La directora general de Humanizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n Sociosanitaria, Maite Mar\u00edn, y la directora general de Cuidados y Calidad del SESCAM, Montserrat Hern\u00e1ndez, ponen en valor el papel de la humanizaci\u00f3n como eje transversal en la atenci\u00f3n a estas patolog\u00edas.
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El encuentro ha reunido a profesionales sanitarios, representantes del movimiento asociativo y responsables institucionales con el objetivo de seguir avanzando hacia una atenci\u00f3n integral, coordinada y centrada en las personas.<\/p>\n<\/div>\n
Cuenca, 27 de febrero de 2026.-<\/strong> El Gobierno de Castilla-La Mancha ha presentado a la ciudadan\u00eda el contenido de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras durante la celebraci\u00f3n de las III Jornadas de la Alianza por las Enfermedades Raras, que se han celebrado en Cuenca, y que han contado con la participaci\u00f3n de la directora general de Humanizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n Sociosanitaria, Maite Mar\u00edn y de la directora general de Cuidados y Calidad, Montserrat Hern\u00e1ndez, que han puesto en valor el papel de la humanizaci\u00f3n como eje transversal en la atenci\u00f3n a estas patolog\u00edas. source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El Gobierno de Castilla-La Mancha presenta a la ciudadan\u00eda su Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras La<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":39752,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-29350","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1920&resize=1920,998&ssl=1",1920,998,false],"thumbnail":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=150&resize=150,150&ssl=1",150,150,false],"medium":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=300&resize=300,300&ssl=1",300,300,false],"medium_large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=768&resize=768,0&ssl=1",768,0,false],"large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1024&resize=1024,1024&ssl=1",1024,1024,false],"1536x1536":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1536&resize=1536,1536&ssl=1",1536,1536,false],"2048x2048":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=2048&resize=2048,2048&ssl=1",2048,2048,false],"morenews-large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=825&resize=825,575&ssl=1",825,575,false],"morenews-medium":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=590&resize=590,410&ssl=1",590,410,false]},"author_info":{"info":["admin"]},"category_info":"Noticias<\/a>","tag_info":"Noticias","comment_count":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29350","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=29350"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29350\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39752"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=29350"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=29350"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=29350"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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El encuentro, organizado por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, en la v\u00edspera de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial, ha reunido en el sal\u00f3n de actos del Centro de Especialidades de Cuenca a profesionales sanitarios, representantes del movimiento asociativo y responsables institucionales a los que se les ha presentado el contenido de la Estrategia desarrollada por la Consejer\u00eda de Sanidad de Castilla-La Mancha e impulsado por la Direcci\u00f3n General de Humanizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n Sociosanitaria, en colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n Gaspar Casal y la compa\u00f1\u00eda biom\u00e9dica UCB.
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Mar\u00edn ha explicado que la conmemoraci\u00f3n de este a\u00f1o del D\u00eda de la Enfermedades Raras es de enorme importancia porque aunque se habla de patolog\u00edas que tienen poca prevalencia, en su conjunto son m\u00e1s de 7.000 y afectan a much\u00edsimas personas, \u201ca nivel mundial se estima que m\u00e1s de 300 millones de personas conviven con una enfermedad rara y si hablamos de nuestra regi\u00f3n aproximadamente 100.000 personas estar\u00edan conviviendo con una enfermedad que afecta a la persona y afecta a toda la familia\u201d, ha indicado.
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La Estrategia es el resultado de un proceso participativo fruto de un di\u00e1logo constante con pacientes, profesionales y entidades colaboradoras y del consenso de todas las partes implicadas, con el objetivo de tener l\u00edneas de trabajo presentes y futuras para que las personas y las familias afectadas por enfermedades raras reciban la atenci\u00f3n especializada que precisan, multidisciplinar e integral, recibiendo en todo momento un trato digno, humanizado con acompa\u00f1amiento continuo a lo largo de la evoluci\u00f3n de su proceso de enfermedad.
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Durante la jornada, ha intervenido tambi\u00e9n la directora general de Cuidados y Calidad del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Montserrat Hern\u00e1ndez, que ha presentado una ponencia sobre \u2018Medicina Personalizada\u2019, en la que adem\u00e1s de poner en valor el papel de la humanizaci\u00f3n como eje transversal en la atenci\u00f3n a estas patolog\u00edas, ha destacado la importancia de garantizar cuidados de calidad, continuidad asistencial y acompa\u00f1amiento a lo largo de todo el proceso diagn\u00f3stico y terap\u00e9utico.
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\u201cLa Estrategia de Enfermedades Raras, tanto para la Consejer\u00eda de Sanidad como para el SESCAM realmente es un compromiso con la innovaci\u00f3n tecnol\u00f3gica, con la humanizaci\u00f3n y, sobre todo, con la accesibilidad y la equidad y nos va a permitir centrarnos en las necesidades individuales de las personas y una participaci\u00f3n activa de la ciudadan\u00eda y, por supuesto tambi\u00e9n de las asociaciones\u201d, ha se\u00f1alado la directora general de Cuidados y Calidad.
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Asimismo, ha destacado la necesidad de fortalecer las alianzas entre el sistema sanitario, los servicios sociales y las asociaciones de pacientes, favoreciendo espacios de escucha activa y participaci\u00f3n que permitan adaptar la respuesta asistencial a las particularidades de cada persona y de cada territorio.
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Las intervenciones en las Jornadas \u2018Creando Alianzas\u2019 han continuado con la participaci\u00f3n de Sara del R\u00edo, afectada por atrofia muscular, que ha hablado sobre \u2018Trabajo Social y enfermedades raras\u2019; han continuado con una mesa redonda sobre \u2018Humanizaci\u00f3n en enfermedades raras\u2019 y han concluido con una mesa de testimonios en la que han intervenido Carolina Caba\u00f1as, madre de una joven afectada por una alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica ultrarara, que ha hablado sobre la complejidad que supone conseguir un diagn\u00f3stico y la necesidad de la continuidad de las terapias rehabilitadoras que se precisan para que los pacientes no pierdan hitos evolutivos y puedan disponer de cierta autonom\u00eda. Necesidades compartidas por otro testimonio de la madre de un ni\u00f1o con 22q11, tambi\u00e9n llamado\u00a0s\u00edndrome de DiGeorge, una enfermedad causada por la\u00a0deleci\u00f3n o anomal\u00eda estructural cromos\u00f3mica\u00a0de una peque\u00f1a parte del\u00a0cromosoma 22<\/a>.
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La participaci\u00f3n institucional en estas III Jornadas reafirma el compromiso del Gobierno regional con la mejora continua de la calidad asistencial, la equidad en el acceso a los recursos y el impulso de un modelo de atenci\u00f3n m\u00e1s cercano, coordinado y orientado a las necesidades reales de las personas con enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>\n