{"id":20818,"date":"2025-10-21T11:08:17","date_gmt":"2025-10-21T11:08:17","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/10\/21\/cautela-entre-las-asociaciones-de-pacientes-con-ela-ante-los-500-millones-que-aprueba-el-gobierno-en-este-ano-900-enfermos-se-han-quedado-por-el-camino\/"},"modified":"2025-10-21T11:08:17","modified_gmt":"2025-10-21T11:08:17","slug":"cautela-entre-las-asociaciones-de-pacientes-con-ela-ante-los-500-millones-que-aprueba-el-gobierno-en-este-ano-900-enfermos-se-han-quedado-por-el-camino","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/10\/21\/cautela-entre-las-asociaciones-de-pacientes-con-ela-ante-los-500-millones-que-aprueba-el-gobierno-en-este-ano-900-enfermos-se-han-quedado-por-el-camino\/","title":{"rendered":"Cautela entre las asociaciones de pacientes con ELA ante los 500 millones que aprueba el Gobierno: &quot;En este a\u00f1o, 900 enfermos se han quedado por el camino&quot;"},"content":{"rendered":"<div data-id=\"closeContentContainer\"><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-closenews\"><strong>Celebraci\u00f3n t\u00edmida y mucha cautela<\/strong> por parte de las asociaciones de pacientes con<strong> <\/strong><a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/sanidad\/20251021\/gobierno-aprueba-reforzar-sistema-dependencia-financiacion-ley-ela-122819993\">esclerosis lateral amiotr\u00f3fica<\/a> (ELA) ante el anuncio realizado esta misma ma\u00f1ana por el presidente del Gobierno, <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/personajes\/pedro-sanchez-8470\">Pedro S\u00e1nchez<\/a>, sobre la aprobaci\u00f3n en <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/temas\/consejo-ministros-10950\">Consejo de Ministros<\/a> de un decreto ley que supondr\u00e1 una movilizaci\u00f3n <strong>de 500 millones de euros<\/strong> para el desarrollo integral de la Ley ELA y para reforzar el Sistema de Autonom\u00eda y <strong>Atenci\u00f3n a la Dependencia<\/strong> (SAAD). Expectaci\u00f3n que refleja <strong>Mar\u00eda Pilar Fern\u00e1ndez Aponte,<\/strong> vicepresidenta de adELA, a EL PERI\u00d3DICO. \u00abDesde luego, alegrarnos, por una parte, pero pena por el haber tenido que esperar este a\u00f1o, donde 900 enfermos de ELA se han quedado en el camino y <strong>no han podido tener esa vida digna<\/strong>\u00ab.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\"><a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/personajes\/pablo-bustinduy-amador-1920959\">Pablo Bustinduy<\/a>, ministro de Derechos Sociales Consumo y Agenda 2030, presenta este martes un decreto ley para su aprobaci\u00f3n en el Congreso de Ministros que supondr\u00e1 una movilizaci\u00f3n de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA y para reforzar el <strong>Sistema de Autonom\u00eda y Atenci\u00f3n a la Dependencia<\/strong> (SAAD).<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">\u00abDesconocemos el alcance\u00bb<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">A trav\u00e9s de esta partida econ\u00f3mica y de la propia norma, se cumple \u00aben tiempo y forma\u00bb con el mandato de la Ley ELA de adaptar el <strong>sistema de la dependencia<\/strong> a las necesidades de las personas con <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/temas\/ela-esclerosis-lateral-amiotrofica-26692\">ELA<\/a> u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiaci\u00f3n necesaria para ello, se\u00f1ala Derechos Sociales. El texto garantiza y financia la atenci\u00f3n personalizada 24 horas a personas con ELA <strong>u otras enfermedades complejas irreversibles<\/strong> en fase avanzada, tal y como han reivindicado los colectivos de personas afectadas.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00abCelebramos que, por fin, despu\u00e9s de un a\u00f1o, el <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/temas\/gobierno-7530\">Gobierno<\/a> se haya acordado de los enfermos de ELA y otros procesos <strong>neurol\u00f3gicos de curso irreversible<\/strong>. De esos 500 millones que se han anunciado, desconocemos el alcance, no tenemos conocimiento del detalle de las medidas que, sin duda, celebramos pero habr\u00e1 que ver <strong>c\u00f3mo se aplican<\/strong>, cu\u00e1ndo, si tienen letra peque\u00f1a&#8230; \u00ab, cuestiona la vicepresidenta de adELA.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><\/p>\n<blockquote class=\"ft-mol-quote\" data-aida-quote=\"\">\n<h3 class=\"ft-mol-quote__text\">Siempre hemos dicho que los enfermos de ELA no ten\u00edan tiempo y que no era necesario esperar este tiempo<\/h3>\n<div class=\"ft-mol-quote__author\">\n<p class=\"ft-mol-quote__author--name\">Mar\u00eda Pilar Fern\u00e1ndez Aponte<\/p>\n<p><!