{"id":32972,"date":"2026-04-29T05:57:36","date_gmt":"2026-04-29T05:57:36","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/04\/29\/andalucia-comienza-un-tratamiento-pionero-contra-la-piel-de-mariposa-leo-y-adrian-son-los-primeros-en-recibir-sus-dosis\/"},"modified":"2026-04-29T05:57:36","modified_gmt":"2026-04-29T05:57:36","slug":"andalucia-comienza-un-tratamiento-pionero-contra-la-piel-de-mariposa-leo-y-adrian-son-los-primeros-en-recibir-sus-dosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/04\/29\/andalucia-comienza-un-tratamiento-pionero-contra-la-piel-de-mariposa-leo-y-adrian-son-los-primeros-en-recibir-sus-dosis\/","title":{"rendered":"Andaluc\u00eda comienza un tratamiento &quot;pionero&quot; contra la piel de mariposa: Leo y Adri\u00e1n son los primeros en recibir sus dosis"},"content":{"rendered":"<div data-nosnippet=\"\" data-id=\"closeContentContainer\"><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-closenews\"><a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20260312\/leo-nino-sevillano-piel-mariposa-medicamento-dolor-127867420\" target=\"_blank\">Leo ha comenzado su tratamiento<\/a>. Despu\u00e9s de a\u00f1os de peticiones y reuniones con profesionales sanitarios y pol\u00edticos, los andaluces que padecen <strong>piel de mariposa<\/strong> podr\u00e1n comenzar a tratarse a partir de este lunes con un <strong>modelo \u00abpionero\u00bb <\/strong>. La Junta de Andaluc\u00eda se ha hecho cargo de los costes de este medicamento para que el casi medio centenar de andaluces que tienen esta enfermedad<strong> puedan mejorar su calidad de vida<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El pasado 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andaluc\u00eda,<a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sociedad\/20260312\/junta-andalucia-financiara-costes-medicamento-127885425\" target=\"_blank\"> Juanma Moreno, anunci\u00f3 en el Parlamento auton\u00f3mico que su Gobierno financiar\u00eda el medicamento contra la piel de mariposa<\/a>. Tras reunirse con el peque\u00f1o Leo, que se hizo viral pidiendo ayuda para luchar contra esta enfermedad, el dirigente popular asegur\u00f3 que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) <strong>se har\u00e1 cargo del coste de Vyjuvek<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!--[--><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00ab<strong>\u00a1El gran d\u00eda ha llegado!<\/strong>\u00ab, ha aplaudido Moreno en sus redes sociales. El presidente andaluz ha anunciado el comienzo del tratamiento contra esta enfermedad para los enfermos andaluces. El popular ha se\u00f1alado que Leo y Adri\u00e1n \u00abhan sido los primeros en iniciar su tratamiento\u00bb. As\u00ed, adem\u00e1s de asegurado que su Gobierno cumple y se ha mostrado \u00ab<strong>orgulloso de la sanidad p\u00fablica de Andaluc\u00eda<\/strong> y de nuestros profesionales sanitarios\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">100.000 euros al mes<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El medicamento ya ha sido aprobado por la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento, pero cada mes de tratamiento supone\u00a0<strong>alrededor de 100.000 euros<\/strong>. De hecho, fuentes de San Telmo explican que el coste del medicamento\u00a0<a href=\"https:\/\/www.elcorreoweb.es\/andalucia\/2016\/03\/05\/piel-mariposa-corta-alas-185-104881396.html\" class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\">durante toda la vida de una persona<\/a>\u00a0es de unos 20 millones de euros. Se trata de una terapia g\u00e9nica t\u00f3pica pionera capaz de cicatrizar las m\u00faltiples heridas de estos pacientes cr\u00f3nicos.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">\u00ab<strong>Son caros porque son medicamentos muy pioneros<\/strong>, no est\u00e1n todav\u00eda comercializados, el precio ir\u00e1 bajando a medida que otras comunidades aut\u00f3nomas empiecen a demandarlo\u00bb, explicaba el dirigente popular. De hecho, el presidente andaluz realiz\u00f3 un llamamiento a la industria farmac\u00e9utica para que \u00abtengan en consideraci\u00f3n este tipo de enfermedades raras\u00bb para poder extenderlo a la poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El peque\u00f1o Leo, de solo 12 a\u00f1os,<strong> se hizo viral tras intervenir en el Parlamento Europeo <\/strong>explicando su situaci\u00f3n. Su vida es muy distinta a la de la mayor\u00eda de ni\u00f1os de su edad. Cada d\u00eda, se levanta a las 7:00 y durante una hora tiene que recibir \u00abdolorosas\u00bb curas por parte de su madre. <strong>Su cuerpo est\u00e1 lleno de llagas que se tienen que limpiar cada d\u00eda<\/strong>. Aqu\u00ed empieza cada ma\u00f1ana su lucha \u00abcontra el dolor\u00bb.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">A la espera de otras comunidades<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Algunas de las heridas que llenan la piel de Leo, que confiesa que quiere ser periodista,<strong>\u00a0tienen m\u00e1s de 10 a\u00f1os<\/strong>, como ha se\u00f1alado Lidia, su madre. \u00abNo solamente la calidad de vida<strong>, el dolor, ese picor que tiene,\u00a0<\/strong>ese \u00e1nimo, que eso tambi\u00e9n influye mucho\u00bb, ha insistido tras la reuni\u00f3n que madre e hijo han mantenido con Moreno y con\u00a0<a href=\"https:\/\/www.elcorreoweb.es\/andalucia\/2026\/02\/26\/andalucia-incorporara-marzo-mujeres-40-127292205.html\" class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\">el consejero de Salud, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz<\/a>, en el Parlamento.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">El medicamento<strong>\u00a0<\/strong><a href=\"https:\/\/www.elcorreoweb.es\/sociedad\/2026\/03\/11\/madrid-pais-vasco-andalucia-lideran-127836185.html\" class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\">no estaba dentro de la cartera del Sistema Nacional de Salud<\/a>. Andaluc\u00eda se convertir\u00e1 as\u00ed en la primera comunidad aut\u00f3noma en asumir el coste de este medicamento. En Andaluc\u00eda\u00a0<strong>hay 45 personas que padecen la misma variante<\/strong>\u00a0de la piel de mariposa que Leo, que provoca una distrofia por las heridas. En Espa\u00f1a hay unas 200. El objetivo de esta medida es\u00a0<strong>que se sumen otras comunidades y reducir los costes<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Esta era\u00a0<strong>una petici\u00f3n que Debra realiza desde hace meses<\/strong>. De hecho, la organizaci\u00f3n de ayuda a los afectados por la piel de mariposa\u00a0<a href=\"https:\/\/pieldemariposa.es\/\" class=\"ft-link ft-link--decoration\" rel=\"nofollow\">ha realizado m\u00faltiples recogidas de firmas<\/a>. Se trata de una terapia gen\u00e9tica que ya se desarrolla en pa\u00edses Francia, Italia o Alemania. As\u00ed, la ONG calcula que, en solo seis meses, en Espa\u00f1a \u00abse podr\u00edan<strong>\u00a0haber evitado m\u00e1s de cuatro millones de minutos de curas\u00bb<\/strong>\u00a0con este f\u00e1rmaco.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--]--><\/p>\n<p data-close=\"closedContent\" class=\"subscribeHideForDisplay\">Suscr\u00edbete para seguir leyendo<\/p>\n<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20260428\/piel-de-mariposa-andalucia-tratamiento-pionero-vyjuvek-leo-y-adrian-129614927?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leo ha comenzado su tratamiento. 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