{"id":25170,"date":"2025-12-22T18:19:11","date_gmt":"2025-12-22T18:19:11","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/12\/22\/el-caso-de-oriol-un-adolescente-mallorquin-que-sufre-una-enfermedad-rara-que-podria-revertirse-a-partir-de-2026\/"},"modified":"2025-12-22T18:19:11","modified_gmt":"2025-12-22T18:19:11","slug":"el-caso-de-oriol-un-adolescente-mallorquin-que-sufre-una-enfermedad-rara-que-podria-revertirse-a-partir-de-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/12\/22\/el-caso-de-oriol-un-adolescente-mallorquin-que-sufre-una-enfermedad-rara-que-podria-revertirse-a-partir-de-2026\/","title":{"rendered":"El caso de Oriol, un adolescente mallorqu\u00edn que sufre una enfermedad rara que podr\u00eda revertirse a partir de 2026"},"content":{"rendered":"<div data-nosnippet=\"\" data-id=\"closeContentContainer\"><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-closenews\">En el complejo mapa de las enfermedades raras, el tiempo no se mide en minutos, sino en \u00abhitos\u00bb que a menudo nunca llegan. Para <strong>David Campaner<\/strong> <strong>y Queta Socias<\/strong>, la vida cambi\u00f3 dr\u00e1sticamente cuando su hijo <strong>Oriol<\/strong>, que hoy tiene 14 a\u00f1os, apenas cumpl\u00eda dos meses de vida. Lo que comenz\u00f3 como una sospecha de padres \u2014esa intuici\u00f3n visceral que a menudo choca con la frialdad de los manuales m\u00e9dicos\u2014 se convirti\u00f3 en una odisea de catorce a\u00f1os que hoy, contra todo pron\u00f3stico, vislumbra una meta que hasta hace pocos d\u00edas parec\u00eda de ciencia ficci\u00f3n: la cura gen\u00e9tica.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">La historia de Oriol es la cr\u00f3nica de una lucha contra la invisibilidad. \u00ab\u00c9l nace como un ni\u00f1o aparentemente normal\u00bb, recuerda David, \u00abpero al poco tiempo empiezas a notar que las cosas no funcionan y que el gateo, el sost\u00e9n de la cabeza, el contacto visual, cosas que se supone que deber\u00eda hacer, no llegan\u00bb. Lo que sigui\u00f3 fueron<strong> a\u00f1os de una \u00abbater\u00eda de pruebas interminable\u00bb<\/strong>. Un desfile de batas blancas, punciones lumbares, ingresos de 24 horas y una sensaci\u00f3n constante de estar \u00aben un callej\u00f3n sin salida\u00bb, explica.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Pasaron por la sanidad privada en Mallorca, donde les aseguraron que no pod\u00edan hacer nada m\u00e1s. \u00abNos dijeron que ten\u00edamos que irnos de aqu\u00ed porque ellos ya no pod\u00edan continuar\u00bb.<strong> El destino fue el Hospital Universitario de Son Espases<\/strong>, donde encontraron a la doctora<strong> \u00c1ngeles Ruiz<\/strong>, especialista en neuropediatr\u00eda y responsable de enfermedades neurometab\u00f3licas. Ella fue quien les deriv\u00f3 al <strong>Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Fue all\u00ed, cuando Oriol cumpl\u00eda tres a\u00f1os, donde finalmente pudieron poner nombre a su mayor enemigo: S\u00edndrome FOXG1. Pero el nombre no trajo calma, sino un silencio aterrador. En 2013, sin apenas investigaci\u00f3n sobre ello, Queta y David se sintieron \u00abno como si estuvi\u00e9ramos buscando una aguja en un pajar, sino en cuatro millones de pajares\u00bb, explica este \u00faltimo, quien cuenta que a partir de ah\u00ed, la<strong> doctora Mar O\u2019Callaghan<\/strong>, neur\u00f3loga y referente de la enfermedad, se convirti\u00f3 en una extensi\u00f3n de su familia -valora \u00e9l mismo- .