Con una población cada vez más envejecida y un sistema de cuidados que descansa en gran medida sobre las familias, Cinfa ha seleccionado dos proyectos asistenciales en Galicia y Navarra dirigidos a mejorar la calidad de vida de quienes cuidan de sus familiares mayores, un rol imprescindible y muchas veces invisible. Las entidades sociales sin ánimo de lucro AFAGA Alzheimer y la Fundación San Juan de Dios de Navarra, ubicadas en Galicia y Navarra, respectivamente , recibirán 60.000 euros cada una, para poner en marcha iniciativas que combinan tecnología, orientación, acompañamiento emocional y apoyo en el domicilio.
Se trata de la primera convocatoria de las “Ayudas para entidades sociales en apoyo de las personas cuidadoras” de Cinfa, en el marco de su movimiento por los cuidados y de su trayectoria de respaldo a pacientes y familiares. “Somos una sociedad cuidadora y miles de personas asumen este rol en el ámbito familiar».
A esta primera convocatoria concurrieron 40 entidades sociales sin ánimo de lucro de toda España, con proyectos centrados en mejorar la vida de las personas cuidadoras familiares. Un jurado especializado seleccionó las dos propuestas ganadoras por su carácter innovador, su alcance y su potencial impacto.
Apoyo y orientación
El proyecto ‘AFAGA Contigo 24/7’, de AFAGA Alzheimer (Galicia), ofrecerá apoyo emocional y orientación en tiempo real a través de un canal digital dirigido a familias de personas con demencia. La iniciativa se articulará mediante la plataforma TokApp, que permitirá a la asociación proporcionar acompañamiento continuo, información útil y actualizada, buenas prácticas de cuidado y una red de contacto entre familias. El canal funcionará las 24 horas del día y se prevé que dé cobertura a unas 2.000 personas cuidadoras del área sanitaria de Vigo, muchas de ellas residentes en zonas rurales dispersas con pocos recursos de proximidad.
El perfil de la persona cuidadora hoy es, mayoritariamente, el de una mujer de unos 50 años, que suele estar trabajando y que se encuentra en la llamada ‘generación sándwich’: cuida de sus hijos y, al mismo tiempo, de sus padres o familiares mayores
“Eso las convierte en doblemente cuidadoras y hace que el tiempo, el acceso a los recursos y a la información sean sus principales dificultades”. El objetivo del canal es establecer una comunicación directa y accesible con la asociación para resolver dudas frecuentes, coordinar actividades y reducir la sensación de soledad e incertidumbre ante la evolución de la enfermedad. La plataforma integrará contenidos prácticos, guías de actuación adaptadas a cada fase de la demencia, materiales de sensibilización y mensajes de acompañamiento.
“Queremos que ninguna persona cuidadora se sienta sola o desorientada”, resume el presidente de AFAGA Alzheimer. “La tecnología tiene que ayudarnos a conocer mejor a las personas, a contactar más directamente con ellas y a reducir la carga emocional del cuidado”. El programa se desarrollará en varias fases: una primera de diseño y diagnóstico de necesidades, una segunda de desarrollo y testeo y, por último, una fase de evaluación. AFAGA medirá el impacto en aspectos como el acceso a recursos, la rapidez y utilidad de las respuestas, la percepción de acompañamiento y la reducción de la sensación de aislamiento.
Del hospital al hogar
El segundo proyecto seleccionado es la ‘Escuela de Familias 360’ de la Fundación San Juan de Dios de Navarra, que tiene previsto apoyar a un centenar de personas cuidadoras de familiares mayores con enfermedades crónicas a lo largo de dos años. El programa arranca durante el ingreso hospitalario, con el objetivo de capacitar a las personas cuidadoras en cuidados básicos y en la prevención de complicaciones tras el alta. Además, se analizan las necesidades estructurales de la vivienda y se asesora sobre adaptaciones y ayudas técnicas que faciliten la funcionalidad en el hogar.
Una vez en casa, una terapeuta ocupacional visitará el domicilio para valorar las necesidades reales, reforzar la educación sanitaria, resolver dudas y ofrecer apoyo emocional a la persona cuidadora. Posteriormente, se realizará un seguimiento telefónico —o presencial, si fuera necesario— para mantener ese acompañamiento en el tiempo. “La Escuela de Familias 360 nace de las necesidades que detectan los profesionales con los pacientes ingresados y sus familias cuando llega el momento del alta hospitalaria”, explica Susana Martínez, responsable del Área Sociosanitaria del Hospital San Juan de Dios. “Muchos pacientes tienen enfermedades crónicas o han pasado por un proceso agudo, y la vuelta a casa genera incertidumbre e inseguridad: no saben si se adaptarán bien ni si podrán prestar los cuidados correctamente”. Hasta ahora, la capacitación al cuidador se concentraba en el hospital, pero las dudas más importantes surgían cuando la familia ya estaba en casa. “La diferencia de este proyecto es que queremos traspasar las puertas del hospital, ir a la comunidad y crear una red de apoyo en el entorno habitual de las personas cuidadoras, no en un entorno sanitario que no es el suyo”, añade Martínez.
El programa contempla, además, la creación de una comunidad virtual de cuidados, un espacio de acompañamiento donde las personas cuidadoras puedan acceder a contenidos guiados por profesionales, participar en sesiones formativas y de autocuidado, compartir experiencias y reducir el aislamiento social.
La última vertiente del proyecto es un servicio de respiro, apoyado en el voluntariado de San Juan de Dios, que permitirá a las personas cuidadoras disponer de tiempo para sí mismas mientras voluntarios formados acompañan en el domicilio a la persona atendida. Y para evaluar los resultados, el equipo utilizará escalas validadas de sobrecarga del cuidador, así como indicadores sobre bienestar emocional, percepción de acompañamiento, alcance del programa y grado de satisfacción.
Creemos que es un proyecto muy global, que responde a una necesidad no cubierta y actúa justo donde las familias viven mayor incertidumbre: en la vuelta a casa
Un jurado multidisciplinar
La selección de estos dos proyectos ha corrido a cargo de un jurado formado por profesionales del ámbito social y sanitario y representantes de entidades de pacientes: Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa; Beatriz Dueñas, responsable de Desarrollo de Proyectos del Foro Español de Pacientes; Nicolás Martínez, vocal de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG); Rebeca Cáceres, doctora en Psicología especializada en acompañamiento emocional a personas cuidadoras; y Belén Viloria, experta en innovación social y medición de impacto.
Con estas ayudas, Cinfa busca reforzar el papel de las entidades que trabajan sobre el terreno con quienes cuidan en casa de sus familiares mayores, poniendo el foco en su bienestar emocional, su formación y la creación de redes de apoyo que hagan más sostenible una sociedad cada vez más cuidadora.
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