{"id":34427,"date":"2026-05-22T09:30:38","date_gmt":"2026-05-22T09:30:38","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/05\/22\/vivir-sin-defensas-la-inmunodeficiencia-rara-de-laura-aprendes-a-convivir-con-la-incertidumbre-cuando-dejas-de-pensar-en-la-enfermedad\/"},"modified":"2026-05-22T09:30:38","modified_gmt":"2026-05-22T09:30:38","slug":"vivir-sin-defensas-la-inmunodeficiencia-rara-de-laura-aprendes-a-convivir-con-la-incertidumbre-cuando-dejas-de-pensar-en-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/05\/22\/vivir-sin-defensas-la-inmunodeficiencia-rara-de-laura-aprendes-a-convivir-con-la-incertidumbre-cuando-dejas-de-pensar-en-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"Vivir sin defensas, la inmunodeficiencia rara de Laura: &quot;Aprendes a convivir con la incertidumbre cuando dejas de pensar en la enfermedad&quot;"},"content":{"rendered":"<div><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-align-justify\">Han pasado 10 a\u00f1os del diagn\u00f3stico. Una d\u00e9cada con ingresos constantes, infinitos tratamientos y pruebas y un sinf\u00edn de preguntas, la mayor\u00eda sin respuesta. \u201c<strong>Tuve <\/strong><a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.epe.es\/es\/madrid\/20260412\/vivir-sindrome-22q11-enfermedad-rara-cromosoma-22-128874947\"><strong>un susto en mi infancia<\/strong><\/a><strong>, una p\u00farpura trombocitop\u00e9nica, que es una bajada de plaquetas repentina y muy bestia<\/strong>. Salvo eso, mi infancia fue bastante normal, dejando de lado alguna infecci\u00f3n\u201d, relata Laura Miralles (38), paciente con una inmunodeficiencia rara y cr\u00f3nica. Nacida en Alcoy, lleg\u00f3 a Madrid hace 20 a\u00f1os para estudiar Publicidad y Marketing. Durante su adolescencia lleg\u00f3 a normalizar algunos s\u00edntomas, como la p\u00e9rdida de olfato o la tos permanente durante casi todo el a\u00f1o: \u201c<strong>Cada vez eran m\u00e1s intensos y a los 20 empec\u00e9 a acumular infecciones recurrentes de mayor peso, como neumon\u00edas o herpes<\/strong>. Lleg\u00f3 un punto en el que no pod\u00eda bajar la calle Fuencarral sin parar a la mitad en una cafeter\u00eda para descansar. Me sent\u00eda una anciana\u201d. Fue, precisamente, tras una de aquellas afecciones pulmonares cuando lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico. Por suerte, dice.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-align-justify\">Tras pasar por neumolog\u00eda y hematolog\u00eda, los resultados dejaron al personal m\u00e9dico sorprendido. \u201cNo entend\u00edan c\u00f3mo pod\u00eda ir caminando por la calle. Inmediatamente me derivaron a un inmun\u00f3logo con pacientes similares. <strong>Dijeron que era algo que no hab\u00edan visto nunca. Me asust\u00e9<\/strong>\u201d, reconoce. El diagn\u00f3stico explicaba que no hab\u00eda cura, que era cr\u00f3nico y que necesitar\u00eda un tratamiento mensual en el hospital. Lejos de recibirlo como una mala noticia, para ella supuso una liberaci\u00f3n. Por fin hab\u00eda podido poner nombre a aquello que hab\u00eda condicionado, pr\u00e1cticamente, toda su vida: \u201c<strong>Es una <\/strong><a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.epe.es\/es\/madrid\/20260202\/madrid-cataluna-colideran-proyecto-sanidad-centralizar-enfermedades-raras-126332317\"><strong>inmunodeficiencia com\u00fan variable<\/strong><\/a><strong>, de tipo primaria. Mi cuerpo no genera inmunoglobulinas. No tengo defensas<\/strong>. En Espa\u00f1a se estima que hay unos 6.000 casos entre m\u00e1s de 350 variables. La m\u00eda es la m\u00e1s com\u00fan dentro de todos los subtipos, seg\u00fan la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de D\u00e9ficits Inmunitarios Primarios (AEDIP)\u201d.\u00a0<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<figure class=\"ft-img\" data-aida-image=\"\"><picture><!--[--><!--[--><source media=\"(min-width:640.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/8bfaf49f-5ecc-42d0-a686-f4ca9a027fbc_16-9-discover-aspect-ratio_default_0_x1152y473.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"1200.0\" height=\"675.0\"><source media=\"(min-width: 320.1px) and (max-width: 640px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/8bfaf49f-5ecc-42d0-a686-f4ca9a027fbc_16-9-discover-aspect-ratio_640w_0_x1152y473.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"640.0\" height=\"360.0\"><source media=\"(max-width: 320px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/8bfaf49f-5ecc-42d0-a686-f4ca9a027fbc_16-9-discover-aspect-ratio_320w_0_x1152y473.