{"id":2552,"date":"2025-02-26T18:28:14","date_gmt":"2025-02-26T18:28:14","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/02\/26\/nace-una-guia-pionera-en-espana-para-la-profesionalizacion-de-las-entidades-de-pacientes\/"},"modified":"2025-02-26T18:28:14","modified_gmt":"2025-02-26T18:28:14","slug":"nace-una-guia-pionera-en-espana-para-la-profesionalizacion-de-las-entidades-de-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/02\/26\/nace-una-guia-pionera-en-espana-para-la-profesionalizacion-de-las-entidades-de-pacientes\/","title":{"rendered":"Nace una gu\u00eda pionera en Espa\u00f1a para la profesionalizaci\u00f3n de las entidades de pacientes"},"content":{"rendered":"
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Un 62% de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalizaci\u00f3n de sus organizaciones es uno de los principales retos<\/strong> a los que se enfrentan. Un hecho que impacta, seg\u00fan estas entidades, en la estrategia de la organizaci\u00f3n, como el aumento de la base social y la sostenibilidad econ\u00f3mica. Ante esta situaci\u00f3n, con el objetivo de dar respuesta a esta inquietud, nace la <\/strong>Gu\u00eda para la profesionalizaci\u00f3n de las entidades de pacientes<\/strong><\/a> a partir del trabajo de revisi\u00f3n de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)<\/strong>, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong> y el Foro Espa\u00f1ol de Pacientes (FEP)<\/strong>, y que ha contado con el impulso y la colaboraci\u00f3n de Novartis<\/strong>.<\/p>\n

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En el evento de presentaci\u00f3n de la iniciativa, Jes\u00fas Ponce, presidente de Novartis Espa\u00f1a,<\/strong> puso en valor el objetivo del proyecto: \u201cSe trata de un ejercicio que a\u00fana en un \u00fanico documento los esfuerzos realizados para acompa\u00f1ar a las organizaciones de pacientes en su desarrollo y contribuir a que, a partir de estas bases, estas puedan apoyarse e incorporar aprendizajes y herramientas en su actividad<\/strong> con el objetivo de avanzar hacia la profesionalizaci\u00f3n del sector<\/strong>\u201d.<\/p>\n

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La gu\u00eda se dirige a organizaciones, federaciones o confederaciones de pacientes que se encuentran en puntos diferentes en cuanto a su trayectoria, recursos y base social, y en la que se incluyen algunos de los aspectos m\u00e1s relevantes: la gesti\u00f3n, la sostenibilidad econ\u00f3mica, la comunicaci\u00f3n y su papel en el ecosistema sanitario<\/strong>.<\/p>\n

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Hacia la profesionalizaci\u00f3n<\/h2>\n

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Durante la presentaci\u00f3n, distintos representantes de las entidades de pacientes que han participado en la elaboraci\u00f3n de esta gu\u00eda intervinieron para compartir diferentes aspectos y \u00e1mbitos de actuaci\u00f3n que propone este documento como son la gesti\u00f3n y financiaci\u00f3n en entidades de enfermedades poco frecuentes, la organizaci\u00f3n para una comunicaci\u00f3n efectiva, y el papel de las entidades de pacientes en la pol\u00edtica sanitaria.<\/p>\n

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En palabras de Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/strong>: <\/strong>\u201cLa gesti\u00f3n de las relaciones institucionales y de asuntos p\u00fablicos es esencial<\/strong> para las organizaciones de pacientes, ya que les permite incorporar en las pol\u00edticas de salud y la legislaci\u00f3n las necesidades de los pacientes, asegurando que sus derechos sean escuchados y promovidos. Participar activamente en el proceso pol\u00edtico y administrativo mejora el acceso, garantizando que las decisiones pol\u00edticas reflejen las realidades y necesidades de quienes convivimos diariamente con enfermedades.\u201d<\/p>\n

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La gu\u00eda tambi\u00e9n apunta aspectos relativos a la gesti\u00f3n econ\u00f3mica, la transparencia y la defensa de los intereses de los pacientes<\/strong>. Para ello, la gesti\u00f3n de recursos de financiaci\u00f3n es imprescindible, especialmente en entidades de pacientes con enfermedades poco frecuentes. \u201cEl apoyo institucional a las entidades de pacientes con enfermedades poco frecuentes es clave para facilitar su acceso a marcos de financiaci\u00f3n estables que permitan un movimiento asociativo sostenible y poder ofrecer proyectos y atenci\u00f3n de calidad a las personas afectadas y sus familias\u201d, afirma Isabel Motero, directora general de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong>.<\/p>\n

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Por su parte, M\u00f3nica de Elio, directora ejecutiva del Foro Espa\u00f1ol de Pacientes<\/strong>, destaca la importancia de la comunicaci\u00f3n como un elemento indispensable en las organizaciones de pacientes, haciendo especial hincapi\u00e9 en su potencial en el \u00e1mbito digital: \u201cLa comunicaci\u00f3n digital<\/strong> posibilita desarrollar las actividades que son propias de muchas organizaciones de pacientes y hacerlas llegar a un p\u00fablico m\u00e1s amplio<\/strong>:\u00a0informar, divulgar, sensibilizar y en muchas ocasiones, educar a la poblaci\u00f3n. A trav\u00e9s de las redes podemos interactuar con los pacientes e incluso ponerlos en contacto entre ellos, creando una comunidad de apoyo\u201d.<\/p>\n

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Todo ello puede contribuir a una mayor humanizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n sanitaria<\/strong>. Sobre ello, Mar\u00eda del Rosario Fern\u00e1ndez, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad<\/strong>, a\u00f1ade que \u201choy en d\u00eda, no podemos concebir un sistema sanitario que no est\u00e9 plenamente centrado en el paciente<\/strong>. Esto significa no solo atender a las personas desde un enfoque cl\u00ednico, sino tambi\u00e9n reconocer su conocimiento y experiencia como pacientes y su capacidad para hacer realidad una asistencia sanitaria inclusiva, equitativa y verdaderamente centrada en el paciente. Asimismo, la participaci\u00f3n de los pacientes<\/strong> tiene que servir para enriquecer las pol\u00edticas sanitarias, los proyectos de investigaci\u00f3n y las estrategias de gesti\u00f3n. Este cambio refleja la evoluci\u00f3n hacia un sistema sanitario m\u00e1s inclusivo<\/strong>, en el que los pacientes no solo sean destinatarios de las pol\u00edticas, sino tambi\u00e9n actores clave en su dise\u00f1o y evaluaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

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Tal y como apunta la nueva gu\u00eda, esta \u201cno pretende ser un manual de instrucciones, ni una receta exacta. Cada entidad es la mejor conocedora de su propia realidad, del tiempo y recursos de los que dispone y de las dimensiones que m\u00e1s le afectan\u201d. La intenci\u00f3n de esta gu\u00eda es poder obtener bases en las que apoyarse<\/strong>, recomendaciones que avanzar y pr\u00e1cticas que adoptar en funci\u00f3n de la situaci\u00f3n y la normativa y legislaci\u00f3n que afecta a cada una de las organizaciones de pacientes.<\/p>\n

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