{"id":30543,"date":"2026-03-17T21:19:15","date_gmt":"2026-03-17T21:19:15","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/03\/17\/sanidad-avisa-del-obstaculo-para-la-terapia-de-leo-el-nino-con-piel-de-mariposa-la-farmaceutica-todavia-no-ha-solicitado-financiacion\/"},"modified":"2026-03-17T21:19:15","modified_gmt":"2026-03-17T21:19:15","slug":"sanidad-avisa-del-obstaculo-para-la-terapia-de-leo-el-nino-con-piel-de-mariposa-la-farmaceutica-todavia-no-ha-solicitado-financiacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/03\/17\/sanidad-avisa-del-obstaculo-para-la-terapia-de-leo-el-nino-con-piel-de-mariposa-la-farmaceutica-todavia-no-ha-solicitado-financiacion\/","title":{"rendered":"Sanidad avisa del obst\u00e1culo para la terapia de Leo, el ni\u00f1o con piel de mariposa: &quot;La farmac\u00e9utica todav\u00eda no ha solicitado financiaci\u00f3n&quot;"},"content":{"rendered":"<div data-nosnippet=\"\" data-id=\"closeContentContainer\"><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-closenews\">La ministra de Sanidad, <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/personajes\/monica-garcia-gomez-1016823\">M\u00f3nica Garc\u00eda<\/a>, ha informado este martes de que la <strong>farmac\u00e9utica Krystal Biotech<\/strong>, una empresa de biotecnolog\u00eda\u00a0estadounidense con sede en Pittsburgh, Pensilvania, todav\u00eda<strong> no ha solicitado la financiaci\u00f3n p\u00fablica<\/strong> de &#8216;Vyjuvek&#8217;,<strong> la terapia g\u00e9nica contra la epiderm\u00f3lisis bullosa<\/strong>, conocida como &#8216;piel de mariposa&#8217;. Se trata del f\u00e1rmaco que <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/sanidad\/20260312\/leo-nino-sevillano-piel-mariposa-medicamento-dolor-127867420\">Leo, el ni\u00f1o sevillano con esta rara enfermedad<\/a>, ha pedido que se apruebe en una emotiva comparecencia ante el Parlamento Europeo en donde solicitaba ayuda a los pol\u00edticos.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00ab<strong>La empresa<\/strong>, con la que nos hemos reunido en varias ocasiones, <strong>todav\u00eda no nos ha presentado la solicitud.<\/strong> Hemos hablado con ellos m\u00faltiples veces, as\u00ed que no se trata de falta de inter\u00e9s por parte del Ministerio\u00bb, ha se\u00f1alado Garc\u00eda durante su comparecencia en la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso. Ha aclarado que, para que un <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/temas\/medicamentos-18611\">medicamento<\/a> sea financiado por el Sistema Nacional de Salud, la compa\u00f1\u00eda debe presentar <strong>previamente la solicitud<\/strong>, de modo que pueda adoptarse la decisi\u00f3n correspondiente.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">Enfermedades raras<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00abCuando nos llegue la oferta de la empresa para financiarlo (&#8230;) entiendo que ser\u00e1 financiado, por supuesto, pero estamos <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/sanidad\/20260228\/retrato-enfermedades-raras-diagnosticos-erroneos-retraso-llegada-medicamentos-coste-paciente-127306696\">hablando de enfermedades raras<\/a>. En este pa\u00eds no hay ni un solo paciente<strong> con una enfermedad rara<\/strong> que se quede sin su tratamiento\u00bb, ha indicado la titular de Sanidad en declaraciones que recoge Europa Press.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-align-justify\">La ministra ha explicado <strong>que existen mecanismos<\/strong>, como los medicamentos de uso especial, para cubrir tratamientos cuando ciertos f\u00e1rmacos no est\u00e1n financiados por el Sistema Nacional de Salud. \u00abA trav\u00e9s de estos <strong>medicamentos de uso especial,<\/strong> todo el pa\u00eds ofrece entre 30.000 y 40.000 tratamientos al a\u00f1o antes de su financiaci\u00f3n\u00bb, ha detallado.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">Que llegue a todo el mundo<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Durante la<strong> Comisi\u00f3n de Sanidad,<\/strong> la diputada de Junts Pilar Calvo ha preguntado a la ministra si el Gobierno incorporar\u00e1 la financiaci\u00f3n de este medicamento: \u00abAndaluc\u00eda lo ha incorporado, pero evidentemente es necesario que ustedes lo financien para facilitar que llegue a todo el mundo\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Calvo, ha recordado a Garc\u00eda que los pacientes con piel de mariposa tienen graves problemas de cicatrizaci\u00f3n que hacen que pierdan movilidad. \u00abLamentablemente, el Estado espa\u00f1ol sigue a la cola <strong>en la incorporaci\u00f3n de tratamientos innovadores <\/strong>aprobados ya por la Agencia Europea\u00bb, ha recriminado la diputada en alusi\u00f3n a que otros pacientes europeos ya disponen del f\u00e1rmaco.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\"><strong>La piel de mariposa<\/strong> es una enfermedad poco frecuente, gen\u00e9tica, e incurable a d\u00eda de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Quienes la padecen\u00a0deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el m\u00e1s m\u00ednimo roce, explica la Asociaci\u00f3n Debra. Actualmente, hay m\u00e1s de 500 personas <strong>que padecen la enfermedad en Espa\u00f1a.<\/strong><\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">Compromiso en Andaluc\u00eda<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El pasado 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andaluc\u00eda, <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/personajes\/juanma-moreno-41895\">Juanma Moreno<\/a>, anunci\u00f3 que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitar\u00e1 el tratamiento a los pacientes con piel de mariposa. El anuncio se produjo tras la reuni\u00f3n de Moreno con Leo, el ni\u00f1o sevillano que padece esta enfermedad rara, su madre y otras familias de la Asociaci\u00f3n Debra.