En 2017 en Castilla-La Mancha se puso en marcha la oficina de atenci\u00f3n a personas con enfermedades raras. Desde entonces se han atendido 355 casos de pacientes y familias afectadas.<\/p>\n
\tEn este momento forman parte de la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha 26 asociaciones que han liderado la creaci\u00f3n de un mapa de recursos a nivel regional y una gu\u00eda de asociaciones.
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Toledo, 28 de febrero de 2025.-<\/strong> Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, se ha celebrado en la Consejer\u00eda de Sanidad una jornada en colaboraci\u00f3n con la Alianza de Asociaciones de Pacientes afectados por enfermedades raras. source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Castilla-La Mancha avanza en la Estrategia de Atenci\u00f3n Sanitaria y Sociosanitaria a las enfermedades raras En 2017 en<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":12677,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-2965","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1920&resize=1920,998&ssl=1",1920,998,false],"thumbnail":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=150&resize=150,150&ssl=1",150,150,false],"medium":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=300&resize=300,300&ssl=1",300,300,false],"medium_large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=768&resize=768,0&ssl=1",768,0,false],"large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1024&resize=1024,1024&ssl=1",1024,1024,false],"1536x1536":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1536&resize=1536,1536&ssl=1",1536,1536,false],"2048x2048":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=2048&resize=2048,2048&ssl=1",2048,2048,false],"morenews-large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=825&resize=825,575&ssl=1",825,575,false],"morenews-medium":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=590&resize=590,410&ssl=1",590,410,false]},"author_info":{"info":["admin"]},"category_info":"Noticias<\/a>","tag_info":"Noticias","comment_count":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2965","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2965"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2965\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12677"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2965"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2965"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2965"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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El lema de este a\u00f1o es \u201cMucho m\u00e1s de lo que imaginas\u201d y se quiere recordar por qu\u00e9 detr\u00e1s de cada campa\u00f1a, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada s\u00edntoma, hay personas y familias que enfrentan retos diarios.
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La directora general de Humanizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n Sociosanitaria, Mar\u00eda Teresa Mar\u00edn, ha dado a conocer que nuestra Comunidad est\u00e1 avanzando en la Estrategia de Atenci\u00f3n Sanitaria y Sociosanitaria a las enfermedades raras.
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\u201cEn Castilla La Mancha llevamos muchos a\u00f1os trabajando en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, pero este a\u00f1o estamos haciendo nuestra propia estrategia para, digamos, aunar criterios para recoger todo aquello en lo que se ha trabajado y continuar avanzando de la mano de la innovaci\u00f3n\u201d, ha se\u00f1alado.
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En esta estrategia, se han definido cinco l\u00edneas de trabajo priorizadas. La primera se refiere a la Digitalizaci\u00f3n y automatizaci\u00f3n del registro de Enfermedades Raras; la segunda va destinada a la prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n precoz y diagn\u00f3stico temprano para reducir el tiempo del diagn\u00f3stico; la tercera se refiere al Modelo asistencial, que conlleva la reorganizaci\u00f3n, adaptaci\u00f3n y redistribuci\u00f3n de rutas asistenciales; la cuarta l\u00ednea est\u00e1 dedicada a la Humanizaci\u00f3n y a la atenci\u00f3n integrada, para dar mayor cobertura al rango de las necesidades de las enfermedades raras, mientras la \u00faltima l\u00ednea est\u00e1 dedicada a la Telemedicina para facilitar la atenci\u00f3n en las \u00e1reas rurales.
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Durante la jornada se ha destacado que ya en 2017 en Castilla-La Mancha se puso en marcha la oficina de atenci\u00f3n a personas con enfermedades raras. Desde entonces se han atendido 355 casos de pacientes y familias afectadas.
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El 49 por ciento de los atendidos es de la provincia de Toledo, un 22 por ciento de Ciudad Real, un nueve por ciento de Albacete, un nueve por ciento de Cuenca y un siete por ciento de Guadalajara, habiendo otro cuatro por ciento de pacientes atendidos provenientes de otras comunidades.
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Desde 2019 la Consejer\u00eda de Sanidad inici\u00f3 un trabajo con el movimiento asociativo en Enfermedades Raras en la regi\u00f3n que dio como resultado la creaci\u00f3n de la Alianza de Asociaciones de EERR de Castilla-La Mancha en 2022.
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En este momento forman parte de esta Alianza 26 asociaciones que han liderado la creaci\u00f3n de un Mapa de recursos a nivel regional y una gu\u00eda de asociaciones.
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Entre esos recursos destaca el CSUR, centro de referencia que hay en Toledo referido a una enfermedad rara como es la mastocitosis.
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En 2024, en el CSUR de Toledo se han atendido un total de 1.326 visitas presenciales, 499 de ellas como primeras consultas y 827 fueron revisiones.
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Un 36 por ciento de los pacientes proced\u00edan de Castilla- La Mancha, un 28 por ciento de la Comunidad de Madrid, un 8,6 por ciento de Castilla y Le\u00f3n, un 5,8 por ciento de pacientes de Andaluc\u00eda y Extremadura, el 4,4 por ciento de los pacientes. Tambi\u00e9n se atendieron dos pacientes procedentes de Colombia y Turqu\u00eda.
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Durante la jornada se ha puesto especial incidencia en la investigaci\u00f3n sobre este tipo de enfermedades.
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