{"id":30303,"date":"2026-03-13T15:53:31","date_gmt":"2026-03-13T15:53:31","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/03\/13\/leo-el-nino-sevillano-de-12-anos-con-piel-de-mariposa-pide-luz-verde-para-un-medicamento-sueno-con-vivir-sin-dolor\/"},"modified":"2026-03-13T15:53:31","modified_gmt":"2026-03-13T15:53:31","slug":"leo-el-nino-sevillano-de-12-anos-con-piel-de-mariposa-pide-luz-verde-para-un-medicamento-sueno-con-vivir-sin-dolor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/03\/13\/leo-el-nino-sevillano-de-12-anos-con-piel-de-mariposa-pide-luz-verde-para-un-medicamento-sueno-con-vivir-sin-dolor\/","title":{"rendered":"Leo, el ni\u00f1o sevillano de 12 a\u00f1os con piel de mariposa, pide luz verde para un medicamento: &quot;Sue\u00f1o con vivir sin dolor&quot;"},"content":{"rendered":"<div data-nosnippet=\"\" data-id=\"closeContentContainer\"><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-closenews\"><strong>Leo tiene 12 a\u00f1os<\/strong>, pero su vida es muy distinta a la de la mayor\u00eda de ni\u00f1os de su edad. Hace solo unas semanas, un v\u00eddeo suyo compartido por su familia se hizo viral en redes. Este <strong>ni\u00f1o sevillano<\/strong> tiene <strong>piel de mariposa<\/strong>, una <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/temas\/enfermedades-raras-28531\" target=\"_blank\">enfermedad rara<\/a> que le provoca heridas cr\u00f3nicas en todo su cuerpo, incluso en la lengua y ped\u00eda ayuda al Parlamento Europeo para que<strong> se apruebe un medicamento contra su enfermedad<\/strong> <strong>en Espa\u00f1a<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El v\u00eddeo del peque\u00f1o sevillano suplicando ayuda a los pol\u00edticos dio la vuelta al mundo y Leo ha podido dirigirse a los eurodiputados en el Parlamento Europeo. Sin dudarlo, Leo ha le\u00eddo su testimonio ante los representantes de distintos pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea: \u00abSi mi piel fuera la vuestra por un solo d\u00eda, s\u00e9 que har\u00edais todo para cambiar las cosas\u00bb, ha lamentado el ni\u00f1o ante el micr\u00f3fono europeo.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!--[--><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Cada d\u00eda, Leo se levanta a las 7:00 y durante una hora tiene que recibir <strong>\u00abdolorosas\u00bb curas<\/strong> por parte de su madre. Su cuerpo est\u00e1 <strong>lleno de llagas<\/strong> que se tienen que limpiar cada d\u00eda. Aqu\u00ed empieza <strong>su lucha \u00abcontra el dolor\u00bb.<\/strong> La madre de Leo lo acompa\u00f1a a casi todo, ya que su enfermedad le<strong> impide hacer actividades tan rutinarias <\/strong>para el resto de ni\u00f1os de su edad como vestirse, por el dolor que esto supone.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">Hasta jugar le da miedo<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Comer, vestirse o andar son actividades tan normales que resulta casi imposible imaginarse el reto que pueden suponer para este ni\u00f1o de solo 12 a\u00f1os. \u00abA veces, incluso hablar me duele porque<strong> mi boca est\u00e1 llena de llagas<\/strong>\u00ab, ha reconocido Leo. De hecho, una simple ducha puede extenderse durante casi cuatro horas en su caso. \u00ab<strong>Mi cabeza no para de pensar en por qu\u00e9 sigo aqu\u00ed<\/strong>\u00ab, ha admitido el peque\u00f1o.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Sus visitas al m\u00e9dico son constantes para<strong> <\/strong>controlar c\u00f3mo evoluciona su enfermedad. Adem\u00e1s, Leo tambi\u00e9n acude a <strong>rehabilitaci\u00f3n<\/strong> para tratar de usar sus manos, que \u00abno son como las de otros ni\u00f1os\u00bb, y tratar de conseguir algo m\u00e1s de independencia. El peque\u00f1o reconoce que<strong> hasta jugar le da miedo<\/strong>, ante la posibilidad de que le salgan<strong> nuevas heridas<\/strong>, o incluso comer, por miedo a <strong>que se cierre su es\u00f3fago<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00abSomos muchos ni\u00f1os y adultos los que vivimos as\u00ed cada d\u00eda\u00bb, ha lamentado el ni\u00f1o, que ha puntualizado que est\u00e1n \u00ab<strong>cansados del dolor constante<\/strong>\u00ab. De hecho, ha definido esta sensaci\u00f3n como \u00abun dolor que quema, que pincha y que nunca se va del todo\u00bb. <strong>En Andaluc\u00eda son 72 las personas afectadas por esta enfermedad<\/strong>. La organizaci\u00f3n <a class=\"ft-link ft-link--decoration\" href=\"https:\/\/pieldemariposa.es\/\" rel=\"nofollow\" target=\"_blank\">Debra Piel de Mariposa<\/a> sostienen que la prevalencia es de dos de cada 100.000 personas.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">La posibilidad de un medicamento<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">En varios pa\u00edses de Europa, los ciudadanos afectados por esta enfermedad tienen acceso a <strong>un nuevo medicamento llamado Vyjuvek<\/strong>, que fue aprobado hace casi un a\u00f1o. Sin embargo, este f\u00e1rmaco a\u00fan no ha llegado a Espa\u00f1a. <strong>\u00abSue\u00f1o con poder vivir sin tanto dolor\u00bb<\/strong>, ha se\u00f1alado Leo, que ha pedido a los eurodiputados que le den a los ni\u00f1os espa\u00f1oles \u00ab<strong>la misma oportunidad que a otros ni\u00f1os europeos<\/strong>\u00ab.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Esta es <strong>una petici\u00f3n que Debra realiza desde hace meses<\/strong>. De hecho, la organizaci\u00f3n de ayuda a los afectados por la piel de mariposa ha realizado m\u00faltiples recogidas de firmas. Se trata de una terapia gen\u00e9tica que ya se desarrolla en pa\u00edses Francia, Italia o Alemania. As\u00ed, la ONG calcula que, en solo seis meses, en Espa\u00f1a \u00abse podr\u00edan<strong> haber evitado m\u00e1s de cuatro millones de minutos de curas\u00bb<\/strong> con este f\u00e1rmaco.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--]--><\/p>\n<p data-close=\"closedContent\" class=\"subscribeHideForDisplay\">Suscr\u00edbete para seguir leyendo<\/p>\n<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20260312\/leo-nino-sevillano-piel-mariposa-medicamento-dolor-127867420?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leo tiene 12 a\u00f1os, pero su vida es muy distinta a la de la mayor\u00eda de ni\u00f1os de<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":30304,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-30303","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-192.png",1200,675,false],"thumbnail":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-192-150x150.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-192-300x169.png",300,169,true],"medium_large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-192-768x432.png",640,360,true],"large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-192-1024x576.png",640,360,true],"1536x1536":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-192.png",1200,675,false],"2048x2048":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-192.png",1200,675,false],"morenews-large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-192-825x575.png",825,575,true],"morenews-medium":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-192-590x410.png",590,410,true]},"author_info":{"info":["admin"]},"category_info":"<a href=\"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/category\/noticias\/\" rel=\"category tag\">Noticias<\/a>","tag_info":"Noticias","comment_count":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30303","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30303"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30303\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30304"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30303"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30303"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30303"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}