{"id":36209,"date":"2026-06-18T22:11:29","date_gmt":"2026-06-18T22:11:29","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/06\/18\/el-tiempo-de-acceso-a-medicamentos-para-enfermedades-raras-baja-a-22-meses-en-2026\/"},"modified":"2026-06-18T22:11:29","modified_gmt":"2026-06-18T22:11:29","slug":"el-tiempo-de-acceso-a-medicamentos-para-enfermedades-raras-baja-a-22-meses-en-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2026\/06\/18\/el-tiempo-de-acceso-a-medicamentos-para-enfermedades-raras-baja-a-22-meses-en-2026\/","title":{"rendered":"El tiempo de acceso a medicamentos para enfermedades raras baja a 22 meses en 2026"},"content":{"rendered":"<div data-nosnippet=\"\" data-id=\"closeContentContainer\"><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-closenews\">Con datos de 2026, en Espa\u00f1a se han financiado tres <strong>medicamentos hu\u00e9rfanos<\/strong> destinados a <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/temas\/enfermedades-raras-28531\">enfermedades raras<\/a> en los primeros cuatro meses del a\u00f1o. Adem\u00e1s, <strong>el tiempo medio de espera<\/strong> desde la obtenci\u00f3n del C\u00f3digo Nacional por parte de un <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/sociedad\/20260608\/sabel-noriega-32-anos-enfermedad-rara-tres-titulaciones-universitarias-dv-130960137\">medicamento hu\u00e9rfano<\/a> hasta su financiaci\u00f3n por el Sistema Nacional de Salud (SNS) <strong>est\u00e1 en 22 meses,<\/strong> una cifra ligeramente inferior a la de 2025 (23 meses).<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Son datos que se han aportado en una jornada de la Asociaci\u00f3n Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de <strong>Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos<\/strong> y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU). En el encuentro, Beatriz Perales, presidenta de AELMHU, ha analizado la situaci\u00f3n actual de las dolencias minoritarias y de los medicamentos hu\u00e9rfanos en Espa\u00f1a. <\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">Ensayos cl\u00ednicos<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Ha recordado que actualmente <strong>hay m\u00e1s de 200 compa\u00f1\u00edas a nivel mundial<\/strong> investigando en enfermedades raras, y que la <strong>industria farmac\u00e9utica<\/strong> impulsa <strong>el 98 % de las investigaciones<\/strong> en estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds como muestra el Informe sobre &#8216;<a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/temas\/ensayo-26711\">Ensayos Cl\u00ednicos<\/a> para Enfermedades Raras en Espa\u00f1a 2025&#8242;, publicado por AELMHU en mayo.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\"><strong>Catalunya<\/strong><strong>, Comunidad de Madrid y Andaluc\u00eda <\/strong>fueron las comunidades aut\u00f3nomas con mayor actividad investigadora, concentrando <strong>m\u00e1s del 50 % de los estudios en 2025<\/strong>. En concreto, <strong>Catalunya particip\u00f3 en 171 ensayos<\/strong> para enfermedades raras; seguida de Comunidad de Madrid, con 151; Andaluc\u00eda, con 100 ensayos, y <strong>Comunidad Valenciana, con 79. <\/strong><\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\" style=\"\"\/><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">Por enfermedades<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">En relaci\u00f3n <strong>a las \u00e1reas terap\u00e9uticas<\/strong>, el informe observa una tendencia hacia una mayor diversificaci\u00f3n. <strong>Oncolog\u00eda<\/strong> sigue siendo el \u00e1rea predominante, <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/sociedad\/20260603\/calvario-alfredo-cuervo-44-anos-enfermedad-ultra-rara-dedos-pies-mueven-solos-dv-130787100\">con 47 ensayos cl\u00ednico<\/a>s para enfermedades raras en 2025, pero su peso relativo ha bajado a 22%, cuatro puntos porcentuales menos que en 2024.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Por detr\u00e1s, se sit\u00faa <strong>el sistema inmunitario<\/strong>, que se consolida como la segunda \u00e1rea terap\u00e9utica con mayor n\u00famero de ensayos, al experimentar un crecimiento del 38 %: de 32 ensayos en 2024 a 44 en 2025. Le siguen el sistema nervioso, con 33 ensayos autorizados, por delante de anormalidades cong\u00e9nitas, <strong>hereditarias y neonatolog\u00eda<\/strong>, con 27. Tambi\u00e9n destaca el incremento de ensayos autorizados para <strong>enfermedades cardiovasculares raras<\/strong>, con 16 ensayos cl\u00ednicos, duplicando la cifra del a\u00f1o anterior<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--[--><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">No financiados<\/h3>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\"><strong>Con cifras del primer cuatrimestre de 2026<\/strong>, actualizadas a 30 de abril, ha aumentado el n\u00famero total de tratamientos no financiados, pasando de 31 a finales del 2025 <strong>a 35 <\/strong><a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"\/es\/sanidad\/20260615\/farmacos-adelgazar-obesidad-beneficio-artrosis-130412610\"><strong>f\u00e1rmacos<\/strong><\/a><strong> en la actualidad<\/strong>.\u00bbLos datos reflejan que se han producido avances en los \u00faltimos a\u00f1os, como la reducci\u00f3n de los tiempos medios de financiaci\u00f3n, pero tambi\u00e9n ponen de manifiesto <strong>que persisten retos importantes <\/strong>para garantizar que la innovaci\u00f3n llegue a los pacientes cuando la necesitan\u00bb, ha se\u00f1alado la presidenta de AELMHU.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Durante la jornada, el doctor <strong>Juan Antonio Bueren Roncero<\/strong>, director de la Unidad de Innovaci\u00f3n Biom\u00e9dica del Centro de Investigaciones Energ\u00e9ticas, Medioambientales y Tecnol\u00f3gicas (CIEMAT), ha subrayado el <strong>impacto que las terapias g\u00e9nicas<\/strong> est\u00e1n teniendo en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, patolog\u00edas que hasta hace pocos a\u00f1os <strong>carec\u00edan de alternativas terap\u00e9uticas<\/strong>.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!----><!--]--><!--]--><\/p>\n<p data-close=\"closedContent\" class=\"subscribeHideForDisplay\">Suscr\u00edbete para seguir leyendo<\/p>\n<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20260618\/tiempo-acceso-medicamentos-enfermedades-raras-131558675?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con datos de 2026, en Espa\u00f1a se han financiado tres medicamentos hu\u00e9rfanos destinados a enfermedades raras en 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