{"id":31755,"date":"2026-04-09T03:57:21","date_gmt":"2026-04-09T03:57:21","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/04\/09\/sanidad-trabaja-con-las-comunidades-para-que-el-acceso-al-farmaco-para-la-piel-de-mariposa-sea-facil-y-homogeneo\/"},"modified":"2026-04-09T03:57:21","modified_gmt":"2026-04-09T03:57:21","slug":"sanidad-trabaja-con-las-comunidades-para-que-el-acceso-al-farmaco-para-la-piel-de-mariposa-sea-facil-y-homogeneo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/04\/09\/sanidad-trabaja-con-las-comunidades-para-que-el-acceso-al-farmaco-para-la-piel-de-mariposa-sea-facil-y-homogeneo\/","title":{"rendered":"Sanidad trabaja con las comunidades para que el acceso al f\u00e1rmaco para la &#039;piel de mariposa&#039; sea &quot;f\u00e1cil y homog\u00e9neo&quot;"},"content":{"rendered":"<div data-nosnippet=\"\" data-id=\"closeContentContainer\"><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-closenews\">La ministra de Sanidad, <strong>M\u00f3nica Garc\u00eda<\/strong>, se ha reunido hoy con representantes de la Asociaci\u00f3n DEBRA Piel de Mariposa, para escuchar sus demandas. El objetivo, ha explicado la ministra, es <strong>\u00abentender en primera persona\u00bb <\/strong>cu\u00e1les son las necesidades de una enfermedad que, adem\u00e1s de ser rara, tiene un alto impacto en la vida de los pacientes. Una dolencia que ya todo el mundo conoce gracias a <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/sanidad\/20260317\/farmaceutica-produce-terapia-piel-mariposa-nino-leo-todavia-presentado-solicitud-128078569\">Leo, un joven sevillano de 12 a\u00f1os<\/a> que ha conseguido movilizar a las instituciones pidiendo una terapia <strong>que puede cambiar la vida de los pacientes.<\/strong><\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">En el encuentro, se ha hablado precisamente del acceso al tratamiento <strong>a la terapia g\u00e9nica &#8216;Vyjuvek<\/strong>&#8216; tras la solicitud que el pasado mes de marzo hizo la empresa farmac\u00e9utica. Mientras est\u00e1 en curso la negociaci\u00f3n del precio y financiaci\u00f3n, ha dicho M\u00f3nica Garc\u00eda, se est\u00e1 trabajando en las v\u00edas de acceso a trav\u00e9s <strong>del uso en situaciones especiales<\/strong> para que cualquier paciente pueda tener acceso al f\u00e1rmaco, a trav\u00e9s de su diagn\u00f3stico y con la aceptaci\u00f3n de su comunidad aut\u00f3noma.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Hay que recordar que el presidente de la Junta de Andaluc\u00eda, <strong>Juanma Moreno<\/strong>, anunciaba en marzo que el Gobierno auton\u00f3mico buscar\u00e1 la f\u00f3rmula <strong>para asumir el coste del medicamento<\/strong> contra la <strong>epiderm\u00f3lisis bullosa distr\u00f3fica<\/strong>, m\u00e1s conocida como\u00a0&#8216;piel de mariposa&#8217;.<strong>\u00a0<\/strong>La decisi\u00f3n se adopt\u00f3 tras el impactante testimonio en la Euroc\u00e1mara de Leo, cuya historia ha conmovido a todo el mundo.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">Procedimiento de acceso<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Sanidad explica que actualmente trabaja <strong>en coordinar a todas las comunidades aut\u00f3nomas<\/strong> para que el procedimiento de acceso al f\u00e1rmaco sea \u00abf\u00e1cil, accesible y sobre todo sea homog\u00e9neo\u00bb. Tambi\u00e9n se ha hablado en el encuentro con la asociaci\u00f3n del resto de necesidades planteadas por la entidad, como puede ser la necesidad de tener fisioterapia, rehabilitaci\u00f3n, <strong>salud bucodental <\/strong>y atenci\u00f3n domiciliaria por parte de la enfermer\u00eda <strong>para las curas y la vida cotidiana. <\/strong><\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Las <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/temas\/enfermedades-raras-28531\">enfermedades raras<\/a>, ha insistido la ministra, \u00abson una prioridad para este Ministerio y vamos a seguir trabajando para que Espa\u00f1a siga siendo un referente en el cuidado y en el tratamiento de todos y<strong> cada uno de los pacientes<\/strong>\u00ab.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--]--><\/p>\n<p data-close=\"closedContent\" class=\"subscribeHideForDisplay\">Suscr\u00edbete para seguir leyendo<\/p>\n<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20260408\/sanidad-trabaja-comunidades-acceso-farmaco-piel-mariposa-facil-homogeneo-leo-128885047?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La ministra de Sanidad, M\u00f3nica Garc\u00eda, se ha reunido hoy con representantes de la Asociaci\u00f3n DEBRA Piel 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