{"id":19424,"date":"2025-09-25T02:06:05","date_gmt":"2025-09-25T02:06:05","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/09\/25\/linformados-entendiendo-el-linfoma-para-visibilizar-vidas\/"},"modified":"2025-09-25T02:06:05","modified_gmt":"2025-09-25T02:06:05","slug":"linformados-entendiendo-el-linfoma-para-visibilizar-vidas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/09\/25\/linformados-entendiendo-el-linfoma-para-visibilizar-vidas\/","title":{"rendered":"Linformados: Entendiendo el linfoma para visibilizar vidas"},"content":{"rendered":"
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A pesar de afectar a miles de personas al a\u00f1o en Espa\u00f1a, el linfoma sigue siendo un gran desconocido: el 82% de la poblaci\u00f3n apenas sabe qu\u00e9 es. Para revertir esta situaci\u00f3n, Lilly ha puesto en marcha una iniciativa de concienciaci\u00f3n y apoyo a pacientes y familias.<\/strong><\/h4>\n

Cuando se habla de c\u00e1ncer, la mayor\u00eda piensa en tumores s\u00f3lidos como los de mama, colon o pulm\u00f3n. Sin embargo, los c\u00e1nceres hematol\u00f3gicos suponen en conjunto cerca del 10% de todos los diagn\u00f3sticos oncol\u00f3gicos1<\/sup>. Aun as\u00ed, siguen siendo grandes desconocidos: seg\u00fan el Estudio de percepci\u00f3n social sobre linfomas en Espa\u00f1a realizado por IPSOS, un 82% de la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola tiene un conocimiento escaso o nulo sobre los linfomas -que representan el 71% del total de neoplasias hematol\u00f3gicas1<\/sup>-, y m\u00e1s de la mitad desconoce que existen tipos menos frecuentes considerados \u201cenfermedad rara\u201d<\/em>, como el linfoma de c\u00e9lulas del manto. De hecho, el 92% afirma no haber o\u00eddo hablar nunca de \u00e9l2<\/sup>.<\/p>\n

\"Bego\u00f1a
Bego\u00f1a Barrag\u00e1n, presidenta de AEAL (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia)<\/em>.<\/small><\/figcaption><\/source><\/source><\/div>\n

Este desconocimiento tiene consecuencias reales: \u201cretraso en el diagn\u00f3stico, escasa presencia en campa\u00f1as generales de concienciaci\u00f3n y sensaci\u00f3n de aislamiento de los pacientes\u201d<\/em>, se\u00f1ala Bego\u00f1a Barrag\u00e1n, presidenta de AEAL (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia). Para revertir esta situaci\u00f3n, Lilly, en colaboraci\u00f3n con AEAL, ha lanzado la iniciativa \u201cLinformados. Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas\u201d<\/strong><\/em>, que cuenta con el aval social del Grupo Espa\u00f1ol de Linfomas y Trasplante Aut\u00f3logo de M\u00e9dula \u00d3sea (GELTAMO) y de la Sociedad Espa\u00f1ola de Hematolog\u00eda y Hemoterapia (SEHH).<\/p>\n

La iniciativa busca dar voz y visibilizar a los pacientes, proporcion\u00e1ndoles herramientas que puedan utilizar durante el proceso de su enfermedad y que mejoren su comunicaci\u00f3n en consulta. Para ello, instalar\u00e1n puntos informativos en hospitales de toda Espa\u00f1a y se ha elaborado la gu\u00eda para pacientes \u201cEn linfoma, ninguna duda es tonta\u201d<\/strong><\/a>, un recurso pensado para que los pacientes puedan resolver sus preguntas frecuentes y fomentar el di\u00e1logo en consulta.<\/p>\n

