Los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) vieron como el Estado aprobaba en octubre de 2024 una ley que establecía medidas para garantizar su atención sanitaria. Sin embargo, la normativa tardó en aplicarse, como se han quejado asociaciones de estos pacientes y sus familiares. Algunos decidieron llevar este incumplimiento a los tribunales y esta semana el Juzgado de lo Contencioso Administrativo número 1 de Barcelona ha estimado un recurso presentado por Antonio, un enfermo de ELA desde hace 14 años, y por su mujer Yolanda contra el Servei Català de Salut para que aplique la Ley ELA. En concreto, la sentencia, que es pionera, insta a la administración catalana «a adoptar medidas provisionales individualizadas que garanticen la atención domiciliaria suficiente para evitar riesgo vital al recurrente».
Los representantes legales de Antonio y Yolanda creen que esta resolución judicial abre la puerta a que otros enfermos de ELA soliciten amparo en los tribunales para poder ser tratados por la administración pública, con lo que consideran que la sentencia «crea un precedente». Antonio necesita respiración asistida entre 12 y 14 horas diarias y una sonda gástrica para alimentarse y no recibe ayudas.
En su demanda, Antonio, representado por el abogado Esteban Gómez Rovira, consideraba que esta falta de aplicación de la Ley ELA vulneraba sus derechos fundamentales recogidos en la Constitución, como el derecho a la vida e integridad física y moral o el de igualdad. «El paciente padece ELA avanzada, con riesgo real de asfixia nocturna y depende de atención continua no profesional» que hace su esposa, señala la demanda y añade que «la ausencia de asistencia domiciliaria profesional crea un riesgo vital directo, imputable a la Administración».
Falta de presupuesto
Tanto la Fiscalía como el Servei Català de Salut se opusieron a la demanda de Antonio. La administración catalana alegaba que «la Ley ELA no es directamente exigible, no está desarrollada reglamentariamente, no tiene dotación presupuestaria autonómica y no puede imponerse judicialmente una prestación no incluida en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud». Añadían que «la prestación solicitada» por Antonio y Yolanda «no es sanitaria, sino social, por cuanto considera que la alimentación, higiene, movilización y vigilancia continua son servicios sociales, no sanitarios».
Sin embargo, la juez ha estimado la demanda del paciente al considerar que la Ley ELA está «plenamente en vigor» y «no se limita a formular objetivos genéricos o aspiracionales, sino que establece un mandato jurídico claro a los poderes públicos, consistente en articular mecanismos efectivos de atención sociosanitaria, con especial énfasis en la atención domiciliaria y en la continuidad asistencial».
La magistrada insta a Antonio a iniciar los trámites administrativos para que su situación personal por la enfermedad sea reconocida por el Servei Català de Salut dentro de los criterios para beneficiarse del real decreto que desarrolla la Ley ELA, aprobado en octubre pasado. Estas medidas permiten «a las administraciones identificar situaciones de vulnerabilidad que requieran de una valoración rápida y evitar generar desprotección ante situaciones de urgencia y determinar los servicios o prestaciones que puedan corresponder al recurrente», según la sentencia.
Derechos fundamentales
«En el caso de enfermedades neurodegenerativas avanzadas, como la ELA, el riesgo vital no es hipotético ni remoto. Es inherente a la propia evolución de la enfermedad y se manifiesta de forma particularmente intensa en el ámbito domiciliario, donde la ausencia de atención profesional continuada puede traducirse en episodios de asfixia, aspiración o fallo respiratorio», indica el juzgado y añade que «cuando el Estado es plenamente consciente de ese riesgo, cuando ha reconocido normativamente la necesidad de una atención específica y cuando, pese a ello, no adopta ninguna medida eficaz para neutralizarlo, la omisión administrativa deja de ser constitucionalmente indiferente y se convierte en un factor determinante de la lesión del derecho fundamental».
Además, la juez afea a la administración catalana que justifique la no prestación del servicio por falta de presupuesto y recuerda que «la doctrina constitucional es clara al afirmar que las restricciones económicas pueden modular el alcance de los derechos de prestación, pero no pueden vaciar su contenido esencial ni justificar la ausencia total de actuación».
«En el presente caso no se discute la necesidad de una implementación progresiva ni se exige al órgano judicial que sustituya al legislador o al Gobierno en la definición de una política pública integral. Lo que se denuncia es la inexistencia de cualquier respuesta mínima, razonable y proporcionada que permita garantizar la protección básica del derecho fundamental comprometido», remarca la sentencia.
La magistrada también señala que «la falta de desarrollo y aplicación efectiva» de la Ley ELA es «una omisión con relevancia constitucional, en la medida en que impide el ejercicio real de un derecho legalmente reconocido y proyecta esa ineficacia sobre el derecho fundamental a la vida y a la integridad física».
«La Constitución no ampara que un derecho reconocido por el legislador quede reducido a una expectativa vacía por la inacción de los poderes públicos. Cuando esa inacción genera un riesgo grave y cierto para bienes constitucionales esenciales, la omisión se convierte en jurídicamente reprochable y exige una respuesta jurisdiccional conforme con la primacía de los derechos fundamentales», concluye.
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