{"id":29150,"date":"2026-02-25T13:32:11","date_gmt":"2026-02-25T13:32:11","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/02\/25\/martina-de-no-poder-moverse-por-una-enfermedad-rara-a-volver-al-cole-gracias-a-sant-joan-de-deu-estuvo-tan-mal-que-solo-podia-abrir-los-ojos\/"},"modified":"2026-02-25T13:32:11","modified_gmt":"2026-02-25T13:32:11","slug":"martina-de-no-poder-moverse-por-una-enfermedad-rara-a-volver-al-cole-gracias-a-sant-joan-de-deu-estuvo-tan-mal-que-solo-podia-abrir-los-ojos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/02\/25\/martina-de-no-poder-moverse-por-una-enfermedad-rara-a-volver-al-cole-gracias-a-sant-joan-de-deu-estuvo-tan-mal-que-solo-podia-abrir-los-ojos\/","title":{"rendered":"Martina, de no poder moverse por una enfermedad rara a volver al cole gracias a Sant Joan de De\u00fa: &quot;Estuvo tan mal que solo pod\u00eda abrir los ojos&quot;"},"content":{"rendered":"<div data-nosnippet=\"\" data-id=\"closeContentContainer\"><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-closenews\"><strong>Dermatomiositis juvenil. Martina Ruiz<\/strong> ten\u00eda siete a\u00f1os cuando le diagnosticaron esta <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/temas\/enfermedades-raras-28531\" target=\"_blank\">patolog\u00eda rara.<\/a> Fue hace cuatro a\u00f1os, ahora tiene 11. \u00abEs una<strong> enfermedad minoritaria <\/strong>que afecta a la piel, a los m\u00fasculos y a los \u00f3rganos. Martina lleg\u00f3 a estar <strong>en silla de ruedas, <\/strong>sin movilidad y ten\u00eda la piel muy mal, procesos muy graves en la epidermis\u00bb, explica su madre,<strong> Anna Soler. <\/strong>Esta familia, vecina de <strong>Mollet del Vall\u00e8s<\/strong>, es una de las participantes de <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20260224\/campana-sant-joan-deu-recorre-municipios-espana-recauda-fondos-enfermedades-raras-viaje-de-nica-127218121\" target=\"_blank\">&#8216;El viaje de Nica&#8217;, una campa\u00f1a del Hospital Sant Joan de D\u00e9u<\/a> (Esplugues de Llobregat) destinada a visibilizar y recaudar fondos para las <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/temas\/enfermedades-raras-28531\" target=\"_blank\">enfermedades raras<\/a>. A lo largo del \u00faltimo a\u00f1o, esta campa\u00f1a ha recaudado un total <strong>139.246 euros <\/strong>a trav\u00e9s de 2.761 donaciones. En concreto, la familia de Martina ha recaudado 2.185 euros. En toda Espa\u00f1a hay unos <strong>180 ni\u00f1os<\/strong> con dermatomiositis juvenil.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><\/p>\n<blockquote class=\"ft-mol-quote ft-mol-quote--basic\" data-aida-cite=\"\">\n<h3 class=\"ft-mol-quote__text\">Las familias que recaudan fondos para las enfermedades raras agradecen a Sant Joan de D\u00e9u su labor por diagnosticar y tratar a estos ni\u00f1os <\/h3>\n<\/blockquote>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Martina ha tenido relativa suerte. Aunque su enfermedad es rara, existe un <strong>tratamiento <\/strong>para ella (aunque no hay cura) y ahora <strong>puede hacer vida normal.<\/strong> Pero hubo un tiempo en que estuvo tan mal, que la ni\u00f1a estuvo encamada y<strong> \u00absolo pod\u00eda abrir los ojos\u00bb, <\/strong>relata la madre. \u00abGracias al medicamento que le est\u00e1n dando en Sant Joan de D\u00e9u, parece que Martina est\u00e1 estable y puede ir a la escuela, practicar deporte&#8230; Pero necesita inmunoglobulinas y ha recibido durante mucho tiempo <strong>corticoides intravenosos\u00bb, <\/strong>cuenta Anna, que es presidenta de <strong>Anadeju (Asociaci\u00f3n\u00a0de\u00a0Dermatomiositis Juvenil)<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><\/p>\n<blockquote class=\"ft-mol-quote\" data-aida-quote=\"\">\n<h3 class=\"ft-mol-quote__text\">\u00abNosotros estuvimos un mes en un hospital privado y no nos daban