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"320.0\" height=\"180.0\"><source media=\"(min-width:640.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/8bfaf49f-5ecc-42d0-a686-f4ca9a027fbc_16-9-discover-aspect-ratio_default_0_x1152y473.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"1200.0\" height=\"675.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(min-width: 320.1px) and (max-width: 640px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/8bfaf49f-5ecc-42d0-a686-f4ca9a027fbc_16-9-discover-aspect-ratio_640w_0_x1152y473.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"640.0\" height=\"360.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(max-width: 320px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/8bfaf49f-5ecc-42d0-a686-f4ca9a027fbc_16-9-discover-aspect-ratio_320w_0_x1152y473.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"320.0\" height=\"180.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><!--]--><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/8bfaf49f-5ecc-42d0-a686-f4ca9a027fbc_alta-libre-aspect-ratio_default_0_x1152y473.jpg\" width=\"1200\" height=\"740\" alt=\"Durante su adolescencia lleg\u00f3 a normalizar algunos s\u00edntomas, como la p\u00e9rdida de olfato o la tos permanente.\" class=\"ft-helper-img-rd\" loading=\"lazy\" fetchpriority=\"auto\"\/><!--]--><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/picture><figcaption data-aida-caption=\"\">\n<p class=\"ft-helper-fontColor-quaternary ft-helper-fontSize-body-S ft-helper-spacer-t-xxs\">Durante su adolescencia lleg\u00f3 a normalizar algunos s\u00edntomas, como la p\u00e9rdida de olfato o la tos permanente. <span class=\"ft-helper-fontWeight-800 ft-helper-text-transform-uppercase\" data-aida-captionauthor=\"\"><!--[--><!--[--> \/ ALBA VIGARAY<!--]--><!--]--><\/span><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-align-justify\">Si bien reconoce que su calidad de vida ha mejorado, la alicantina atraviesa una etapa delicada. \u201cAntes era cada mes, pero ahora <strong>cada 15 d\u00edas voy al hospital durante cinco horas para inyectarme el tratamiento, que es lo que me protege de las infecciones<\/strong>\u201d. Una vez en tratamiento, la vida de Miralles se estabiliz\u00f3 entre virus y antibi\u00f3ticos. Al menos hasta su embarazo, hace tres a\u00f1os, el \u00faltimo punto de inflexi\u00f3n. \u201cEsa es la otra cara de mi enfermedad. Los pocos linfocitos B que tengo empezaron a afectar a algunos \u00f3rganos vitales. Sufr\u00ed otra bajada de plaquetas y una desnutrici\u00f3n. Llevo desde entonces con much\u00edsima fatiga e infecciones constantes. <strong>El problema de vivir sin defensas es que un d\u00eda me afecta a los pulmones, al siguiente es el h\u00edgado y una semana despu\u00e9s un virus estomacal o una erupci\u00f3n en la piel. <\/strong><a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.epe.es\/es\/madrid\/20260509\/afectados-lyme-enfermedad-garrapatas-madrid-concentracion-129948161\"><strong>Todo se puede complicar<\/strong><\/a>\u201d, sostiene. Por todo esto y m\u00e1s, Laura no sale de casa sin una mascarilla a mano que usa en espacios cerrados, ambientes concurridos o transporte p\u00fablico, entre otros.\u00a0<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">Donaciones de plasma<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-align-justify\">Quienes, como ella, padecen alg\u00fan tipo de inmunodeficiencia, han de ser extremadamente cuidadosos sin llegar a obsesionarse: \u201cIntento hacer vida normal para cuidar mi mente, la parte m\u00e1s compleja de todo esto. <strong>No se puede vivir con miedo a coger cualquier cosa. Soy joven y paso muchos d\u00edas en el hospital<\/strong>. He teletrabajado en much\u00edsimas salas de espera. Unos tres d\u00edas de media a la semana durante los \u00faltimos tres a\u00f1os, sin parar de ver especialistas y realizar nuevas pruebas\u201d. Su diagn\u00f3stico requiere revisiones constantes en neumolog\u00eda, hepatolog\u00eda, digestivo, hematolog\u00eda e inmunolog\u00eda. Sin embargo, todos ellos trabajan por separado en entender la condici\u00f3n de la joven. \u201cEl sistema espa\u00f1ol no est\u00e1 preparado para este tipo de enfermedades. <strong>No existen protocolos interdisciplinares que permitan a las especialidades trabajar en conjunto<\/strong>. Ser\u00eda lo ideal en casos como el m\u00edo\u201d, lamenta. Comenzar\u00e1 un nuevo tratamiento biol\u00f3gico en apenas unos d\u00edas en una unidad especializada con la esperanza de ganar calidad de vida.\u00a0<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<figure class=\"ft-img\" data-aida-image=\"\"><picture><!