<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">El \u00abdirector de orquesta\u00bb <\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Para entender el caso de Oriol, hay que comprender la gen\u00e9tica como el c\u00f3digo fuente de un ordenador. El gen FOXG1 es lo que los cient\u00edficos llaman el \u00abBrain Factor 1\u00bb. Es el director de orquesta que organiza la formaci\u00f3n de la corteza cerebral durante el desarrollo embrionario. <strong>Cuando este gen muta, el cerebro no recibe las instrucciones para conectarse correctamente<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El S\u00edndrome FOXG1 es una condici\u00f3n neurol\u00f3gica grave. Seg\u00fan informaci\u00f3n proporcionada por la Asociaci\u00f3n FOXG1 Espa\u00f1a, la mayor\u00eda de los afectados presentan microcefalia, incapacidad para caminar o hablar, deterioro visual cortical y epilepsia refractaria. Oriol, por ejemplo, utiliza un bot\u00f3n g\u00e1strico para alimentarse y un sistema de comunicaci\u00f3n visual llamado Tobii. Como dice su padre, \u00absus anal\u00edticas son de una persona sana; es su cerebro el que tiene el nudo que no deja pasar la se\u00f1al\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><\/p>\n<blockquote class=\"ft-mol-quote\" data-aida-quote=\"\">\n<h3 class=\"ft-mol-quote__text\">Solo 36 personas sufren esta mutaci\u00f3n gen\u00e9tica en Espa\u00f1a, y de ellas, solo una, Oriol, en Baleares<\/h3>\n<p><!----><\/p><\/blockquote>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">La lucha de David y Queta no se detuvo en los laboratorios. Durante a\u00f1os recorrieron la geograf\u00eda espa\u00f1ola buscando formas de mejorar la calidad de vida de su hijo. David recuerda con amargura la falta de humanidad de algunos especialistas:<strong> \u00abHemos sufrido mucha impotencia ante m\u00e9dicos que te dicen que tu hijo no har\u00e1 nada nunca<\/strong>. Y nosotros al final hemos visto que aunque ellos sean los m\u00e9dicos, nosotros somos los padres y ve\u00edamos, por ejemplo, que \u00e9l quer\u00eda caminar\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Esa intuici\u00f3n los llev\u00f3 a descubrir, casi por azar, un exoesqueleto de un turista de Noruega que se encontraba en Mallorca. Tras investigar por su cuenta, llegaron a la cl\u00ednica ortop\u00e9dica pedi\u00e1trica Pitxuflitos en Bilbao. \u00ab<strong>Lo pusimos en el aparato y empez\u00f3 a dar pasos. Fue el momento m\u00e1s m\u00e1gico de nuestras vidas. Aprendimos que los que m\u00e1s sabemos sobre nuestro hijo somos nosotros<\/strong>\u00bb, recuerda David emocionado. Esta victoria personal los mantuvo en pie mientras, sin saberlo, llegaba el gran avance cient\u00edfico.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El cambio de paradigma lleg\u00f3 desde Estados Unidos.<strong> La FOXG1 Research Foundation<\/strong> fue fundada por una pareja de genetistas que, al tener una hija afectada por este s\u00edndrome, decidi\u00f3 no esperar a que la industria farmac\u00e9utica se interesara por ellos. Crearon su propio laboratorio en la Universidad de Buffalo, en Estados Unidos, y un consejo asesor cient\u00edfico de nivel mundial.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">David habla con una mezcla de escepticismo y esperanza sobre lo que est\u00e1 ocurriendo all\u00ed: \u00abAl principio yo lo vi como una secta, como algo incre\u00edble. Pero es real. Han conseguido mutar ratas con el gen FOXG1 y luego revertir la mutaci\u00f3n. Las ratas volvieron a caminar\u00bb. La t\u00e9cnica, denominada terapia de sustituci\u00f3n gen\u00e9tica, utiliza un vector viral (AAV9) para inyectar una copia funcional del gen directamente en las c\u00e9lulas cerebrales.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00abEs como cuando pasamos de creer en Dios a creer en la ciencia\u00bb, reflexiona David. \u00abAntes te dec\u00edan que una pastilla te quitar\u00eda el dolor de cabeza y no lo cre\u00edas. Pues esto es igual: no es una operaci\u00f3n larga, es una inyecci\u00f3n. Es restaurar la expresi\u00f3n saludable del gen\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<figure class=\"ft-img\" data-aida-image=\"\"><picture><!--[--><!--[--><source media=\"(min-width:1600.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/3b2b7cdd-7bc7-47a4-a0f3-b008e57192cd_source-aspect-ratio_default_0.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"1344.0\" height=\"1600.0\"><source media=\"(min-width:762.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/3b2b7cdd-7bc7-47a4-a0f3-b008e57192cd_source-aspect-ratio_640w_0.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"640.0\" height=\"762.0\"><source media=\"(min-width:381.