ning\u00fan diagn\u00f3stico. (&#8230;) Cuando nos recibi\u00f3 el equipo de Reumatolog\u00eda de Sant Joan de D\u00e9u, vimos el cielo abierto\u00bb<\/h3>\n<div class=\"ft-mol-quote__author\">\n<p class=\"ft-mol-quote__author--name\">Anna Soler<\/p>\n<p class=\"ft-mol-quote__author--status\">\u2014 Madre de Martina, una ni\u00f1a con dermatomiositis juvenil<\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Esta familia<strong> no tuvo dudas a la hora de participar<\/strong> en la campa\u00f1a de &#8216;El viaje de Nica&#8217;. \u00abSiempre hemos estado muy agradecidos a este hospital y hemos querido <strong>colaborar <\/strong>para devolverles a ellos lo que nos dan a nosotros\u00bb, apostilla esta madre. \u00abNos pidieron colaboraci\u00f3n y por supuesto lo hicimos. Estoy<strong> infinitamente agradecida<\/strong> a los m\u00e9dicos, a los voluntarios y a todo el equipo que trabaja en Sant Joan de D\u00e9u\u00bb, a\u00f1ade. Hay un nombre que Anna quiere que aparezca en este reportaje: el de la reumat\u00f3loga pedi\u00e1trica <strong>Est\u00edbaliz Iglesias. <\/strong>\u00abMe gustar\u00eda que la citaras porque es una persona muy humana y entregada. Cuando nos recibi\u00f3 el equipo de Reumatolog\u00eda, <strong>vimos el cielo abierto\u00bb, <\/strong>suspira.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">Un diagn\u00f3stico \u00abfatal\u00bb<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Recibir el diagn\u00f3stico de una enfermedad rara es algo \u00abfatal\u00bb, relata Anna. Pero hay algo todav\u00eda peor: la <strong>incertidumbre,<\/strong> no saber qu\u00e9 enfermedad tiene tu hija. \u00abNosotros estuvimos<strong> un mes en un hospital privado <\/strong>y no nos daban ning\u00fan diagn\u00f3stico. <strong>Dec\u00edan que la ni\u00f1a ten\u00eda miositis,<\/strong> la trataban, pero segu\u00eda con fiebres recurrentes, cada vez perd\u00eda m\u00e1s movilidad y se le inflamaban<strong> los ojos y los m\u00fasculos\u00bb, <\/strong>recuerda esta madre. Todo cambi\u00f3 cuando la familia recal\u00f3 en Sant Joan de D\u00e9u.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><\/p>\n<blockquote class=\"ft-mol-quote\" data-aida-quote=\"\">\n<h3 class=\"ft-mol-quote__text\">\u00abRecuerdo el d\u00eda del diagn\u00f3stico. Me mare\u00e9 y mi marido tuvo que sentarse porque no sab\u00edamos de qu\u00e9 nos hablaban\u00bb<\/h3>\n<div class=\"ft-mol-quote__author\">\n<p class=\"ft-mol-quote__author--name\">Anna Soler<\/p>\n<p class=\"ft-mol-quote__author--status\">\u2014 Madre de Martina, una ni\u00f1a con dermatomiositis juvenil<\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00abRecuerdo el d\u00eda que <strong>nos dieron el diagn\u00f3stico. <\/strong>Me mare\u00e9 y mi marido tuvo que sentarse porque no sab\u00edamos de qu\u00e9 nos hablaban. Pero est\u00e1bamos contentos porque, al menos, sab\u00edamos que <strong>hab\u00eda una palabra <\/strong>que defin\u00eda la enfermedad de nuestra hija\u00bb, cuenta Anna, quien est\u00e1 contenta de que su hija, al menos, tiene un tratamiento y <strong>lo est\u00e1 tolerando bien. <\/strong>\u00abConocemos el caso de una chica de 20 a\u00f1os que no lo tolera\u00bb. Adem\u00e1s, se trata de una enfermedad sin cura.<strong> \u00abEl tratamiento es para el d\u00eda a d\u00eda, <\/strong>pero no sabemos <strong>qu\u00e9 pasar\u00e1 en un futuro\u00bb, <\/strong>concluye.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--]--><\/p>\n<p data-close=\"closedContent\" class=\"subscribeHideForDisplay\">Suscr\u00edbete para seguir leyendo<\/p>\n<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20260225\/martina-nina-dermatomiositis-juvenil-enfermedades-raras-hospital-sant-joan-de-deu-diagnostico-tratamiento-127224755?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dermatomiositis juvenil. 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