Qu\u00e9 es el linfoma: tipos y consecuencias<\/h3>\n

Los linfomas son un tipo de c\u00e1ncer que afectan a los linfocitos, c\u00e9lulas que forman parte de nuestro sistema inmune3<\/sup><\/strong> y que pueden localizarse en los ganglios linf\u00e1ticos, pero tambi\u00e9n en el bazo, la m\u00e9dula \u00f3sea o el intestino. Existen muchos tipos, algunos evolucionan lentamente (indolentes) y otros de forma m\u00e1s agresiva.<\/p>\n

\"Dra.
Dra. Mariana Bastos-Oreiro, Coordinadora de la Unidad de Linfomas del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n e integrante de la junta directiva de Geltamo y de la Sociedad Espa\u00f1ola de Hematolog\u00eda y Hemoterapia (SEHH)<\/em>.<\/small><\/figcaption><\/source><\/source><\/div>\n

La Dra. Mariana Bastos-Oreiro, Coordinadora de la Unidad de Linfomas del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n e integrante de la junta directiva de Geltamo y de la Sociedad Espa\u00f1ola de Hematolog\u00eda y Hemoterapia (SEHH), explica que \u201clo m\u00e1s caracter\u00edstico es la aparici\u00f3n de ganglios linf\u00e1ticos aumentados de tama\u00f1o, que son como \u2018bultos\u2019 y lo m\u00e1s t\u00edpico es que no duelan. Tambi\u00e9n son frecuentes s\u00edntomas generales como fiebre sin causa aparente, sudores nocturnos intensos y p\u00e9rdida de peso inexplicada. Pero muchos pacientes pueden tener la enfermedad sin presentar s\u00edntomas\u201d<\/em>.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico requiere una biopsia del tejido afectado, seguida de pruebas de laboratorio, an\u00e1lisis de sangre y pruebas de imagen como el PET-CT para determinar tipo de linfoma y extensi\u00f3n de la enfermedad. Seg\u00fan la especialista, \u201cno hay un \u00fanico perfil de paciente. Aunque en general, la mediana de edad est\u00e1 en torno a los 65 a\u00f1os, puede aparecer a cualquier edad. En algunos casos puede asociarse a condiciones de inmunodepresi\u00f3n, pero en la mayor\u00eda de los casos no hay ninguna condici\u00f3n asociada. Adem\u00e1s, hay algunos subtipos, como el Hodgkin, que caracter\u00edsticamente afectan a gente joven\u201d<\/em>.<\/p>\n

En funci\u00f3n del tipo, su extensi\u00f3n y las caracter\u00edsticas de cada paciente se elegir\u00e1 el abordaje m\u00e1s adecuado. \u201cAlgunos linfomas no necesitan tratamiento en el momento del diagn\u00f3stico, sino seguimiento cl\u00ednico. En otros casos, se recurre a la quimioterapia, inmunoterapia, terapias dirigidas o, tambi\u00e9n, terapia celular o trasplante. El futuro va hacia tratamientos cada vez m\u00e1s personalizados, m\u00e1s eficaces y con menos efectos secundarios\u201d<\/em>, detalla la Dra. Bastos-Oreiro.<\/p>\n

En el caso del linfoma de c\u00e9lulas del manto, que representa cerca del 5% de los linfomas no Hodgkin y suele diagnosticarse en fases avanzadas, la Dra. Bastos-Oreiro subraya que \u201cpara el paciente supone convivir con una enfermedad compleja y todav\u00eda considerada incurable, aunque hoy existen terapias innovadoras que mejoran significativamente su pron\u00f3stico y su calidad de vida\u201d<\/em>.<\/p>\n

En cualquier caso, ser diagnosticado con un linfoma siempre supone un \u201cterremoto emocional\u201d<\/em>, se\u00f1ala Bego\u00f1a Barrag\u00e1n. \u201cGenera miedo, incertidumbre y ansiedad. Los pacientes suelen preguntarse si se pueden curar, qu\u00e9 tratamientos existen, cu\u00e1les ser\u00e1n los efectos secundarios y c\u00f3mo afectar\u00e1 a su vida diaria y a la de su familia. Por eso, lo abordamos con comunicaci\u00f3n clara, explicando el pron\u00f3stico y el plan de tratamiento, y ofreciendo apoyo psicol\u00f3gico cuando es necesario\u201d<\/em>, subraya la Dra. Bastos-Oreiro.<\/p>\n