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/3b2b7cdd-7bc7-47a4-a0f3-b008e57192cd_source-aspect-ratio_320w_0.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"320.0\" height=\"381.0\"><source media=\"(min-width:1600.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/3b2b7cdd-7bc7-47a4-a0f3-b008e57192cd_source-aspect-ratio_default_0.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"1344.0\" height=\"1600.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(min-width:762.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/3b2b7cdd-7bc7-47a4-a0f3-b008e57192cd_source-aspect-ratio_640w_0.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"640.0\" height=\"762.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(min-width:381.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/3b2b7cdd-7bc7-47a4-a0f3-b008e57192cd_source-aspect-ratio_320w_0.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"320.0\" height=\"381.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><!--]--><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/3b2b7cdd-7bc7-47a4-a0f3-b008e57192cd_alta-libre-aspect-ratio_default_0.jpg\" width=\"1200\" height=\"1429\" alt=\"David y Oriol disfrutando de un d\u00eda de playa.\" class=\"ft-helper-img-rd\" loading=\"lazy\"\/><!--]--><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/picture><figcaption data-aida-caption=\"\">\n<p class=\"ft-helper-fontColor-quaternary ft-helper-fontSize-body-S ft-helper-spacer-t-xxs\">David y Oriol disfrutando de un d\u00eda de playa. <span class=\"ft-helper-fontWeight-800 ft-helper-text-transform-uppercase\" data-aida-captionauthor=\"\"><!--[--><!--[--> \/ DM<!--]--><!--]--><\/span><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">La uni\u00f3n que mueve monta\u00f1as<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Para que estos avances lleguen a ni\u00f1os como Oriol, hace falta una infraestructura que en Espa\u00f1a no exist\u00eda hasta 2022. <strong>M\u00f3nica Guijarro<\/strong>, madre de Fernando, y <strong>Rosi Garc\u00eda<\/strong>, madre de Marta, -ambos hijos con la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica-fundaron la <strong>Asociaci\u00f3n FOXG1 Espa\u00f1a<\/strong>. M\u00f3nica, tambi\u00e9n presidenta de la entidad, explica con claridad la misi\u00f3n: \u00abNacimos de la necesidad de buscar una cura. Somos una filial de la fundaci\u00f3n americana porque entendimos que deb\u00edamos unir esfuerzos. Todo el dinero que recaudamos va \u00edntegro a la investigaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">M\u00f3nica relata casos de<strong> s\u00edndromes similares, como el de Rett<\/strong>, donde la terapia g\u00e9nica ya est\u00e1 dando resultados -dice- \u00abasombrosos\u00bb. \u00abHe visto v\u00eddeos de ni\u00f1as que eran como vegetales y que, tras la terapia, empiezan a gatear y a decir sus primeras palabras. Es la diferencia entre una vida de sombra y una de luz\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">En Espa\u00f1a hay identificados 36 casos de FOXG1 (el de Oriol es el \u00fanico en Balears), pero <strong>el n\u00famero crece a medida que los test gen\u00e9ticos se vuelven m\u00e1s accesibles<\/strong>. \u00abAntes les hac\u00edan biopsias musculares agresivas; ahora con una muestra de sangre tenemos el diagn\u00f3stico. El problema es que llegamos tarde para muchos, pero estamos aqu\u00ed para cambiar el futuro de los que vienen\u00bb, afirma.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">La ciencia ha avanzado, pero el dinero es el motor que falta. Los ensayos cl\u00ednicos en humanos son inmensamente caros. \u00abSe necesitaban 22 millones de d\u00f3lares para empezar las fases cl\u00ednicas. Ya se ha conseguido gran parte; <strong>solo faltan nueve millones<\/strong>\u00bb, detalla la presidenta de la asociaci\u00f3n. Una cifra astron\u00f3mica para una familia, pero no para una red global, como bien explica.