Los centros de día especializados son los servicios sociosanitarios más utilizados o demandados (67%) por los pacientes con enfermedad de Alzheimer, seguidos del apoyo psicosocial (33%) y la asistencia legal y financiera (22%). Casi el 80% de los pacientes necesita algún servicio de este tipo, pero solo el 12% accede con financiación pública. Las principales barreras son la falta de coordinación entre profesionales (21%) y la de recursos económicos (20%)
Así se explica en la ‘Encuesta sobre las necesidades y demandas de los pacientes con Alzheimer en estadios tempranos’, presentada en el marco del Congreso de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), cuyo objetivo es identificar las necesidades no cubiertas percibidas por este grupo de pacientes. Con los datos del sondeo, el 86% identifica como prioritario el acceso temprano a pruebas diagnósticas y a especialistas.
Las barreras
Los resultados de este estudio, realizado por CEAFA, liderado por el doctor Guillermo García Ribas, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), y promovido por Lilly en colaboración con la consultora Outcomes 10, muestran un panorama «complejo» en el que la falta de información continúa siendo una de las principales barreras para las personas recién diagnosticadas.
Así, el 72% de los encuestados afirmó que, antes del diagnóstico, apenas tenían algún conocimiento sobre la enfermedad. Además, el 58% considera que el nivel de conocimiento de los médicos de familia para detectar los primeros síntomas es ‘nulo o muy bajo’.
Juegos de memoria
Si se habla de terapias no farmacológicas, como juegos de memoria y orientación o estimulación cognitiva, el 92% de los pacientes afirma realizar alguna terapia, con un coste medio de 219,6 euros. El 79%, cuenta con algún tipo de ayuda para afrontar los gastos, mientras que un 21% tiene que hacerlo sin apoyo económico. Más de la mitad, consideran que las ayudas sociales ofrecidas no se ajustan a las necesidades reales y apenas se aportan recursos.
El 75% de los pacientes fue diagnosticado en el sistema público de salud, la mayoría por un neurólogo tras derivación desde Atención Primaria (46%)1. Sin embargo, un 41% percibió que el proceso diagnóstico fue ‘más lento de lo esperado’ y un 51% se sintió insatisfecho con la implicación de su médico en la toma de decisiones sobre tratamiento.
Un 44% de los encuestados mostraron algún grado de descontento con la información recibida sobre la enfermedad y las opciones terapéuticas, porcentaje similar al de grado de insatisfacción con el tiempo que el neurólogo les dedicó en consulta.
Los fármacos
Esta percepción de falta de apoyo se extiende al ámbito de los tratamientos. En las terapias farmacológicas, solo un 36% de los pacientes se declaró satisfecho y un 8% señaló no haber recibido ningún tratamiento. Además, al 76% de los encuestados no se les ofreció participar en un ensayo clínico, pese a que, de ellos, el 73% lo haría si tuviera oportunidad.
En esta línea, los pacientes identifican como puntos de mejora, además del acceso temprano a pruebas diagnósticas y especialistas, el poder contar con terapias no farmacológicas en la sanidad pública (79%), la disponibilidad de medicamentos efectivos (61%) o servicios adaptados a las necesidades del paciente (58%).
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