--[--><!--[--><source media=\"(min-width:640.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/0960fa30-340b-4bb4-951f-1d1400f7409a_16-9-discover-aspect-ratio_default_1464873.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"1200.0\" height=\"675.0\"><source media=\"(min-width: 320.1px) and (max-width: 640px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/0960fa30-340b-4bb4-951f-1d1400f7409a_16-9-discover-aspect-ratio_640w_1464873.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"640.0\" height=\"360.0\"><source media=\"(max-width: 320px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/0960fa30-340b-4bb4-951f-1d1400f7409a_16-9-discover-aspect-ratio_320w_1464873.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"320.0\" height=\"180.0\"><source media=\"(min-width:640.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/0960fa30-340b-4bb4-951f-1d1400f7409a_16-9-discover-aspect-ratio_default_1464873.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"1200.0\" height=\"675.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(min-width: 320.1px) and (max-width: 640px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/0960fa30-340b-4bb4-951f-1d1400f7409a_16-9-discover-aspect-ratio_640w_1464873.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"640.0\" height=\"360.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(max-width: 320px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/0960fa30-340b-4bb4-951f-1d1400f7409a_16-9-discover-aspect-ratio_320w_1464873.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"320.0\" height=\"180.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><!--]--><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/0960fa30-340b-4bb4-951f-1d1400f7409a_alta-libre-aspect-ratio_default_0_x1152y511.jpg\" width=\"1200\" height=\"800\" alt=\"En Espa\u00f1a se estima que hay unos 6.000 casos entre m\u00e1s de 350 variables.\" class=\"ft-helper-img-rd\" loading=\"lazy\" fetchpriority=\"auto\"\/><!--]--><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/picture><figcaption data-aida-caption=\"\">\n<p class=\"ft-helper-fontColor-quaternary ft-helper-fontSize-body-S ft-helper-spacer-t-xxs\">En Espa\u00f1a se estima que hay unos 6.000 casos entre m\u00e1s de 350 variables. <span class=\"ft-helper-fontWeight-800 ft-helper-text-transform-uppercase\" data-aida-captionauthor=\"\"><!--[--><!--[--> \/ ALBA VIGARAY<!--]--><!--]--><\/span><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-align-justify\">El plasma humano, proveniente de las donaciones, es el denominador com\u00fan en todas estas terapias. Tal y como ella misma se\u00f1ala, de media, <strong>un paciente con inmunodeficiencia necesita <\/strong><a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.epe.es\/es\/madrid\/20260426\/infanta-sofia-organiza-maraton-donacion-129537765\"><strong>130 de estas donaciones<\/strong><\/a><strong> al a\u00f1o. Sin embargo, su inestabilidad actual hace que tenga que recibir la dosis cada 15 d\u00edas, elevando la cifra a 240<\/strong>. Para extraerlo se lleva a cabo un proceso de af\u00e9resis, que filtra la sangre, extrae el plasma y la devuelve al donante: \u201cDe este proceso el cuerpo se recupera muy r\u00e1pido, por lo que se puede donar bastante a menudo. Es la base para que cualquier paciente con inmunodeficiencia pueda vivir\u201d. Como en todo, los prejuicios est\u00e1n presentes a la hora de poner cara a los pacientes de enfermedades raras. \u201cLo primero que la gente piensa es en ni\u00f1os o personas con afecciones visibles. Sin embargo, <strong>muchas pasan desapercibidas, como esta<\/strong>. Tambi\u00e9n necesitan ser reconocidas en el imaginario colectivo, ya que s\u00f3lo as\u00ed se puede generar empat\u00eda\u201d, dice.\u00a0<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h2 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-S\">Ver a su hija crecer<\/h2>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-align-justify\">Es por eso que Laura cre\u00f3 un perfil en redes sociales llamado <em>Cr\u00f3nicas de una cr\u00f3nica<\/em>, donde reivindica la existencia de patolog\u00edas invisibles al ojo humano y cuenta c\u00f3mo es su d\u00eda a d\u00eda con esta inmunodeficiencia. \u201cTengo un m\u00e1ster en mi enfermedad. Al depender de tantos m\u00e9dicos he aprendido de todo. <strong>De tanto hacer preguntas, en ocasiones he llegado a los l\u00edmites de la ciencia porque nadie me sabe responder<\/strong>. Pero no me importa. No me voy a conformar con esto\u201d, apunta. Es esa actitud la que hace que en unos d\u00edas vaya a enfrentarse a un nuevo tratamiento que considera arriesgado: \u201c<strong>Soy muy joven y quiero ver a mi hija crecer. No me queda otra<\/strong>. La forma de ver la vida cambia por completo cuando eres madre. Antes ten\u00eda menos miedo. Ahora tengo un motivo para querer vivir muchos a\u00f1os\u201d. La peque\u00f1a, de tres a\u00f1os de edad, es plenamente consciente de la situaci\u00f3n, confiesa.