----><\/div>\n<\/blockquote>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\"><strong>Mar\u00eda Pilar Fern\u00e1ndez Aponte<\/strong> no encuentra razones para el retraso en la aplicaci\u00f3n de una normativa aprobada hace ahora casi un a\u00f1o. \u00abNo s\u00e9 si es falta de voluntad, <strong>exceso de trabajo<\/strong>&#8230; lo que est\u00e1 claro es que siempre hemos dicho que los enfermos de ELA no ten\u00edan tiempo y que no era necesario esperar este a\u00f1o. Los <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/temas\/paciente-1844027\">pacientes<\/a> se han sentido muy decepcionados, estaban desesperados, y no s\u00e9 si habr\u00e1 sido ese ruido que han hecho ellos y hemos hecho desde las asociaciones, que les haya removido las conciencias y <strong>se hayan puesto a trabajar<\/strong>\u00ab.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00abLa ley ya naci\u00f3 <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/sociedad\/20251001\/ela-enfermedad-autoinmune-estudio-122156920\">sin memoria econ\u00f3mica<\/a>. Si hubiera sido as\u00ed, ya se habr\u00edan ejecutado algunas mejoras en esa atenci\u00f3n de los enfermos. Nos alegramos, por una parte, y <strong>estamos expectantes<\/strong> a ver en qu\u00e9 se queda eso\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">Plan de choque de Sanidad<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\"><strong>Sobre la subvenci\u00f3n directa de 10 millones de euros<\/strong> anunciada el pasado julio por el <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/temas\/ministerio-sanidad-43404\">Ministerio de Sanidad<\/a>, una medida complementaria a la implementaci\u00f3n de la Ley 3\/2024, de 30 de octubre, la ley ELA, que\u00a0ser\u00eda gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), Fern\u00e1ndez Aponte se queja: <strong>no han recibido nada. <\/strong><\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Desgrana que el plan de choque fue avanzado a finales de mayo en una reuni\u00f3n <strong>con todas las asociaciones<\/strong>. \u00abSe anunci\u00f3 desde Sanidad a primeros de junio. El 23 julio se publicaba en el BOE la concesi\u00f3n al consorcio de entidades (CONELA). A fecha de hoy, 21 de octubre, de esos 10 millones <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/sociedad\/20250919\/enfermo-ela-jordi-sabate-reprende-sanchez-falta-financiacion-ley-reido-cara-personas-121761680\">no sabemos nada<\/a>, estar\u00e1n en los 500 que se anuncian este martes. Pero ese plan de choque nunca lleg\u00f3\u00bb, zanja.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--]--><\/p>\n<p data-close=\"closedContent\" class=\"subscribeHideForDisplay\">Suscr\u00edbete para seguir leyendo<\/p>\n<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20251021\/ela-cautela-pacientes-asociaciones-millones-gobierno-enfermos-quedado-camino-122840713?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Celebraci\u00f3n t\u00edmida y mucha cautela por parte de las asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) ante<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":20819,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20818","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/wp-header-logo-362.png",0,0,false],"thumbnail":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/wp-header-logo-362.png",1,1,false],"medium":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/wp-header-logo-362.png",1,1,false],"medium_large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/wp-header-logo-362.png",1,1,false],"large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/wp-header-logo-362.png",1,1,false],"1536x1536":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/wp-header-logo-362.png",1,1,false],"2048x2048":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/wp-header-logo-362.png",1,1,false],"morenews-large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/wp-header-logo-362.png",1,1,false],"morenews-medium":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/wp-header-logo-362.png",1,1,false]},"author_info":{"info":["admin"]},"category_info":"<a href=\"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/category\/noticias\/\" rel=\"category tag\">Noticias<\/a>","tag_info":"Noticias","comment_count":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20818","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20818"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20818\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20819"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20818"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20818"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20818"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}