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Desde Jap\u00f3n hasta Italia, pasando por Francia y Espa\u00f1a, las familias con casos de FOXG1 est\u00e1n en una carrera contrarreloj. En Espa\u00f1a, <strong>han recaudado casi 100.000 d\u00f3lares en apenas tres a\u00f1os <\/strong>a trav\u00e9s de acciones locales: teatros llenos en Belmonte de Tajo, torneos de p\u00e1del en Zaragoza, calendarios solidarios y caminatas en pueblos de Arag\u00f3n y Galicia.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00abEl CEO de American Airlines tiene una nieta con FOXG1 y se ha implicado personalmente\u00bb, cuenta M\u00f3nica. \u00abHay empresas en EE UU que duplican lo que mandamos. Si mandamos 50.000, ellos ponen otros 50.000. Por eso cada mercadillo y cada cena solidaria cuenta\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">David Campaner, desde Mallorca, ha lanzado hace unos d\u00edas la campa\u00f1a Som n\u2019Oriol en redes sociales. Pero su enfoque es distinto al de la caridad tradicional. Como profesional de la educaci\u00f3n y coordinador de coeducaci\u00f3n, David quiere transformar la mirada de la sociedad.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00abNo quiero que la gente sienta l\u00e1stima por Oriol. Mi hijo tiene 14 a\u00f1os, es un adolescente de 1,70 metros, y cuidarlo es un trabajo f\u00edsico y emocional extenuante.<strong> Lo que pedimos es que la sociedad tome conciencia de que esta investigaci\u00f3n no solo le salvar\u00e1 a \u00e9l y act\u00fae<\/strong>\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Efectivamente, el gen FOXG1 es una pieza clave en el rompecabezas de la neurociencia, ya que, seg\u00fan destaca David, los avances en esta terapia gen\u00e9tica podr\u00edan abrir las puertas a tratamientos para el alzheimer, el autismo o incluso la epilepsia. <strong>\u00abEstamos invirtiendo en el futuro de la salud cerebral de todos\u00bb<\/strong>, enfatiza.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Su proyecto educativo busca llevar esta informaci\u00f3n a los centros escolares de una forma muy sencilla. \u00abQueremos que los maestros, los alumnos y las familias entiendan qu\u00e9 es la gen\u00e9tica y por qu\u00e9 es importante investigar, y con esta informaci\u00f3n se act\u00fae en los centros escolares para conseguir la financiaci\u00f3n necesaria\u00bb, detalla.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<figure class=\"ft-img\" data-aida-image=\"\"><picture><!--[--><!--[--><source media=\"(min-width: 320.1px) and (max-width: 395px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/6acdee24-397f-4a3f-a7ee-475cb0fa9e80_source-aspect-ratio_default_1422884.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"395.0\" height=\"272.0\"><source media=\"(max-width: 320px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/6acdee24-397f-4a3f-a7ee-475cb0fa9e80_source-aspect-ratio_320w_1422884.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"320.0\" height=\"220.0\"><source media=\"(min-width: 320.1px) and (max-width: 395px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/6acdee24-397f-4a3f-a7ee-475cb0fa9e80_source-aspect-ratio_default_1422884.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"395.0\" height=\"272.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(max-width: 320px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/6acdee24-397f-4a3f-a7ee-475cb0fa9e80_source-aspect-ratio_320w_1422884.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"320.0\" height=\"220.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><!--]--><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/6acdee24-397f-4a3f-a7ee-475cb0fa9e80_alta-libre-aspect-ratio_default_0.jpg\" width=\"1200\" height=\"2117\" alt=\"Oriol camina con el exoesqueleto.\" class=\"ft-helper-img-rd\" loading=\"lazy\"\/><!--]--><\/source><\/source><\/source><\/source><\/picture><figcaption data-aida-caption=\"\">\n<p class=\"ft-helper-fontColor-quaternary ft-helper-fontSize-body-S ft-helper-spacer-t-xxs\">Oriol camina con el exoesqueleto. <span class=\"ft-helper-fontWeight-800 ft-helper-text-transform-uppercase\" data-aida-captionauthor=\"\"><!--[--><!--[--> \/ DM<!--]--><!