{"id":9069,"date":"2025-04-25T04:27:30","date_gmt":"2025-04-25T04:27:30","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/04\/25\/pol-el-nino-de-barcelona-que-convive-con-una-enfermedad-rara-solo-puede-salir-cuando-se-pone-el-sol\/"},"modified":"2025-04-25T04:27:30","modified_gmt":"2025-04-25T04:27:30","slug":"pol-el-nino-de-barcelona-que-convive-con-una-enfermedad-rara-solo-puede-salir-cuando-se-pone-el-sol","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/04\/25\/pol-el-nino-de-barcelona-que-convive-con-una-enfermedad-rara-solo-puede-salir-cuando-se-pone-el-sol\/","title":{"rendered":"Pol, el ni\u00f1o de Barcelona que convive con una enfermedad rara: solo puede salir cuando se pone el sol"},"content":{"rendered":"<div data-id=\"closeContentContainer\"><!--[--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text ft-helper-closenews\">En <strong>&#8216;Los otros&#8217;,<\/strong> de Alejandro Amen\u00e1bar, <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/ocio-y-cultura\/20250116\/nicole-kidman-conquista-orgasmo-113442650\" target=\"_blank\">Nicole Kidman<\/a> se pasaba la pel\u00edcula<strong> corriendo las cortinas de la casa <\/strong>cuando amanec\u00eda <strong>para que los rayos del sol no tocasen a sus hijos, <\/strong>que padec\u00edan una extra\u00f1a enfermedad que los hac\u00eda extremadamente sensibles al sol. Aunque en esta pel\u00edcula no se explica, esa patolog\u00eda existe y se denomina <strong>xeroderma pigmentoso. <\/strong><a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/temas\/enfermedades-raras-28531\" target=\"_blank\"><strong>Es una enfermedad rara:<\/strong><\/a><strong> <\/strong>en Europa hay unos <strong>2,3 casos por mill\u00f3n de habitantes. <\/strong>En Espa\u00f1a, se estima que entre 100 y 150 en total.<strong> No tiene cura ni tratamiento. <\/strong><\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!----><!----><!----><!----><!----><!--]--><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">En los afectados, <strong>el gen de reparaci\u00f3n del ADN <\/strong>ante la radiaci\u00f3n ultravioleta no funciona correctamente, por lo que acaban desarrollando un <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20230619\/cataluna-inteligencia-artificial-cancer-piel-melanoma-88895132\" target=\"_blank\"><strong>c\u00e1ncer de piel,<\/strong><\/a><strong> <\/strong>as\u00ed como otros tipos de c\u00e1ncer y algunos presentan afectaciones neurol\u00f3gicas. Estos pacientes, <strong>bajo ning\u00fan concepto, <\/strong>pueden estar expuestos a la <strong>radiaci\u00f3n ultravioleta. <\/strong><\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--]--><!--[--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><\/p>\n<blockquote class=\"ft-mol-quote\" data-aida-quote=\"\"><p><!--[--><\/p>\n<h3 class=\"ft-mol-quote__text\"> \u00abEs una enfermedad muy compleja. La piel es un \u00f3rgano muy grande. A d\u00eda de hoy, la investigaci\u00f3n es escas\u00edsima\u00bb<\/h3>\n<p><!--]--><\/p><\/blockquote>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">A Pol, vecino de Barcelona y de ahora 12 a\u00f1os, le descubrieron esta rara enfermedad <strong>cuando era un beb\u00e9.<\/strong> \u00abA los dos meses se quem\u00f3 la cara. No sab\u00edamos qu\u00e9 ocurr\u00eda, pero al cabo de equis tiempo<strong> se volvi\u00f3 a quemar la parte de la pierna<\/strong> que qued\u00f3 al descubierto entre el pantal\u00f3n y el calcet\u00edn. Sab\u00edamos que algo no funcionaba bien cuando se expon\u00eda al sol, pero fue gracias al <a class=\"ft-link ft-link--decoration broken_link\" href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/temas\/hospital-de-sant-joan-de-deu-39966\" target=\"_blank\">Hospital Sant Joan de D\u00e9u<\/a> (Esplugues de Llobregat) que pudimos ponerle nombre\u00bb, explica <strong>X\u00e8nia Aranda,<\/strong> la madre.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Ella es la presidenta de la <strong>Asociaci\u00f3n Xeroderma Pigmentoso, <\/strong>de la que forman parte <strong>unos 36 pacientes.