{"id":13054,"date":"2025-06-20T07:42:39","date_gmt":"2025-06-20T07:42:39","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/06\/20\/idis-lanza-el-espacio-de-datos-de-la-sanidad-privada-y-lo-posiciona-como-nodo-clave-en-espana-y-europa\/"},"modified":"2025-06-20T07:42:39","modified_gmt":"2025-06-20T07:42:39","slug":"idis-lanza-el-espacio-de-datos-de-la-sanidad-privada-y-lo-posiciona-como-nodo-clave-en-espana-y-europa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/06\/20\/idis-lanza-el-espacio-de-datos-de-la-sanidad-privada-y-lo-posiciona-como-nodo-clave-en-espana-y-europa\/","title":{"rendered":"IDIS lanza el Espacio de Datos de la Sanidad Privada y lo posiciona como nodo clave en Espa\u00f1a y Europa"},"content":{"rendered":"
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Imagina que est\u00e1s de viaje en Polonia y sufres un infarto. No puedes hablar, nadie sabe qui\u00e9n eres ni si eres al\u00e9rgico a alg\u00fan medicamento. Ahora imagina que el m\u00e9dico que te atiende puede, tras estabilizarte, acceder de forma segura a tu historial cl\u00ednico. Esa posibilidad ser\u00e1 una realidad gracias a la reciente aprobaci\u00f3n del Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS)<\/strong>. Durante la jornada \u201cEspacio Europeo de Datos de Salud: un futuro compartido\u201d<\/strong>, organizada por el Instituto para el Desarrollo e Integraci\u00f3n de la Sanidad (<\/strong>Fundaci\u00f3n IDIS<\/strong><\/a>) <\/strong>en Madrid, Jos\u00e9 Luis Ruiz Revuelta, Chief Information Officer de Sanitas<\/strong>, utiliz\u00f3 este ejemplo para ilustrar el impacto de este reglamento, un marco com\u00fan para el intercambio seguro de datos de salud en Europa, no solo con fines asistenciales, sino tambi\u00e9n cient\u00edficos y de salud p\u00fablica, todo ello garantizando siempre la privacidad y la gobernanza.<\/p>\n

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EDSP: Un nodo clave en el Espacio Europeo de Datos de Salud<\/h2>\n

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Como contribuci\u00f3n desde la sanidad privada<\/strong> a este gran objetivo europeo, la Fundaci\u00f3n IDIS<\/strong> ha impulsado el \u201cEspacio de Datos de la Sanidad Privada\u201d (EDSP)<\/strong><\/a>. Este proyecto estrat\u00e9gico posiciona a IDIS como nodo com\u00fan de los datos de salud del \u00e1mbito privado en Espa\u00f1a<\/strong>, posibilitando la conexi\u00f3n del espacio de datos nacional con el espacio europeo<\/strong>, y facilitando la transici\u00f3n hacia un modelo m\u00e1s integrado, \u00e1gil y centrado en el paciente. Tal y como ha destacado Marta Villanueva, directora general de la Fundaci\u00f3n IDIS<\/strong>, \u201cel proyecto EDSP representa un paso clave en el camino hacia un Espacio de Datos compartido, donde el dato de salud deja de estar fragmentado y se convierte en una herramienta al servicio del paciente, del profesional, del investigador y de las pol\u00edticas de salud<\/strong>\u201d.<\/p>\n

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Para Patxi Amutio, secretario general de la Fundaci\u00f3n IDIS<\/strong>, \u201cnos encontramos en un punto de inflexi\u00f3n. El reglamento europeo marca un antes y un despu\u00e9s en la forma en que se generan, comparten y utilizan los datos de salud en Europa, siempre protegiendo los derechos de los ciudadanos<\/strong>. En este contexto, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) es una pieza clave dentro del Espacio Europeo de Datos de Salud, con un enfoque integrador<\/strong> que busca crecer y consolidarse como un nodo esencial de conexi\u00f3n en nuestro pa\u00eds\u201d.<\/p>\n

