Madre e hija, dos trasplantes y una nueva vida: el "renacer" de Montserrat y Miriam

Montserrat Serrano, de Montijo (Extremadura), tenía 22 años cuando le diagnosticaron, en principio, cardiopatía hipertrófica, aunque su relación con esta enfermedad comenzó prácticamente desde que nació. A la edad de 1 año ya perdía a uno de sus cuatro hermanos, y durante su infancia fallecieron otros dos hermanos y su tío materno. La tragedia golpeaba a esta familia extremeña. «Mi madre se llevó para adelante todos los entierros y funerales de sus hijos; no sé ni cómo pudo sobrevivir a eso», expresa.

En 1993, cuando tenía 18 años, su madre entraba al quirófano del Hospital Gregorio Marañón para someterse a una operación de urgencia. Lo hacía contenta, risueña. «Iba en la camilla, pellizcando a los enfermeros, riéndose, pero cuando abrieron esa puerta y la sacaron con una sábana encima…, fue horrible. Han pasado más de 30 años y no consigo quitarme esa imagen de la cabeza».

Aun así, cuando le dijeron en el año 1997 que padecía la enfermedad que había marcado toda su vida, no se lo esperaba. «Me sorprendió porque a mis hermanos se lo diagnosticaron al nacer o en la adolescencia y a nosotros nunca nos detectaron nada», defiende. Una noticia que cambió drásticamente su vida. «A partir de ahí ha habido dos Montses, una antes de la cardiopatía y otra después», se emociona al recordarlo. Para ella, el diagnóstico era sinónimo de dolor; ya sabía lo que le esperaba: insuficiencia cardíaca, falta de aire, no poder caminar. «Cuando me diagnosticaron la cardiopatía, se me vino el mundo abajo».

Pero la extremeña reunió todas las fuerzas que tenía y mantuvo una vida relativamente normal, cuidaba su casa y trabajaba en una agencia inmobiliaria. En 2002 llegó su mayor alegría: el nacimiento de su hija Miriam. «Fue un embarazo estupendo, yo estaba tan contenta, me hacía ilusión tener una hija», cuenta. Todo fue bien hasta el año 2011, cuando su corazón empeoró. A raíz de un ingreso hospitalario por una arritmia, y teniendo en cuenta sus antecedentes familiares, los médicos pensaron que «algo raro tenía que haber».

Enfermedad de Danon

Y, efectivamente, no se trataba de miocardiopatía hipertrófica, sino de la enfermedad de Danon, «de la que poco se sabía entonces ni se sabe en la actualidad». Su hija, que ya había empezado a presentar síntomas desde hacía un par de años, también fue diagnosticada.

Según la Sociedad Española de Cardiología, se trata de una enfermedad poco frecuente que se produce por una mutación en el gen LAMP2, proteína asociada con la membrana lisosomal 2, cuya alteración produce una acumulación sistémica de glucógeno que puede afectar a órganos como el corazón o los músculos. Así pues, explica Montserrat, la enfermedad presenta una serie de patologías asociadas como la discapacidad cognitiva, miopatía o incluso ceguera.

«La doctora me dijo que la única posibilidad de supervivencia era un trasplante cardíaco». No fue hasta el 13 de mayo de 2016, dos años después del diagnóstico, que entró en la lista de espera de donantes, con una salud completamente deteriorada. Ya entonces vivía con su padre, su mayor apoyo. «A mi padre le debo la vida dos veces, una cuando nací y otra por estar acompañándome durante toda la enfermedad».

Apoyo y acompañamiento

La necesidad de residir cerca del hospital la llevó a conocer AFAL, como recomendación de una trabajadora del centro. Esta asociación extremeña, Ayuda a Familias Afectadas de Leucemia, ofrece pisos en diferentes provincias y servicio de taxi para acudir a las consultas, lo que fue un «verdadero alivio» para su padre, pero, sobre todo, apoyo emocional. «Estaba compartiendo vivienda con personas que a lo mejor no tenían tu misma patología, pero sí otras; nos arropábamos e hicimos grandes amistades que a día de hoy conservamos».

«Me aferraba a la vida porque yo no quería dejar a mi hija bajo ningún motivo sola, sin su madre»

Finalmente, fue una gripe la que propició el trasplante diez meses más tarde. Ese día, mientras la trasladaban hasta la sala de operación, solo podía pensar en su hija. «No paraba de decirle a mi padre que por favor cuidara de ella, que no la dejara sola. Me aferraba a la vida porque yo no quería dejar a mi hija bajo ningún motivo sola sin madre». Tras más de 10 horas de operación nocturna, Montserrat abrió los ojos, su cuerpo deseando despertar. El 28 de febrero ya le dieron el alta. «Me recuperé y era como si hubiera vuelto a nacer. Estaba escaleras para arriba, para abajo, caminaba tan rápido que dejaba a mi padre con la lengua fuera. Fue un cambio radical».

Su hija siguió sus mismos pasos

Pero su relación con la enfermedad, por desgracia, no terminaba ahí. Su hija Miriam siguió sus pasos tras sufrir un ictus que le dejó con la mitad del cuerpo sin movilidad y que se había formado por el mal estado de corazón. Su salud continuó empeorando hasta el punto de entrar en la lista de trasplantes urgentes, que finalmente sucedió hace un año. Desde entonces, lamenta Montserrat, su hija ha sufrido secuelas de estrés y pánico, también a consecuencia de que su círculo cercano no estuvo a su lado cuando empeoró. «Han sido muchas cosas, no solo la enfermedad, es el miedo y la decepción por todo lo que ha sufrido lo que ha hecho que le cueste confiar en las personas».

Ahora, años más tarde de aquel 28 de febrero de 2017 y del 2 de diciembre de 2024 que cambiaron sus vidas para siempre, Montserrat y su hija siguen recuperándose, paso a paso, afrontando esta nueva etapa con calma, agradecimiento y fuerza. «Yo volví a caminar, volví a respirar, volví a trabajar… y mira que el trabajo que tengo ahora es mucho más duro que el de antes, pero lo haces con ilusión, con ganas, porque tienes otra oportunidad y hay que aprovecharla».

Después del trasplante, Montserrat detalla que se apuntó como voluntaria, hizo cursos, estudió un ciclo formativo y se implicó en asociaciones de trasplantados. En definitiva, volvió a vivir, también ayudando a su hija a superar sus mayores dificultades. «Sé que de un trasplante se sale, y se sale como los coches que salen de fábrica, nuevos», afirma.

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