{"id":9071,"date":"2025-04-25T06:10:22","date_gmt":"2025-04-25T06:10:22","guid":{"rendered":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/04\/25\/30-hospitales-se-alian-para-acelerar-el-diagnostico-de-enfermedades-raras-infantiles\/"},"modified":"2025-04-25T06:10:22","modified_gmt":"2025-04-25T06:10:22","slug":"30-hospitales-se-alian-para-acelerar-el-diagnostico-de-enfermedades-raras-infantiles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogemergencias.es\/index.php\/2025\/04\/25\/30-hospitales-se-alian-para-acelerar-el-diagnostico-de-enfermedades-raras-infantiles\/","title":{"rendered":"30 hospitales se al\u00edan para acelerar el diagn\u00f3stico de enfermedades raras infantiles"},"content":{"rendered":"
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Sant Joan de D\u00e9u<\/strong> es referente en toda Espa\u00f1a en el tratamiento de las patolog\u00edas minoritarias, que son la causa de hasta el 35% de los fallecimientos en el primer a\u00f1o de vida y en un 70% de los casos surgen en la infancia. Este hospital es el impulsor de la red estatal \u00danicas, mediante la cual 30 centros buscar\u00e1n acelerar diagn\u00f3sticos<\/span><\/h6>\n

Texto de Beatriz P\u00e9rez<\/strong><\/p>\n

El pr\u00f3ximo 29 de abril se celebra el <\/span>D\u00eda Mundial de las Personas sin Diagn\u00f3stico,<\/strong> que incluye a quienes no tienen un diagn\u00f3stico preciso pero tambi\u00e9n a quienes tienen una enfermedad rara (aquella que tiene una prevalencia menor o igual a una de cada 2.000 personas). El Hospital <\/strong><\/span>Sant Joan de D\u00e9u<\/strong>, el centro con m\u00e1s actividad pedi\u00e1trica de Espa\u00f1a y el tercero en Europa, vive muy de cerca esta problem\u00e1tica. Es un <\/span>referente <\/strong>en este mal: un 30% del total de sus 33.626 pacientes con 1.400 enfermedades raras, es decir, unos 10.000, proceden de fuera de Catalunya. Los principales problemas que sufren <\/span>los ni\u00f1os con patolog\u00edas minoritarias son el <\/span>retraso diagn\u00f3stico <\/strong>(m\u00e1s del 50% de ni\u00f1os con enfermedades raras a\u00fan no tienen un diagn\u00f3stico y se tarda una media de seis a\u00f1os en recibirlo) y los <\/span>tratamientos: <\/strong>aunque todos son sintom\u00e1ticos (no curan la enfermedad, sino que abordan los s\u00edntomas), no todos son efectivos.<\/span><\/p>\n

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Con el objetivo de mejorar esto y tambi\u00e9n paliar la falta de seguimiento y atenci\u00f3n<\/strong> fragmentada que sufren algunos pacientes, Sant Joan de D\u00e9u (echando mano de su vasta experiencia en el campo), ha impulsado, junto a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder)<\/strong>, la red \u00danicas<\/strong> (coordinada por el Ministerio de Sanidad<\/strong> con los fondos Next Generation), con el objetivo de que 30 hospitales de Espa\u00f1a compartan datos y acelerar as\u00ed al m\u00e1ximo los diagn\u00f3sticos <\/strong>\u00abdesde cualquier punto de la geograf\u00eda\u00bb. La primera fase de este proyecto es la creaci\u00f3n de una plataforma digital para intercambiar datos cl\u00ednicos<\/strong>, que estar\u00e1 lista en 2026. \u00abNo hay iniciativas as\u00ed en otros continentes. Ser\u00e1 una manera de compartir datos en enfermedades raras pedi\u00e1tricas y propiciar\u00e1 que los pacientes y familias reciban su atenci\u00f3n en su entorno m\u00e1s pr\u00f3ximo\u00bb, celebra la pediatra Encarna Guill\u00e9n, <\/strong>jefa del \u00c1rea de Gen\u00e9tica y Directora del Proyecto \u00danicas en Sant Joan de D\u00e9u.<\/p>\n

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\u00abNo hay iniciativas como la red \u00danicas en otros continentes. Ser\u00e1 una manera de compartir datos en enfermedades raras pedi\u00e1tricas y propiciar\u00e1 que los pacientes y familias reciban su atenci\u00f3n en su entorno m\u00e1s pr\u00f3ximo\u00bb<\/em><\/span><\/p>\n