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Una visi\u00f3n que compartieron tambi\u00e9n Marta Villanueva y Luisa Bautista, socia de Salud y Sanidad de Iberia en Accenture<\/strong>, al recordar que 12 millones de ciudadanos cuentan con doble aseguramiento en Espa\u00f1a<\/strong> y, por tanto, el sector sanitario privado aporta el 20\u202f% de los datos sanitarios del pa\u00eds<\/strong>.<\/p>\n

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En esta misma l\u00ednea, Ruth del Campo, directora general del Dato<\/strong>, subray\u00f3 durante su intervenci\u00f3n que \u201ctenemos ante nosotros una oportunidad extraordinaria. Contamos con una normativa s\u00f3lida, financiaci\u00f3n suficiente y una colaboraci\u00f3n p\u00fablico-privada<\/strong> que debemos reforzar para situar a Espa\u00f1a a la vanguardia en el uso responsable de los datos de salud\u201d. Adem\u00e1s, record\u00f3 que el Reglamento europeo sobre el Espacio de Datos Sanitarios representa \u201cuna gran oportunidad para avanzar hacia una interoperabilidad efectiva <\/strong>y maximizar el valor de los datos. Actualmente, solo el 3\u202f% de los datos sanitarios se utilizan con fines secundarios<\/strong>, a pesar de que m\u00e1s del 75\u202f% de la ciudadan\u00eda apoya este tipo de uso<\/strong>\u201d.<\/p>\n

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\"De<\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/picture>
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De izq. a dcha. Ruth del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformaci\u00f3n Digital y de la Funci\u00f3n P\u00fablica; Juan Fernando Mu\u00f1oz, secretario general de Salud Digital, Informaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n del SNS del Ministerio de Sanidad; Marta Villanueva, directora general de la Fundaci\u00f3n IDIS; Luisa Bautista, socia de Salud y Sanidad de Iberia en Accenture; y Patxi Amutio, secretario general de la Fundaci\u00f3n IDIS \/ FUNDACI\u00d3N IDIS<\/span><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n

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Del dato para curar al dato para prevenir<\/h2>\n

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Una de las claves del EDSP<\/strong>, el nuevo modelo de la Fundaci\u00f3n IDIS, reside precisamente el uso secundario del dato,<\/strong> habilitando un entorno donde los datos sanitarios pueden aportar valor social y cient\u00edfico de forma \u00e9tica y segura.\u00a0El EDSP no parte de cero, sino que se construye sobre el proyecto de historia cl\u00ednica compartida <\/strong>miHC<\/strong><\/em> (mi Historia Cl\u00ednica)<\/strong>, que actualmente cuenta con m\u00e1s de 1.200.000 accesos y 400.000 usuarios de 16 entidades adheridas. Este sistema permite que los pacientes consulten sus informes, pruebas diagn\u00f3sticas y resultados de manera unificada en un solo entorno digital y, como subray\u00f3 Marta Villanueva, \u201cvalida a IDIS como una entidad capaz de orquestar y normalizar proyectos complejos de interoperabilidad<\/strong> en sanidad privada\u201d.<\/p>\n

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Mientras miHC<\/em> est\u00e1 orientado al uso primario del dato cl\u00ednico \u2014centrado en la gesti\u00f3n directa de la informaci\u00f3n por parte de los profesionales para la atenci\u00f3n sanitaria\u2014, el proyecto EDSP se enfoca en el uso secundario<\/strong>. Esto implica utilizar los datos cl\u00ednicos, de forma anonimizada<\/strong>, para aportar valor social y cient\u00edfico: desarrollar investigaciones, crear nuevos tratamientos, analizar tendencias de salud o prevenir enfermedades<\/strong> antes de que aparezcan. En palabras de Luisa Bautista, \u201cvamos a pasar del dato para curar al dato para anticiparse a la enfermedad. Esa es la medicina del futuro\u201d.<\/p>\n