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El presidente reivindic\u00f3 a Leo como un ni\u00f1o \u00abmuy valiente\u00bb, cuyo caso \u00abse ha viralizado\u00bb gracias al \u00abtrabajo previo que ha realizado su madre durante mucho tiempo, as\u00ed como los profesionales y la asociaci\u00f3n\u00bb a la que pertenece. Adem\u00e1s, explic\u00f3 que, \u00abgracias a esa movilizaci\u00f3n\u00bb, <strong>el SAS ha logrado encontrar \u00abde manera excepcional\u00bb<\/strong> una \u00abf\u00f3rmula\u00bb para adquirir un tratamiento \u00abmuy pionero\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<figure class=\"ft-img\" data-aida-image=\"\"><picture><!--[--><!--[--><source media=\"(min-width:640.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/1272e7f9-83fe-43f1-9787-895a82a47005_source-aspect-ratio_default_0_x960y360.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"1920.0\" height=\"1080.0\"><source media=\"(min-width: 320.1px) and (max-width: 640px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/1272e7f9-83fe-43f1-9787-895a82a47005_source-aspect-ratio_640w_0_x960y360.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"640.0\" height=\"360.0\"><source media=\"(max-width: 320px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/1272e7f9-83fe-43f1-9787-895a82a47005_source-aspect-ratio_320w_0_x960y360.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"320.0\" height=\"180.0\"><source media=\"(min-width:640.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/1272e7f9-83fe-43f1-9787-895a82a47005_source-aspect-ratio_default_0_x960y360.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"1920.0\" height=\"1080.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(min-width: 320.1px) and (max-width: 640px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/1272e7f9-83fe-43f1-9787-895a82a47005_source-aspect-ratio_640w_0_x960y360.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"640.0\" height=\"360.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(max-width: 320px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/1272e7f9-83fe-43f1-9787-895a82a47005_source-aspect-ratio_320w_0_x960y360.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"320.0\" height=\"180.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><!--]--><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/1272e7f9-83fe-43f1-9787-895a82a47005_alta-libre-aspect-ratio_default_0_x960y360.jpg\" width=\"1200\" height=\"675\" alt=\"Andaluc\u00eda asumir\u00e1 el coste del tratamiento de Leo, el ni\u00f1o con piel de mariposa.\" class=\"ft-helper-img-rd\" loading=\"lazy\"\/><!--]--><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/picture><figcaption data-aida-caption=\"\">\n<p class=\"ft-helper-fontColor-quaternary ft-helper-fontSize-body-S ft-helper-spacer-t-xxs\">Leo, con Juanma Moreno <span class=\"ft-helper-fontWeight-800 ft-helper-text-transform-uppercase\" data-aida-captionauthor=\"\"><!--[--><!--[--> \/ EPC<!--]--><!--]--><\/span><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\"><strong>El Servicio Andaluz de Salud ha avanzado<\/strong> que dispensar\u00e1 el f\u00e1rmaco que tiene un coste aproximado de 100.000 euros al mes, lo que eleva el gasto estimado a unos 20 millones de euros por persona a lo largo de su vida. El presidente andaluz dijo que se espera que \u00aben unas semanas\u00bb el medicamento est\u00e9 a disposici\u00f3n de Leo, as\u00ed como de la citada asociaci\u00f3n y de \u00abotros ni\u00f1os\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Moreno se\u00f1alaba que el hecho de que Andaluc\u00eda lidere este movimiento va a posibilitar <strong>que otras comunidades aut\u00f3nomas <\/strong>tambi\u00e9n sigan a esta regi\u00f3n y, por tanto, el Sistema Nacional de Salud tambi\u00e9n lo incorpore, \u00aby podamos conseguir que ese medicamento<strong> est\u00e9 distribuido por toda Espa\u00f1a<\/strong>, y tambi\u00e9n que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--]--><\/p>\n<p data-close=\"closedContent\" class=\"subscribeHideForDisplay\">Suscr\u00edbete para seguir leyendo<\/p>\n<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20260317\/farmaceutica-produce-terapia-piel-mariposa-nino-leo-todavia-presentado-solicitud-128078569?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La ministra de Sanidad, M\u00f3nica Garc\u00eda, ha informado este martes de que la farmac\u00e9utica Krystal Biotech, una empresa<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":30544,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-30543","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-356.png",1200,675,false],"thumbnail":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-356-150x150.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-356-300x169.png",300,169,true],"medium_large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-356-768x432.png",640,360,true],"large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-356-1024x576.png",640,360,true],"1536x1536":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-356.png",1200,675,false],"2048x2048":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-356.png",1200,675,false],"morenews-large":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-356-825x575.png",825,575,true],"morenews-medium":["https:\/\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/wp-header-logo-356-590x410.png",590,410,true]},"author_info":{"info":["admin"]},"category_info":"<a href=\"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/category\/noticias\/\" rel=\"category tag\">Noticias<\/a>","tag_info":"Noticias","comment_count":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30543","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30543"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30543\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30544"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30543"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30543"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30543"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}