Con el objetivo de avanzar hacia una atenci\u00f3n sanitaria y sociosanitaria integral, coordinada, equitativa, sostenible y centrada en las personas con enfermedades raras, garantizando la participaci\u00f3n activa de pacientes y familias, la humanizaci\u00f3n de los procesos y la adaptaci\u00f3n a las particularidades del territorio.<\/p>\n
\tEn 2017 el Gobierno de Emiliano Garc\u00eda-Page cre\u00f3 un registro de pacientes y familias afectados por enfermedades raras. Desde entonces, 368 personas han cumplimentado el documento SIACI que permite el registro y explotaci\u00f3n de datos fidedigno.
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Toledo, 23 de febrero de 2025.-<\/strong> El Gobierno de Castilla-La Mancha ha presentado la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, un documento marco dise\u00f1ado por la Direcci\u00f3n General de Humanizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n Sociosanitaria, en colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n Gaspar Casal y la compa\u00f1\u00eda biom\u00e9dica UCB. source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Castilla-La Mancha presenta la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras Con el objetivo de avanzar hacia una<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":39752,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-29022","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1920&resize=1920,998&ssl=1",1920,998,false],"thumbnail":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=150&resize=150,150&ssl=1",150,150,false],"medium":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=300&resize=300,300&ssl=1",300,300,false],"medium_large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=768&resize=768,0&ssl=1",768,0,false],"large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1024&resize=1024,1024&ssl=1",1024,1024,false],"1536x1536":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1536&resize=1536,1536&ssl=1",1536,1536,false],"2048x2048":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=2048&resize=2048,2048&ssl=1",2048,2048,false],"morenews-large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=825&resize=825,575&ssl=1",825,575,false],"morenews-medium":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=590&resize=590,410&ssl=1",590,410,false]},"author_info":{"info":["admin"]},"category_info":"Noticias<\/a>","tag_info":"Noticias","comment_count":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29022","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=29022"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29022\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39752"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=29022"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=29022"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=29022"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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El acto ha sido inaugurado por el consejero de Sanidad, Jes\u00fas Fern\u00e1ndez Sanz, quien ha destacado la relevancia de esta estrategia para avanzar en la equidad, la humanizaci\u00f3n y la mejora de la atenci\u00f3n integral a las personas con enfermedades raras y sus familias en la regi\u00f3n.
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El responsable de las pol\u00edticas sanitarias de la Comunidad ha recordado que en 2017 el Gobierno de Emiliano Garc\u00eda-Page cre\u00f3 un registro de pacientes y familias afectadas por enfermedades raras. Hasta ahora, 368 personas han cumplimentado el documento SIACI que permite el registro y explotaci\u00f3n de datos fidedigno, de los cuales, el 44,83% son hombres (165) y el 55,16% son mujeres (203 casos).
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La actividad de la Unidad en esta atenci\u00f3n consiste en la escucha activa y el an\u00e1lisis de la informaci\u00f3n y, en funci\u00f3n de \u00e9sta, en la propuesta de actuaciones que pueden suponer contactar con las Gerencias de atenci\u00f3n sanitaria y con Servicios Sociales para la tramitaci\u00f3n de reconocimiento de valoraci\u00f3n de discapacidad o dependencia.
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Tambi\u00e9n se realiza la elaboraci\u00f3n de informes (cuando procede) sobre la situaci\u00f3n de la persona afectada en relaci\u00f3n con su enfermedad si as\u00ed se solicita por parte de la Administraci\u00f3n competente en cada momento, la b\u00fasqueda de recursos en la Comunidad o fuera de \u00e9sta, en funci\u00f3n de la patolog\u00eda diagnosticada, y cualquier otra actuaci\u00f3n que pueda servir para la mejora de la atenci\u00f3n a pacientes y\/o familias.
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En materia de formaci\u00f3n, Fern\u00e1ndez Sanz ha destacado el curso de formaci\u00f3n en \u2018Enfermer\u00eda gestora de casos en enfermedades raras\u2019, con la colaboraci\u00f3n del Centro de Formaci\u00f3n FNN, donde se han formado un total de 32 profesionales de Enfermer\u00eda de la Regi\u00f3n en esta materia.
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Asimismo, se han desarrollado ya tres ediciones del curso de las \u2018Enfermedades raras en la escuela\u2019, en colaboraci\u00f3n con el Centro CREER de Burgos, del IMSERSO y del Centro de Formaci\u00f3n de Profesores de Castilla-La Mancha, adem\u00e1s del personal de la Unidad, donde se ha dado formaci\u00f3n a m\u00e1s de 150 profesionales docentes de la regi\u00f3n en esta materia.
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Adem\u00e1s, Fern\u00e1ndez Sanz, ha recordado el esfuerzo que desde el Gobierno regional se est\u00e1 realizando con el Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Cong\u00e9nitas, a trav\u00e9s de la prueba de tal\u00f3n, donde ya se han alcanzado las 34 enfermedades, estando previsto que en 2027 esta cantidad alcance las 40 enfermedades cribadas.
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La participaci\u00f3n de las asociaciones, un pilar central<\/strong>
Durante la jornada de presentaci\u00f3n, se ha celebrado una mesa dedicada a la participaci\u00f3n ciudadana, con representantes de distintas organizaciones de pacientes, donde han participado Inmaculada C\u00e1novas, de la asociaci\u00f3n \u2018Miradas que Hablan\u2019; \u00c1ngel Espa\u00f1a, de la Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a; y Santiago de la Riva, vicepresidente y vocal de la Junta Directiva de FEDER.
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La jornada ha contado, adem\u00e1s, con la ponencia central \u2018<\/em>Iniciativas para la equidad en Enfermedades Raras: IMPaCT\u2011GEN\u00f3MICA y Red \u00daNICAS\u2019, impartida por la doctora Encarna Guill\u00e9n Navarro (Hospital Sant Joan de D\u00e9u), una de las mayores expertas en gen\u00e9tica m\u00e9dica del pa\u00eds.
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La presentaci\u00f3n ha sido realizada por Isabel L\u00f3pez San Rom\u00e1n, coordinadora regional de la Red de Expertos de Salud de Precisi\u00f3n.
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En el \u00faltimo bloque, dedicado a la humanizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n, han intervenido la jefa de Servicio de Pediatr\u00eda del CHUA, Carmen Carrascosa-Romero; Bego\u00f1a Ruiz, del \u00c1rea T\u00e9cnica del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER); y \u00c1ngel S\u00e1nchez, facultativo especialista de Medicina Interna del Hospital Universitario de Toledo.
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La clausura ha corrido a cargo de la directora general de Humanizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n Sociosanitaria, Mar\u00eda Teresa Mar\u00edn, quien ha reafirmado el compromiso del Gobierno regional con la mejora continua de los servicios destinados a personas con enfermedades raras, as\u00ed como la voluntad de mantener un di\u00e1logo constante con pacientes, profesionales y entidades colaboradoras.
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