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Por supuesto, el EDSP, en sinton\u00eda con la nueva normativa, sit\u00faa al paciente en el centro<\/strong> del sistema, con pleno control sobre su informaci\u00f3n cl\u00ednica. \u201cPor primera vez, el ciudadano tiene el derecho a consultar, bloquear, actualizar, descargar y trasladar su informaci\u00f3n cl\u00ednica<\/strong>. Y todo ello con una identificaci\u00f3n segura y con mecanismos de representaci\u00f3n claros y regulados\u201d, se\u00f1al\u00f3 durante su intervenci\u00f3n Juan Fernando Mu\u00f1oz, secretario general de Salud Digital, Informaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n del SNS<\/strong>.<\/p>\n

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Calendario y retos t\u00e9cnicos, \u00e9ticos y organizativos<\/h2>\n

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Para que este ambicioso proyecto sea una realidad operativa y \u00fatil, la Fundaci\u00f3n IDIS cuenta con financiaci\u00f3n europea y un calendario definido. Seg\u00fan su plan estrat\u00e9gico, en septiembre de 2025<\/strong> estar\u00e1 listo el modelo de gobernanza<\/strong>, lo que marcar\u00e1 el inicio del uso activo del sistema. Antes de que finalice el a\u00f1o<\/strong>, se completar\u00e1n el plan estrat\u00e9gico de casos de uso<\/strong> y los primeros an\u00e1lisis sobre el <\/strong>patient summary<\/strong><\/em> o resumen cl\u00ednico del paciente. Para enero de 2026<\/strong> est\u00e1 prevista la publicaci\u00f3n de los primeros informes derivados de ese resumen<\/strong>, y en junio de 2026<\/strong> se espera contar con el soporte completo a los nodos del sistema y la certificaci\u00f3n final del proyecto.<\/strong><\/p>\n

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Adem\u00e1s, se desarrollar\u00e1 un manual de uso del Espacio de Datos<\/strong> para facilitar la incorporaci\u00f3n de nuevas entidades y usuarios, y se avanzar\u00e1 en la armonizaci\u00f3n de metodolog\u00edas, cat\u00e1logos y est\u00e1ndares<\/strong> para garantizar la interoperabilidad, la calidad y la trazabilidad del dato.<\/p>\n

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\u201cEste reglamento europeo es la excusa perfecta para trabajar juntos y usar los datos para mejorar los procesos asistenciales\u201d, se\u00f1alaba \u00c1ngel Blanco, director de Organizaci\u00f3n, Procesos y TIC en Quir\u00f3nsalud<\/strong>, durante la mesa de debate organizada por la Fundaci\u00f3n IDIS. Pero el despliegue es \u201cun reto t\u00e9cnico enorme\u201d<\/strong>, explicaba Jos\u00e9 Luis Ruiz Revuelta, Chief Information Officer de Sanitas<\/strong>: \u201cno todos los centros tienen los mismos sistemas de informaci\u00f3n, ni los mismos est\u00e1ndares de intercambio… Pero si el reto es grande, la oportunidad y el deber \u00e9tico<\/strong> son a\u00fan m\u00e1s grandes\u201d, subrayaba.<\/p>\n

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Coincid\u00eda con \u00e9l \u00cd\u00f1igo de Miguel, investigador de la Universidad del Pa\u00eds Vasco y experto en derecho sanitario<\/strong>, al afirmar que \u201ceste reglamento puede simplificar muchas cosas, pero es muy exigente t\u00e9cnicamente <\/strong>y obliga a crear nuevos organismos, invertir recursos econ\u00f3micos y humanos, afrontar retos legales y \u00e9ticos<\/strong>, y asegurar que todo se haga bien\u201d.<\/p>\n

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Adem\u00e1s, los tres expertos se\u00f1alaron que para aprovechar todo el potencial del uso secundario de los datos sanitarios es imprescindible lograr la confianza del paciente<\/strong>. Y esta se construye con procesos claros, comunicaci\u00f3n honesta, transmitiendo seguridad y mostr\u00e1ndoles el valor de los datos<\/strong>. No basta con la regulaci\u00f3n: todos los actores (p\u00fablicos, privados, industria, cl\u00ednicos, pacientes) deben remar en la misma direcci\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n

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