El pasado 5 de febrero, Max Vilarroig, de 13 años, falleció por un glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), el tumor cerebral pediátrico más frecuente y uno de los más mortales. Como tantos otros niños con esta enfermedad, Max no tuvo mucha opción: no existe un tratamiento eficaz y el 90% de los pequeños fallecen durante los dos primeros años desde el diagnóstico.
Ahora el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el centro que lo trató desde agosto de 2024 —cuando fue detectado—, va a liderar y coordinar un ensayo europeo, que arranca este mes, para probar una pionera combinación de inmunoterapias destinada a tratar este tumor. «El DIPG es una sentencia de muerte. Sabíamos que nuestro hijo moriría, pero no sabíamos el plazo. Cada año fallecen en España unos 25 niños por este tumor. Jugamos una ruleta rusa macabra. ¿A quién le toca el año que viene?», reflexiona el padre de Max, Ignacio Vilarroig, en EL PERIÓDICO.
Cuando Max enfermó, su familia abrió la campaña ‘Good Max: furia contra el cáncer infantil’ para recaudar fondos para esta enfermedad y que otros niños sí tengan la oportunidad que a él no le llegó. «Yo no sabía que esto me podía pasar a mí. Tiene que ser un tema de urgencia nacional», señala Ignacio, quien además afea que, en muchas ocasiones, gran parte de la financiación de la investigación procede de «familias que han pasado por estas cosas». «La Administración tiene que tomarse en serio que cada año mueren 25 niños de DIPG». Para Ignacio, este es el gran legado de Max.
Max junto a su padre, Ignacio, en Palamós hace unos años. / CEDIDA
Ensayo europeo
El proyecto europeo que liderará Joan de Déu Barcelona, denominado EPICA-DIPG, durará cinco años y contará con hospitales y centros de investigación de España, Italia y Países Bajos. La pieza central de este proyecto será un ensayo clínico internacional en fase I —es decir, de momento medirá la seguridad del tratamiento— sobre una combinación de inmunomoterapias.
«Hasta ahora no existe un tratamiento eficaz. Parece que la inmunoterapia empieza a ofrecer resultados positivos, pero a día de hoy sigue siendo un diagnóstico letal. Es un proyecto a cinco años, por lo que la inclusión de pacientes no empezará hasta el año que viene», cuenta por su parte Andrés Morales, investigador principal y director asistencial del Pediatric Cancer Center de Barcelona (PCCB) de Sant Joan de Déu.
Sin cura ni tratamiento
«Cuando a Max le diagnosticaron el glioma, nosotros no teníamos ni idea de que existía este tipo de tumor. Y menos aún, que no tenía cura ni tratamiento», reconoce Ignacio. Todo comenzó en agosto de 2024, cuando Max empezó a presentar vómitos. «Creímos que era un virus intestinal. Recorrimos todas las Urgencias de Port de la Selva, La Rioja… Pero volvimos a Barcelona». Una pediatra de un hospital privado se dio cuenta de que el niño tenía, además, visión doble y lo derivó inmediatamente a Sant Joan de Déu. «A la semana teníamos el diagnóstico», dice el padre.
Max se marchó el pasado 5 de febrero y la familia, afirma Ignacio, sigue en duelo, «muy apoyada por Sant Joan de Déu» y con la intención de «tirar del carro» porque todo lo que se hizo —desde la campaña para recoger fondos, en la que Max participó, hasta ‘Viva la vida’, la fiesta de despedida que se le hizo en el Poble Espanyol el pasado 7 de abril— fue «muy bonito». «Muy bonito y gratificante. La intención es seguir con el legado de Max», dice el padre. ¿Fue el pequeño consciente de que moriría? «Nunca lo verbalizó», responde Ignacio. «El equipo de Cuidados Paliativos de Sant Joan de Déu, que por cierto son el ferrari de los cuidados paliativos pediátricos, nos pedía quedarse a solas con él, pero nunca lo verbalizó».
Y eso que el deterioro físico fue «brutal». «Fue perdiendo todas las facultades. No andaba, no veía, no caminaba… Pero creemos que si nunca verbalizó sus miedos fue por instinto de protección hacia nosotros, sus padres», recuerda Ignacio, emocionado.
Este tumor se origina en una región del tronco encefálico implicada en funciones esenciales como el movimiento, la respiración y la deglución, y progresa rápidamente. Cada año se diagnostican más de 300 casos nuevos en Europa, normalmente en niños de entre 5 y 10 años.
Retrato de Max Vilarroig. / CEDIDA
Seguimiento en tiempo real
El proyecto pionero en el que participará Sant Joan de Déu, además de testar la eficacia de una combinación de inmunoterapias, también desarrollará herramientas para seguir en tiempo real cómo responde el organismo al tratamiento y cómo evoluciona la enfermedad mediante procedimientos mínimamente invasivos. El objetivo es comprobar si se producen cambios en la respuesta inmunitaria después de administrar la terapia y obtener información sobre el comportamiento del tumor.
Además, EPICA-DIPG probará un modelo en el que estos tratamientos se producirán de forma centralizada en centros académicos preparados para ello y después se enviarán a los hospitales donde se encuentran los pacientes. «El paciente no se desplazará para recibir la inmunoterapia, sino que serán sus células las que se desplazarán para fabricar con ellas la inmunoterapia y volverán al centro para que el paciente la reciba allí. Es un enfoque novedoso», defiende el doctor Morales.
Los pacientes serán reclutados en tres grandes centros europeos de oncología pediátrica: el PCCB de Sant Joan de Déu, el Hospital Bambino Gesù de Italia y el Princess Máxima Center de Países Bajos.
Suscríbete para seguir leyendo
Acerca del autor
Liderazgo en Gestión de Crisis y Seguridad
Consultoría Especializada de Alto Nivel
Contactar Ahora (622 565 112)
