Recibir y dar malas noticias es complicado. Más en fechas señaladas como la Navidad. Lo admite la doctora Beatriz Lobo, vicecoordinadora del Grupo de trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) que lleva una década como adjunta del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital del Henares (Madrid). Un tiempo en el que ha aprendido a comunicar, con honestidad siempre, precisa, esos diagnósticos inciertos a familias que, con enorme angustia, esperan saber la evolución de un paciente crítico.
¿Cómo se comunica una mala noticia desde la UCI? Es muy difícil, pero también para la persona que está al otro lado. Tienes que proporcionar una información honesta. No puedes esconder datos ni decir: ‘No le voy a contar esto porque a lo mejor le hace daño’. Igual le hace más daño no saber realmente la gravedad de lo que tiene su familiar.
¿Cuál es la clave de esa comunicación y, sobre todo, en Navidad? Algo que sí agradecen mucho los familiares, y también los pacientes, es que reconozcas sus emociones. Que las valides. Cuando se enfrentan a estas situaciones, la emoción que siempre nos sale a todos es tristeza. Estos días más. Pero, además, hay un maremágnum de rabia, angustia, desilusión… Abordarlo desde la empatía y validar ese sufrimiento les ayuda mucho.
«Algo que agradecen mucho los familiares, y también los pacientes, es que reconozcas sus emociones, que las valides»
¿Cómo se consuela a las familias? Algunos llegan corriendo, han tenido que salir del trabajo, han pedido un permiso… Siempre doy espacio para que se expresen emocionalmente y luego les preguntas qué información quieren recibir. La mayoría dicen que toda. A los residentes les aconsejo que hagan ese esfuerzo de buscar un espacio tranquilo, de no de utilizar una información de jerarquía, de ‘yo sé más que tú’. Al final, la relación es horizontal. Si has conseguido trabajar eso, es más fácil dar la mala noticia. Hay familias y familias. Con algunas, por más empatía que pongas…
¿Ayuda que ahora las UCI sean lugares más abiertos para los familiares? Las unidades de intensivos han cambiado bastante. Hay lo que se llama UCI de puertas abiertas (un modelo de atención que flexibiliza los horarios de visita y permite la presencia continua de familiares). Te permiten estar más tiempo con tu familiar y es un pilar fundamental para la recuperación del paciente. Hay unidades con musicoterapia o, en el caso de los niños, donde dejan entrar a mascotas.
«Siempre debes proporcionar una información honesta, no puedes esconder datos porque igual le hace más daño no saber realmente la gravedad de lo que tiene su familiar»
También ha cambiado la percepción: estar en una UCI ya no es sinónimo de desenlace fatal. Es posible que sí. Pero para la familia es un batacazo espectacular y, sobre todo, si ven al paciente lleno de aparatos, aunque les digas que está yendo bien. Son pacientes que fluctúan muchísimo y que, tan pronto están arriba, como abajo. Hay gente que sí que lo puede llegar a entender, pero hay otras personas a las que les cuesta más.
¿Cómo vive usted la Navidad desde una unidad con pacientes tan críticos? Por un lado, intentas mantenerte fría. Son fechas muy especiales. El conflicto que tienes es interior. Estás con todo el follón de la guardia del día anterior pero, claro, en casa tienes a la familia y un punto festivo. A veces tienes una sensación como de culpa. De pensar: ‘Hay gente en el hospital que lo está pasando muy mal, mientras que yo estoy disfrutando de una comida’. Al llegar del hospital necesito cinco minutos de relajación. No me puedo ir a la cena familiar sin hacerlo. Cuando haces cursos de formación para comunicación de malas noticias también aprendes la gestión de tus propias emociones. Te enseñan trucos. Fustigarte tampoco ayuda mucho. Pero hay casos que te llegan más y te cuesta más desconectar.
«En Nochevieja preguntamos a las familias si quieren quedarse a pasar con los enfermos el cambio de año»
Si les toca guardia, ¿cómo celebran las noches especiales? En Nochebuena se hace una cena con todo el equipo, como si fuese casi en tu casa. En Nochevieja, están la cena y las uvas y, en Año Nuevo, la comida, como en Reyes. Te coordinas para hacer algo especial. Con los pacientes, al menos en nuestra unidad, ampliamos las visitas. En Nochevieja, sobre todo con los que están despiertos, a las familias se les pregunta si se quieren quedar para pasar con ellos ese cambio de año, aunque no puedan tomarse las uvas.
¿Suceden en la UCI muchas cosas extraordinarias? Sí, porque estás en un momento vital, muy importante. Tienes también las emociones a flor de piel y surgen situaciones que se pueden considerar extraordinarias. He visto peticiones de mano, comunicaciones de un embarazo que no se sabía… cosas que cobran mucha relevancia.
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