<\/strong> La mayor parte de casos (como ocurre con casi todas las enfermedades raras) se diagnostican<strong> en la primera infancia<\/strong> (entre los dos y cuatro a\u00f1os), aunque hay casos m\u00e1s extremos que se detectan en la adolescencia e incluso en la edad adulta, pero <strong>son los que menos.<\/strong><\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!----><!----><!----><!----><!----><!--]--><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><\/p>\n<h3 class=\"ft-helper-spacer-t-xs ft-helper-fontSize-heading-XS\">Protegido al 100%<\/h3>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Pol tiene que estar<strong> protegido del sol al 100% <\/strong>cuando sale de casa: adem\u00e1s de<strong> protector solar, <\/strong>debe llevar manga y <strong>pantalones largos,<\/strong> <strong>guantes<\/strong>, <strong>gafas de sol y un sombrero<\/strong> con una pantalla protectora. Solo puede estar sin protecciones al aire libre <strong>a partir de la hora azul, <\/strong>esto es, cuando han pasado entre 10 y 15 minutos <strong>despu\u00e9s de ponerse el sol.<\/strong> Por esta raz\u00f3n, los afectados con xeroderma pigmentoso tambi\u00e9n son conocidos como los<strong> &#8216;hijos (o ni\u00f1os) de la luna&#8217;: <\/strong>una vez la luz solar se ha ido, ellos pueden salir tranquilamente al exterior.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><\/p>\n<blockquote class=\"ft-mol-quote ft-mol-quote--basic\" data-aida-cite=\"\"><p><!--[--><\/p>\n<h3 class=\"ft-mol-quote__text\">Solo pueden estar sin protecciones al aire libre cuando han pasado entre 10 y 15 minutos despu\u00e9s de ponerse el sol<\/h3>\n<p><!--]--><\/p><\/blockquote>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\"><strong>\u00ab<\/strong>Todo esto supone un gran esfuerzo y <strong>limita mucho la vida social.<\/strong> A menudo Pol debe renunciar a ciertas salidas escolares. Ahora que llega el buen tiempo, con d\u00edas tan largos, la situaci\u00f3n es <strong>a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil\u00bb,<\/strong> reconoce la madre.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext ft-helper-hide-md\"\/><!--]--><!--]--><!--[--><!--[--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--intext  ft-helper-hide-xs\"\/><!--]--><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Pol lleva siempre un<strong> medidor de radiaci\u00f3n ultravioleta<\/strong> para saber si dentro de las casas o la escuela se concentra radiaci\u00f3n. Las ventanas de su hogar y su colegio tienen <strong>pel\u00edculas antirradiaci\u00f3n ultravioleta.<\/strong> \u00abEn clase me quito todas las protecciones y estamos siempre con las ventanas cerradas\u00bb, comenta el peque\u00f1o.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><\/p>\n<blockquote class=\"ft-mol-quote ft-mol-quote--basic\" data-aida-cite=\"\"><p><!--[--><\/p>\n<h3 class=\"ft-mol-quote__text\">En el cole \u00able cuidan mucho\u00bb: \u00abEn clase me quito todas las protecciones y estamos siempre con las ventanas cerradas\u00bb<\/h3>\n<p><!--]--><\/p><\/blockquote>\n<p><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">En invierno sale al patio<strong> con las protecciones.<\/strong> Pero, en verano, hace tanto calor, que estar fuera con manga larga no es muy factible. <strong>\u00abMe quedo en clase y siempre hay alg\u00fan compa\u00f1ero que se queda conmigo\u00bb, <\/strong>dice Pol.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><\/p>\n<aside class=\"ft-ad ft-ad--roba ft-ad--robaNotext ft-helper-hide-md\"\/><!----><!----><!----><!----><!----><!--]--><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">La familia suele pasar las vacaciones en Portbou. El ni\u00f1o est\u00e1 durante el d\u00eda en casa. <strong>\u00abDibujo, pinto, juego\u00bb.