El Govern aprobará el próximo martes, en el Consell Executiu, el decreto que regulará el despliegue de la Ley ELA en Catalunya, según ha anunciado este miércoles, durante el pleno del Parlament, el president de la Generalitat Salvador Illa. Catalunya se convertirá así en la segunda comunidad autónoma en adaptar la medida estatal, después de que hace unos días lo hiciera Castilla y Léon. Además, el Govern prevé ampliar las prestaciones previstas en la ley hasta los 14.788 euros al mes para los casos en los que los pacientes necesitan una atención de 24 horas diarias.
En el texto aprobado por unanimidad en el Senado en octubre de 2024, las ayudas fijan un máximo de 9.850 euros por paciente –la mitad las asume el Estado y el resto las comunidades autónomas–, pero la Generalitat realizará una aportación adicional de entre 2.500 y 5.000 euros para que los pacientes con una dependencia más extrema –más de 20 horas diarias de atención especializada– puedan pagar a los cinco profesionales que, según calculan, son necesarios para que reciban una atención adecuada de manera permanente.
Con el decreto que debe aprobarse el próximo martes, el Govern también pretende esquivar una de las condiciones que prevé la norma estatal y solo tendrán que asumir un copago del 5% las personas que superen en 5,5 veces el Indicador de Renta de Suficiencia de Catalunya (IRSC), lo que equivale a unos 57.000 euros al año. Para el resto de beneficiarios, la ayuda no tendrá coste alguno.
El Govern calcula que desembolsará unos 20 millones de euros para asumir el despliegue de la ley ELA
La medida cuenta con el visto bueno de ERC y Comuns, con lo que su aprobación en el Parlament está asegurada, y también ha sido consensuada con entidades sociales, como la Fundación Miquel Valls, que trabajan con personas que padecen la enfermedad. Illa ha agradecido tanto a los grupos parlamentarios como a estas asociaciones «su esfuerzo y trabajo» para desplegar la medida. «Hoy nuestro país es un poco más decente», ha celebrado el diputado de ERC, Juli Fernández. «Catalunya tenía una deuda con las personas con ELA», ha coincidido la diputada de Comuns, Núria Lozano.
Drets Socials garantiza que las ayudas no dependen de la aprobación de los presupuestos
En conjunto, la Generalitat calcula que desembolsará unos 20 millones de euros para asumir el despliegue de la ley. «La voluntad del Govern es dar la máxima protección a estas personas», ha asegurado el secretario general de la Conselleria de Drets Socials, Raúl Moreno, que también ha garantizado que las ayudas no dependen de la aprobación de los presupuestos, que siguen en negociación estos días.
Criterios y plazos
Para poder acceder a las ayudas previstas en la ley ELA, los solicitantes tendrán que tener reconocido el grado III+ de dependencia. Según calcula el Govern, de las alrededor de 800 personas que hoy tienen diagnosticada Esclerosis Lateral Amiotrófica, unas 200 cumplirían los requisitos para recibir las prestaciones.
En concreto, para que se pueda reconocer tal grado de dependencia, los solicitantes deben acreditar en un informe médico al menos dos de estas tres condiciones: necesitar ventilación mecánica más de ocho horas al día, precisar aspiraciones de secreciones diariamente o tener el tren superior inmovilizado.
Las ayudas podrán solicitarse a partir del próximo 19 de marzo
Las ayudas podrán empezar a solicitarse a partir del próximo 19 de marzo de forma presencial o electrónica y se prevé que las prestaciones lleguen a los bolsillos de los pacientes a partir del mes de junio, ya que el plazo máximo de respuesta de la Administración será de tres meses.
La Conselleria de Drets Socials ya ha previsto que, además de los informes médicos necesarios, se asigne a cada caso un gestor que dependerá directamente del departamento y que deberá valorar uno a uno los casos que reciban la ayuda. Este gestor será el responsable, por ejemplo, de determinar si alguien que ya recibe la prestación debería contar con más horas de atención si su situación empeora.
La Fundació Miquel Valls cifra entre 15.000 y 18.000 euros el coste de una atención continuada de 24 horas
Esther Sellés, directora general de la Fundación Miquel Valls, ha celebrado la aprobación de la norma. «Hasta ahora podíamos poner cuidadores a las familias más vulnerables, pero no podríamos asumir el coste de 24 horas de atención initerrumpida… Por lo tanto, será un gran cambio para las familias que se puedan beneficiar», ha explicado Sellés, que cifra el coste de tener contratada asistencia social y sanitaria todo el día en entre 15.000 y 18.000 euros.
Cobertura a más enfermedades
La presidenta de la Associció Catalana de Malalties Neuromusculars (Asem), Montse Font, también ha valorado «muy positivamente» la iniciativa, pero cree que se trata de «un primer paso» y ha lamentado que en esta «primera fase» no se contemplen ayudas para muchas «enfermedades neuromusculares» porque «son muy minoritarias».
Para que otras enfermedades de degeneración rápida e irreversibles también pudieran acceder a la ayuda, el Gobierno aprobó el pasado mes de octubre un decreto que amplía el alcance de la normativa. El texto prevé que puedan acceder a las mismas prestaciones que los que padecen ELA personas cuya enfermedad reduzca su esperanza de vida, no haya dado respuestas significativas a ningún tratamiento y precise cuidados sociales y sanitarios complejos.
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