{"id":30263,"date":"2026-03-12T19:47:12","date_gmt":"2026-03-12T19:47:12","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/03\/12\/la-junta-de-andalucia-financiara-los-costes-del-medicamento-que-necesita-leo-el-nino-sevillano-con-piel-de-mariposa\/"},"modified":"2026-03-12T19:47:12","modified_gmt":"2026-03-12T19:47:12","slug":"la-junta-de-andalucia-financiara-los-costes-del-medicamento-que-necesita-leo-el-nino-sevillano-con-piel-de-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/03\/12\/la-junta-de-andalucia-financiara-los-costes-del-medicamento-que-necesita-leo-el-nino-sevillano-con-piel-de-mariposa\/","title":{"rendered":"La Junta de Andaluc\u00eda financiar\u00e1 los costes del medicamento que necesita Leo, el ni\u00f1o sevillano con piel de mariposa"},"content":{"rendered":"<div data-nosnippet=\"\" data-id=\"closeContentContainer\"><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-closenews\">El presidente de Andaluc\u00eda, <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/politica\/20260310\/juanma-moreno-reconoce-hormiguero-acude-127764730\" target=\"_blank\">Juanma Moreno<\/a>, ha anunciado este jueves antes de entrar en el Parlamento auton\u00f3mico que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) <strong>se har\u00e1 cargo del coste de Vyjuvek<\/strong>, el medicamento que <strong>necesitan los enfermos con piel de mariposa<\/strong>. El dirigente popular ha estado reunido con Leo, el peque\u00f1o sevillano que se ha hecho viral por poner el foco en esta enfermedad.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Leo tiene 12 a\u00f1os, pero\u00a0<strong>su vida es muy distinta a la de la mayor\u00eda de ni\u00f1os<\/strong>\u00a0de su edad. Cada d\u00eda, se levanta a las 7:00 y\u00a0durante una hora tiene que recibir \u00abdolorosas\u00bb\u00a0curas por parte de su madre. Su cuerpo est\u00e1 lleno de llagas que se tienen que limpiar cada d\u00eda. Aqu\u00ed empieza\u00a0<strong>su lucha \u00abcontra el dolor\u00bb.<\/strong>\u00a0La madre de Leo lo acompa\u00f1a a casi todo, ya que su enfermedad le<strong>\u00a0impide hacer actividades rutinarias\u00a0<\/strong>para el resto de ni\u00f1os.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El medicamento ya ha sido aprobado por la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento, pero cada mes de tratamiento supone <strong>alrededor de 100.000 euros<\/strong>. De hecho, fuentes de San Telmo explican que el coste del medicamento durante toda la vida de una persona es de unos 20 millones de euros. \u00ab<strong>En pocas semanas ese medicamento va a estar disponible<\/strong> y eso es algo por lo que debemos felicitarnos\u00bb, ha asegurado Moreno.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">Moreno espera que se sumen otras comunidades<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El medicamento<strong> <\/strong>no est\u00e1 dentro de la cartera del Sistema Nacional de Salud. Andaluc\u00eda se convertir\u00e1 as\u00ed en la primera comunidad aut\u00f3noma en asumir el coste de este medicamento. En <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/politica\/20260311\/junta-andalucia-acuerda-personarse-causa-127833935\" target=\"_blank\">Andaluc\u00eda<\/a> <strong>hay 45 personas que padecen la misma variante<\/strong> de la piel de mariposa que Leo, que provoca una distrofia por las heridas. En Espa\u00f1a hay unas 200. El objetivo de esta medida es <strong>que se sumen otras comunidades y reducir los costes<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00ab<strong>Son caros porque son medicamentos muy pioneros<\/strong>, no est\u00e1n todav\u00eda comercializados, el precio ir\u00e1 bajando a medida que otras comunidades aut\u00f3nomas empiecen a demandarlo\u00bb, ha explicado el dirigente popular ante el chico de solo 12 a\u00f1os. De hecho, ha realizado un llamamiento a la industria farmac\u00e9utica para que \u00ab<strong>tengan en consideraci\u00f3n este tipo de enfermedades raras\u00bb<\/strong> para poder extenderlo a la poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Algunas de las heridas que llenan la piel de Leo, que confiesa que quiere ser periodista,<strong> tienen m\u00e1s de 10 a\u00f1os<\/strong>, como ha se\u00f1alado Lidia, su madre. \u00abNo solamente la calidad de vida<strong>, el dolor, ese picor que tiene, <\/strong>ese \u00e1nimo, que eso tambi\u00e9n influye mucho\u00bb, ha insistido tras la reuni\u00f3n que madre e hijo han mantenido con Moreno y con el consejero de Salud, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, en el Parlamento.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">Libre de \u00abun dolor diario\u00bb<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Leo ha mostrado en todo momento su alegr\u00eda por este anuncio y ha asegurado que, una vez le llegue el tratamiento, har\u00e1 \u00abuna fiesta\u00bb. \u00abMe he sentido muy orgulloso de que pueda<strong> ser libre ya de este dolor diario<\/strong> y esto <strong>va a cambiar la vida <\/strong>de todos los afectados con esta enfermedad, la verdad\u00bb, ha subrayado, para recalcar que la incorporaci\u00f3n de este medicamento va a ser un \u00abcambio muy fuerte\u00bb para quienes, como \u00e9l, tienen piel de mariposa.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El peque\u00f1o <strong>tiene la boca llena de llagas debido a su enfermedad<\/strong>, pero habla con soltura tanto en el Parlamento Europeo, como con los medios de comunicaci\u00f3n. Con una sonrisa ha defendido que este cambio \u00ab<strong>va a ser un gran avance en la enfermedad\u00bb<\/strong>. As\u00ed, ha apuntado que, cuando tenga el medicamento, ir\u00e1 a todas las teles, radios y donde haga falta para anunci\u00e1rselo a todo el mundo.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Esta es\u00a0<strong>una petici\u00f3n que Debra realiza desde hace meses<\/strong>. De hecho, la organizaci\u00f3n de ayuda a los afectados por la piel de mariposa ha realizado m\u00faltiples recogidas de firmas. Se trata de una terapia gen\u00e9tica que ya se desarrolla en pa\u00edses Francia, Italia o Alemania. As\u00ed, la ONG calcula que, en solo seis meses, en Espa\u00f1a \u00abse podr\u00edan<strong>\u00a0haber evitado m\u00e1s de cuatro millones de minutos de curas\u00bb<\/strong>\u00a0con este f\u00e1rmaco.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--]--><\/p>\n<p data-close=\"closedContent\" class=\"subscribeHideForDisplay\">Suscr\u00edbete para seguir leyendo<\/p>\n<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sociedad\/20260312\/junta-andalucia-financiara-costes-medicamento-127885425?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El presidente de Andaluc\u00eda, Juanma Moreno, ha anunciado este jueves antes de entrar en el Parlamento auton\u00f3mico que<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":30264,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-30263","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-156.png",1200,675,false],"thumbnail":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-156-150x150.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-156-300x169.png",300,169,true],"medium_large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-156-768x432.png",640,360,true],"large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-156-1024x576.png",640,360,true],"1536x1536":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-156.png",1200,675,false],"2048x2048":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-156.png",1200,675,false],"morenews-large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-156-825x575.png",825,575,true],"morenews-medium":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-156-590x410.png",590,410,true]},"author_info":{"info":["admin"]},"category_info":"<a href=\"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/category\/noticias\/\" rel=\"category tag\">Noticias<\/a>","tag_info":"Noticias","comment_count":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30263","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30263"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30263\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30264"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30263"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30263"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30263"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}