--]--><\/span><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">El horizonte de 2026<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">La fecha est\u00e1 marcada en el calendario: 2026. Es el a\u00f1o en que se prev\u00e9 que comiencen los ensayos cl\u00ednicos pedi\u00e1tricos en Estados Unidos y Espa\u00f1a. Para David y Queta, el a\u00f1o que viene representa la posibilidad de ver en un futuro a su hijo sentado por s\u00ed mismo e incluso de escuchar su voz por primera vez. Para M\u00f3nica, supone tambi\u00e9n la validaci\u00f3n de a\u00f1os de noches sin dormir gestionando una asociaci\u00f3n desde el sal\u00f3n de su casa. <strong>Para las 36 personas de Espa\u00f1a y las 1.500 del mundo, es el derecho a una vida funcional<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00abA veces me preguntan si realmente me lo creo\u00bb, dice David con mirada so\u00f1adora. \u00abHe sido esc\u00e9ptico, he buscado la mentira en los art\u00edculos cient\u00edficos porque no quer\u00eda hacerme falsas ilusiones. Pero la ciencia est\u00e1 ah\u00ed. La manguera est\u00e1 lista para que el nudo se deshaga. Solo necesitamos que el mundo nos ayude a abrir el grifo\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El caso de Oriol es un recordatorio de que en el siglo XXI la medicina ya no solo trata s\u00edntomas, sino que puede reescribir el destino. Pero la ciencia sin financiaci\u00f3n es solo un sue\u00f1o en un papel. La Asociaci\u00f3n FOXG1 Espa\u00f1a sigue trabajando incansablemente para que esos nueve millones de euros que faltan se conviertan en realidad.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">A ti, lectora, lector, que lees estas l\u00edneas, puedes ser parte de este cambio.<strong> Sigue a @somn.oriol, colabora con la Asociaci\u00f3n FOXG1 Espa\u00f1a<\/strong> y comparte esta historia. Porque como dice David, \u00abesto no es solo por mi hijo, es por el progreso de la humanidad\u00bb. El despertar de Oriol es el despertar de una nueva era para la medicina.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--]--><\/p>\n<p data-close=\"closedContent\" class=\"subscribeHideForDisplay\">Suscr\u00edbete para seguir leyendo<\/p>\n<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20251222\/caso-oriol-adolescente-mallorquin-sufre-125064277?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el complejo mapa de las enfermedades raras, el tiempo no se mide en minutos, sino en \u00abhitos\u00bb<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":25171,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-25170","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/wp-header-logo-663.png",1200,1429,false],"thumbnail":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/wp-header-logo-663-150x150.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/wp-header-logo-663-252x300.png",252,300,true],"medium_large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/wp-header-logo-663-768x915.png",640,763,true],"large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/wp-header-logo-663-860x1024.png",640,762,true],"1536x1536":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/wp-header-logo-663.png",1200,1429,false],"2048x2048":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/wp-header-logo-663.png",1200,1429,false],"morenews-large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/wp-header-logo-663-825x575.png",825,575,true],"morenews-medium":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/wp-header-logo-663-590x410.png",590,410,true]},"author_info":{"info":["admin"]},"category_info":"<a href=\"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/category\/noticias\/\" rel=\"category tag\">Noticias<\/a>","tag_info":"Noticias","comment_count":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25170","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25170"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25170\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/25171"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25170"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25170"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25170"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}