas, quien además señala que las heridas corneales «alteran la visión por varios motivos». «La córnea es una estructura perfecta: cualquier afectación produce astigmatismo o alteración de la transparencia. También se puede perforar. Elsa hacía heridas de repetición que se diagnosticaban tarde porque ella no se quejaba del dolor», añade.
La niña debía usar lubricantes cada hora. También tenía que llevar gafas de cámara húmeda, que son unas gafas especiales, similares a las de natación, que protegen los ojos. «Decidimos operar porque la otra opción era quedarse ciega. Estaban reportados en la literatura casos de estas operaciones en adultos. La madre nos animó mucho a tomar esta decisión», reconoce Casas.
Primera vez en niños
En los casos de hipoplasia, como el que afectaba a Elsa, el tratamiento indicado es la «neurotización corneal», una intervención que consiste en utilizar un nervio sano y redirigirlo hacia la córnea para suplir la acción del nervio dañado y restablecer su función. Normalmente se utiliza el sural —un nervio sensitivo que se encarga principalmente de transmitir la sensibilidad de la parte lateral y posterior de la pierna y del pie y que no tiene función motora— para conectar un nervio de la cara que está más próximo al ojo, como es el caso del supraorbitario o el supratroclear, con la córnea. Sin embargo, en el caso de Elsa este procedimiento no estaba indicado porque ambos nervios estaban también afectados por la hipoplasia.
Los profesionales tuvieron que optar entonces por conectar el nervio sural a un nervio sensitivo más alejado, situado detrás de la oreja derecha —el nervio auricular mayor— y hacerlo llegar a la córnea del ojo de ese lado. Fue la primera vez en España que se hacía en niños. «Cuando me propusieron esta cirugía, dije que no tenía experiencia en ello, aunque sabía que se hace en adultos. Pero es que esta niña perdía la visión sí o sí, no había ninguna otra opción», explica por su parte Marisa Manzano, la cirujana plástica de Sant Joan de Déu que operó a Elsa con técnicas microcirúrgicas. La intervención tuvo lugar el 18 de enero de 2023, duró seis horas y en ellas participaron tres oftalmólogos y dos cirujanos plásticos.
«¡Qué frías!»
Elsa comenzó a recuperar la sensibilidad de la córnea a los 12 meses. Lo descubrió la madre, Roser, porque un día, al ponerle las gotas oculares, la niña dijo: «¡Qué frías están!». La doctora Casas reconoce que le dieron ganas de llorar cuando la madre se lo contó. Aunque a la niña la han intervenido solo de un ojo, ha mejorado de los dos, ya que «el parpadeo no es unilateral». La niña sigue usando gotas y lleva unas lentillas especiales que le han hecho recuperar su visión hasta el 60%.
«Desde que la operaron, igual hemos ido tres veces al año a Urgencias. Antes íbamos cada día. Continúa con sus cuidados: no puede ir a un arenero, se tiene que seguir poniendo las gotas, debe llevar gafas de protección si va a la piscina o si hace mucho viento», relata Roser. Pero Sant Joan de Déu ha logrado no solo frenar la ceguera de su pequeña, sino darle la oportunidad de ver todo aquello que antes no veía. Como las hojas de los árboles.
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