<\/strong> Y sale, va a la playa, a la \u00abhora azul\u00bb, cuando el sol ya se ha puesto. De todas las protecciones que lleva, a Pol la que m\u00e1s le cuesta es la<strong> gorra con cubre-nuca <\/strong>que adem\u00e1s incluye una<strong> pantalla protectora. \u00ab<\/strong>A veces me cuesta hablar con los compa\u00f1eros, escucharlos bien\u00bb, reconoce Pol. Aun as\u00ed, tanto \u00e9l como la madre est\u00e1n <strong>\u00abagradecidos\u00bb porque en el cole \u00able cuidan mucho\u00bb y le \u00abacompa\u00f1an\u00bb.<\/strong><\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!----><!----><!----><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--[--><!----><!----><!--[--><\/p>\n<p class=\"ft-text\">Aunque solo tiene 12 a\u00f1os, Pol sabe que debe protegerse al m\u00e1ximo. A la m\u00ednima exposici\u00f3n al sol, <strong>\u00abse quema de una manera muy bestia\u00bb, <\/strong>dice X\u00e8nia. Las posibilidades de desarrollar c\u00e1ncer de piel son muy altas. Como todas las enfermedades minoritarias, la xeroderma pigmentoso<strong> \u00abno tiene cura ni tratamiento\u00bb. <\/strong>Tampoco <strong>se est\u00e1 investigando mucho.<\/strong> \u00abEs una <strong>enfermedad muy compleja.<\/strong> La piel es un \u00f3rgano muy grande. A d\u00eda de hoy, la investigaci\u00f3n es escas\u00edsima\u00bb, concluye la madre.<\/p>\n<p><!--]--><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!----><!--[--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--[--><!----><!--]--><!--]--><!----><!--]--><!--]--><\/p>\n<p data-close=\"closedContent\" class=\"subscribeHideForDisplay\">Suscr\u00edbete para seguir leyendo<\/p>\n<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.elperiodico.com\/es\/sanidad\/20250425\/enfermedad-rara-hijos-luna-xeroderma-pigmentoso-hospital-sant-joan-de-deu-116627391?utm_source=rss-noticias&amp;utm_medium=feed&amp;utm_campaign=sanidad\" class=\"broken_link\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En &#8216;Los otros&#8217;, de Alejandro Amen\u00e1bar, Nicole Kidman se pasaba la pel\u00edcula corriendo las cortinas de la casa<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":12677,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-9069","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"featured_image_urls":{"full":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1920&resize=1920,998&ssl=1",1920,998,false],"thumbnail":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=150&resize=150,150&ssl=1",150,150,false],"medium":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=300&resize=300,300&ssl=1",300,300,false],"medium_large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=768&resize=768,0&ssl=1",768,0,false],"large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1024&resize=1024,1024&ssl=1",1024,1024,false],"1536x1536":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=1536&resize=1536,1536&ssl=1",1536,1536,false],"2048x2048":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=2048&resize=2048,2048&ssl=1",2048,2048,false],"morenews-large":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=825&resize=825,575&ssl=1",825,575,false],"morenews-medium":["https:\/\/i3.wp.com\/blogemergencias.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMAGEN-ESTANDAR-BLOGEMERGENCIAS-ENTRADAS.png?w=590&resize=590,410&ssl=1",590,410,false]},"author_info":{"info":["admin"]},"category_info":"<a href=\"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/category\/noticias\/\" rel=\"category tag\">Noticias<\/a>","tag_info":"Noticias","comment_count":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9069","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9069"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9069\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12677"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9069"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9069"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9069"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}