\u00a0<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<figure class=\"ft-img\" data-aida-image=\"\"><picture><!--[--><!--[--><source media=\"(min-width:640.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/31081c0b-fb32-4ba3-bf32-5020b355f940_16-9-discover-aspect-ratio_default_0_x1152y502.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"1200.0\" height=\"675.0\"><source media=\"(min-width: 320.1px) and (max-width: 640px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/31081c0b-fb32-4ba3-bf32-5020b355f940_16-9-discover-aspect-ratio_640w_0_x1152y502.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"640.0\" height=\"360.0\"><source media=\"(max-width: 320px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/31081c0b-fb32-4ba3-bf32-5020b355f940_16-9-discover-aspect-ratio_320w_0_x1152y502.webp\" type=\"image\/webp\" width=\"320.0\" height=\"180.0\"><source media=\"(min-width:640.1px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/31081c0b-fb32-4ba3-bf32-5020b355f940_16-9-discover-aspect-ratio_default_0_x1152y502.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"1200.0\" height=\"675.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(min-width: 320.1px) and (max-width: 640px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/31081c0b-fb32-4ba3-bf32-5020b355f940_16-9-discover-aspect-ratio_640w_0_x1152y502.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"640.0\" height=\"360.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><source media=\"(max-width: 320px)\" srcset=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/31081c0b-fb32-4ba3-bf32-5020b355f940_16-9-discover-aspect-ratio_320w_0_x1152y502.jpg\" type=\"image\/jpeg\" width=\"320.0\" height=\"180.0\" data-aida-photoclipping=\"\"><!--]--><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/estaticos-cdn.prensaiberica.es\/clip\/31081c0b-fb32-4ba3-bf32-5020b355f940_alta-libre-aspect-ratio_default_0_x1152y502.jpg\" width=\"1200\" height=\"785\" alt=\"Un paciente con inmunodeficiencia necesita 130 de estas donaciones al a\u00f1o de media.\" class=\"ft-helper-img-rd\" loading=\"lazy\" fetchpriority=\"auto\"\/><!--]--><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/source><\/picture><figcaption data-aida-caption=\"\">\n<p class=\"ft-helper-fontColor-quaternary ft-helper-fontSize-body-S ft-helper-spacer-t-xxs\">Un paciente con inmunodeficiencia necesita 130 de estas donaciones al a\u00f1o de media. <span class=\"ft-helper-fontWeight-800 ft-helper-text-transform-uppercase\" data-aida-captionauthor=\"\"><!--[--><!--[--> \/ ALBA VIGARAY<!--]--><!--]--><\/span><\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-align-justify\">\u201c<strong>Se preocupa por m\u00ed y me pregunta si me he tomado las pastillas. Ese comportamiento no es propio de una ni\u00f1a de su edad<\/strong>, pero le cuento todo. Ha habido ingresos repentinos en los que ella no entiende por qu\u00e9 desaparezco durante varios d\u00edas y los planes se cancelan. Cada hospitalizaci\u00f3n es distinta\u201d, suma. Hasta hace unos meses, Laura no pod\u00eda coger a su hija en brazos estando de pie. Lo hac\u00eda sentada, para evitar fatigas. A\u00fan as\u00ed, su prop\u00f3sito es estar a la altura y no perderse ninguno de los pasos que da la peque\u00f1a: \u201c<strong>Dosifico mi energ\u00eda cada d\u00eda para poder estar con ella un rato en el parque, aunque para m\u00ed suponga una marat\u00f3n<\/strong>. Lo m\u00e1s importante es aprovechar los d\u00edas buenos y valorar hasta los detalles. Cuando sabes que eso puede esfumarse en cualquier momento, lo ves de otra manera. Aprendes a convivir con la incertidumbre en el momento\u00a0en el que dejas de pensar en la enfermedad\u201d.\u00a0<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--]--><!--[--><!----><!--[--><!--]--><!----><!--[--><!----><!----><!----><!--]--><span\/><!--]--><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20260522\/vivir-sin-defensas-inmunodeficiencia-rara-enfermedad-130347420?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Han pasado 10 a\u00f1os del diagn\u00f3stico. 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