Acompa\u00f1amiento, visibilidad y comunicaci\u00f3n<\/h3>\n

En este sentido, tanto especialistas como asociaciones coinciden en que la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente es clave para afrontar el linfoma. \u201cUna comunicaci\u00f3n abierta favorece que el paciente entienda mejor su situaci\u00f3n, que pueda expresar s\u00edntomas o efectos secundarios y que participe en las decisiones. Adem\u00e1s, cuando el paciente conf\u00eda en su m\u00e9dico, la adherencia al tratamiento mejora y se reduce la ansiedad\u201d<\/em>, destaca Bego\u00f1a Barrag\u00e1n. Para fortalecer ese v\u00ednculo, la recomendaci\u00f3n es \u201cpreparar la consulta por escrito, llevar una lista de preguntas, acudir acompa\u00f1ado y no tener miedo a preguntar lo que sea necesario. Ninguna duda es \u2018menor\u2019\u201d<\/em>.<\/p>\n

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Pero \u201cel c\u00e1ncer hematol\u00f3gico no solo se vive en el hospital, tambi\u00e9n en casa, en el trabajo y en la relaci\u00f3n con los dem\u00e1s\u201d<\/em>, incide la presidenta de AEAL. Por ello, desde AEAL reclaman un enfoque integral que contemple no solo el tratamiento, sino tambi\u00e9n el acompa\u00f1amiento emocional, la orientaci\u00f3n social y la reintegraci\u00f3n laboral: \u201cLas principales necesidades de los pacientes son sentirse comprendidos, recibir apoyo especializado y disponer de recursos que les permitan mantener calidad de vida a lo largo de todo el proceso\u201d<\/em>. Adem\u00e1s, \u201cal ser enfermedades que en muchas ocasiones no presentan s\u00edntomas visibles, el entorno puede llegar a pensar que el paciente \u2018est\u00e1 bien\u2019 cuando, en realidad, convive con limitaciones muy importantes. Esa invisibilidad genera incomprensi\u00f3n y soledad, tanto en el paciente como en su familia\u201d<\/em>.<\/p>\n

Linformados: visibilidad y esperanza<\/h3>\n

Ante esta realidad, las expertas coinciden en la importancia de iniciativas como Linformados. Para la Dra. Mariana Bastos-Oreiro, \u201cson clave porque ayudan a informar correctamente a la poblaci\u00f3n, a dar visibilidad a los pacientes y a romper el estigma del c\u00e1ncer. Adem\u00e1s, facilitan que los pacientes se sientan acompa\u00f1ados y que la sociedad sea m\u00e1s consciente de sus necesidades\u201d<\/em>.<\/p>\n

Bego\u00f1a Barrag\u00e1n a\u00f1ade que \u201cestas campa\u00f1as ayudan a derribar mitos, a normalizar la conversaci\u00f3n sobre el c\u00e1ncer hematol\u00f3gico y a avanzar hacia una sociedad m\u00e1s informada y solidaria. A los pacientes les aportan visibilidad y esperanza; a las familias, la seguridad de que no est\u00e1n solas; y a la sociedad, informaci\u00f3n que permite comprender mejor la realidad de estas enfermedades\u201d<\/em>.<\/p>\n

Con iniciativas como esta, el objetivo es claro: que ning\u00fan paciente con linfoma vuelva a sentirse invisible. M\u00e1s informaci\u00f3n en https:\/\/www.lilly.com\/es\/linfomas<\/strong><\/a><\/p>\n<\/p><\/div>\n

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