{"id":12978,"date":"2025-06-19T09:26:15","date_gmt":"2025-06-19T09:26:15","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/06\/19\/un-paciente-del-hospital-de-vigo-es-el-primero-de-espana-en-recibir-terapia-genica-para-la-hemofilia-b\/"},"modified":"2025-06-19T09:26:15","modified_gmt":"2025-06-19T09:26:15","slug":"un-paciente-del-hospital-de-vigo-es-el-primero-de-espana-en-recibir-terapia-genica-para-la-hemofilia-b","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/06\/19\/un-paciente-del-hospital-de-vigo-es-el-primero-de-espana-en-recibir-terapia-genica-para-la-hemofilia-b\/","title":{"rendered":"Un paciente del hospital de Vigo es el primero de Espa\u00f1a en recibir terapia g\u00e9nica para la hemofilia B"},"content":{"rendered":"<div data-aida-text=\"\"><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Un paciente del Hospital \u00c1lvaro Cunqueiro de Vigo se ha convertido este mi\u00e9rcoles en\u00a0el primero en Espa\u00f1a y de los primeros de Europa \u2014menos de cinco\u2014 en recibir <strong>terapia g\u00e9nica para combatir la hemofilia B grave<\/strong>. La Xunta de Galicia planea invertir <strong>15,6 millones de euros en la adquisici\u00f3n de este tratamiento<\/strong> y prev\u00e9 que se puedan beneficiar ocho gallegos. <strong>Es uno de los f\u00e1rmacos m\u00e1s caros del mundo<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Su administraci\u00f3n, dirigida por el Servicio de Hematolog\u00eda del Chuvi, provoc\u00f3 gran expectaci\u00f3n en el complejo de Beade ya que tanto en el Sergas como los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes eran conscientes de estar ante un punto de inflexi\u00f3n en el tratamiento de esta enfermedad. Este f\u00e1rmaco, \u00abel \u00fanico eficaz hasta el momento contra la hemofilia B\u00bb, se administra en <strong>una sola dosis<\/strong> y evita al paciente las inyecciones regulares que se debe realizar para controlar la enfermedad.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">\u00bfQu\u00e9 es la hemofilia B?<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Es un trastorno gen\u00e9tico raro en el que <strong>la sangre no coagula correctamente <\/strong>por mutaciones en un gen que el organismo necesita para producir la prote\u00edna de coagulaci\u00f3n del factor IX. Es el tipo de hemofilia menos frecuente.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Con el m\u00ednimo golpe o, incluso, de forma espont\u00e1nea, los pacientes experimentan sangrados, principalmente en las articulaciones, provocando deformaciones \u2014hasta el punto de necesitar pr\u00f3tesis\u2014 y dolor cr\u00f3nico que afectan a su capacidad para realizar actividad f\u00edsica, con la carga psicosocial que conlleva.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">\u00bfC\u00f3mo se trataban hasta ahora?<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Explica la<strong> <\/strong>presidenta de la Real Fundaci\u00f3n Victoria Eugenia (RFVE), vicepresidenta de Fedhemo y de Agadhemo, Laura Quintas, que los <strong>casos graves se detectan muy pronto<\/strong>. \u00abPonerse al paciente en profilax\u00bb, pinch\u00e1ndole regularmente concentrados del factor IX para proporcionar al cuerpo lo que no es capaz de generar. Al principio, dos veces por semana. Ahora, con una distancia de entre 10 y 19 d\u00edas entre dosis.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Resalta Quintas que Galicia tambi\u00e9n fue <strong>pionera nacional en estos tratamientos <\/strong>de larga duraci\u00f3n. Son tantas infusiones que, para evitar tantas visitas a centros sanitarios, se ense\u00f1a a las familias a poner\u00a0estas\u00a0inyecciones intravenosas y, a los propios pacientes a partir de los 7 a\u00f1os en campamentos.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">\u00bfQu\u00e9 proporciona el nuevo medicamento?