«Pegarle una ducha a Darío era un infierno, no aguantaba más de diez minutos de pie. Todo era dolor en las caderas y en las piernas, y llegó un momento en el que ya no era vida«, recuerda Noelia Calero. Ella es la madre de Darío López Calero, un joven del Puig de Santa Maria (Valencia) que hoy tiene 14 años y que es uno de los primeros pacientes pediátricos que trataron su distonía con estimulación cerebral profunda en el Hospital Vall d’Hebron, cuando tenía nueve.
La distonía es un síndrome neurológico en el que los músculos se contraen involuntariamente y causa que quienes lo sufren acaben en posturas y movimientos anómalos. La doctora Belén Pérez, que es la jefa del servicio de Neurología Pediátrica del hospital, asegura que entre los más pequeños, es una enfermedad «progresiva». En el caso de Darío, «empezó a caminar mal porque se le torcía un pie hacia dentro», más tarde la enfermedad alcanzó también la otra pierna, y acabó por afectarle «la parte superior del cuerpo».
«Se quedaba frío, perdía la visión, se mareaba…», recuerda Noelia. Los médicos que lo visitaban en Valencia no alcanzaban a concretar un diagnóstico, probaron varios tratamientos y medicinas que nunca hicieron efecto y Darío y su familia estuvieron entrando y saliendo de varios hospitales durante seis meses. «Decían que era algo psicosomático, o incluso que era mi mujer la que le transmitía su estrés al niño. Me decían a mí en privado que tenía que calmarla«, lamenta el padre de Darío, Jaime López.
«Decían que era algo psicosomático, o incluso que era mi mujer la que le transmitía su estrés al niño», lamenta Jaime López, padre de Darío
No fue hasta que un doctor que había estudiado con Pérez conoció el caso y le hizo llegar toda la información a la doctora. Era febrero de 2020, y con la emergencia de la pandemia todo se retrasó unos meses, pero una vez superado lo peor del covid-19, la familia de Darío recibió la llamada del Hospital Vall d’Hebron. «Cuando nos llamó creíamos que el niño se nos iba y que no había solución… Belén fue un ángel bajado del cielo», explica Noelia.
Darío y sus padres, Jaime y Noelia, hablan con los doctores Bescós y Pérez en una consulta de Neurología del Hospital Vall d’Hebron / Ferran Nadeu / EPC
«A la semana siguiente estaban visitando a Darío. Y a los 15 días lo estaban operando», sigue la madre. En esa misma primera visita, también pudieron hacerse la prueba que acabó confirmando el origen genético de su distonía. El equipo del Vall d’Hebron acababa de empezar por aquel entonces, a aplicar la estimulación cerebral profunda para tratar con trastornos como el de Darío, que mediante un marcapasos cerebral estimula las conexiones neuronales dañadas que provocan complicaciones en los movimientos y temblores.
No fue fácil para los padres ver entrar a su hijo a quirófano en una operación que duró unas 10 horas, aunque Darío cediera y les ayudara «muchísimo» pese a ser tan pequeño. Aun así, Noelia anima a las familias que estén pasando por una situación parecida a no desfallecer y pasar por quirófano. «Cuanto antes se operen mejor, no hay que pensárselo. Hay muchos nervios, mucho estrés y se pasa muy mal, pero al final el resultado es muy bueno«, asegura.
«Cuanto antes se operen mejor, al final el resultado es muy bueno», asegura la madre de Darío, Noelia Calero
Tanto es así que Darío se negó a que sus padres acercaran el coche hasta la puerta del hospital cuando le dieron el alta tras su operación. «Antes de entrar no podía caminar más de 200 metros, y el coche estaba a un quilómetro y medio», recuerda emocionada su madre. A partir de ese momento, Darío salió a caminar todos los días con su madre hasta que, prácticamente seis meses después, «ya casi andaba perfecto», apunta Noelia.
Darío, junto a sus padres Noelia Calero y Jaime López / Ferran Nadeu
Ahora, Darío es un adolescente más. Va al instituto, y muchas tardes juega al futbol con sus amigos antes de regresar a casa con sus padres. Como desde pequeño, le apasiona el motor y quiere ser mecánico como su padre. Y aunque aún guarda el anhelo de conocer a su ídolo Marc Márquez algún día, asegura que «ya ha cumplido todas sus ilusiones». «He conseguido correr, caminar, comer solo y depender de mí mismo. Eso es lo más importante», asegura.
Suscríbete para seguir leyendo
En TodoEmergencias.com encontrarás uniformidad, señalización, mochilas tácticas, botiquines, luces de emergencia y todo el material profesional que necesitas.
- 🇪🇸 España y 🇵🇹 Portugal: envíos rápidos en 24/48h
- ✅ Material homologado y probado por cuerpos de emergencias
- 📆 Más de 20 años de experiencia en el sector
Escribir por WhatsApp
