Es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de ORPHANET es contribuir a mejorar el diagnostico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
Federación Española de Enfermedades Raras.
Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER)
Protocolo de apoyo al diagnóstico, información, coordinación y epidemiología para Atención Primaria en Enfermedades Raras.
Dirigida a profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad, el objetivo de esta Guía es proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y/o psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Designado por Resolución del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial.
Mapa interactivo desarrollado por el CIBERER con información de los proyectos de investigación biomédica que hay en marcha en España sobre enfermedades raras.
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