<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Quintas emplea una analog\u00eda para entenderlo: \u00abCon la anterior, con cada dosis se llena un frasco que el cuerpo utiliza hasta que se agota y necesita otra, mientras que la nueva ense\u00f1a al cuerpo a buscar agua\u00bb. La anterior era una <strong>terapia sustitutiva y la nueva, g\u00e9nica<\/strong>, que logra estimular la producci\u00f3n del factor IX de manera aut\u00f3noma en el organismo.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El principio activo es el etranacog\u00e9n dezaparvovec \u2014se comercializa como Hemgenix\u2014 y es una sola dosis \u2014&#8217;one shot&#8217;\u2014 que introduce una copia funciona del gen que codifica el factor IX de coagulaci\u00f3n, lo que permite al h\u00edgado producirlo de forma continuada.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">\u00bfEs una cura?<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Se habla de \u00abcura funcional\u00bb, pero a la asociaci\u00f3n no le gusta demasiado usar \u00abcura\u00bb porque no acaba con la enfermedad. Se desconoce a\u00fan durante cu\u00e1nto tiempo funciona. En las primeras personas en las que se ha probado llevan solo una d\u00e9cada con \u00e9l. \u00abEs un punto de inflexi\u00f3n\u00bb, aplaude Quintas y a\u00f1ade: \u00ab<strong>Un avance muy importante en la direcci\u00f3n correcta<\/strong>\u00ab.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">\u00bfA cu\u00e1ntos beneficiar\u00e1?<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">La hemofilia B afecta a una de cada 50.000 personas \u2014se estiman 319 en Espa\u00f1a\u2014. Galicia, junto\u00a0a Madrid y Tenerife, son las zonas donde m\u00e1s casos se registran de esta alteraci\u00f3n hereditaria. En concreto, hay 51 \u201437 hombres\u2014.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El Hemgenix solo se administra a adultos con\u00a0casos graves y moderadamente graves, sin antecendentes de inhibidores del factor IX, con tratamiento profil\u00e1ctico recombinante de vida extendida durante, al menos, 2 a\u00f1os y que presenten un tipo de anticuerpos. Al final, el Sergas calcula que se podr\u00e1n beneficiar 8.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">\u00bfCu\u00e1nto cuesta?<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El Ministerio de Sanidad aprob\u00f3 su incorporaci\u00f3n a la cartera de servicios en septiembre del a\u00f1o pasado. Es uno de los f\u00e1rmacos m\u00e1s caros del mundo \u2013est\u00e1 en pugna con otras terapias g\u00e9nicas\u2014, aunque lo que la Administraci\u00f3n paga a la farmac\u00e9utica var\u00eda en funci\u00f3n de sus resultados.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Que Galicia sea la primera comunidad en aplicarlo se debe, entre otras cuestiones, a que la metodolog\u00eda de pago es distinta y la Xunta fue m\u00e1s \u00e1gil en desarrollar el procedimiento administrativo necesario, seg\u00fan explican desde la Asociaci\u00f3n Galega de Hemofilia (Agadhemo). Las estimaciones rondan los dos millones.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Quintas\u00a0destaca que \u00abno aporta sobrecostes, porque son pacientes ya tratados, por lo que en total no costar\u00e1 m\u00e1s de lo que los pacientes gastar\u00edan en ese mismo periodo de tiempo, y adem\u00e1s se ahorran gastos derivados de la enfermedad como las bajas laborales\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--]--><!--[--><!----><!--[--><!--]--><!----><!--[--><!----><!----><!----><!--]--><span\/><!--]--><!--]--><!----><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sociedad\/20250619\/paciente-hospital-vigo-primero-espana-recibir-terapia-genica-hemofilia-b-118785174?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un paciente del Hospital \u00c1lvaro Cunqueiro de Vigo se ha convertido este mi\u00e9rcoles en\u00a0el primero en Espa\u00f1a 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